John Brown

Lieu de résidence: Christchurch, Nouvelle-Zélande
Âge: 68 ans
Diagnostic: Mai 1966
Occupation: Journaliste

C’est à la fin du mois de mai, dans une des villes le plus au sud au monde, que ma vie a changé pour toujours. Il était 16 heures 30. La journée était froide, humide et de mauvais augure quand je quittai le cabinet du meilleur neurologue de Nouvelle- Zélande avec cette information accablante du professeur : « Vous êtes atteint de sclérose en plaques, Monsieur Brown. »

Ce diagnostic tomba à la fin d’une semaine à l’hôpital où en plus des IRM/Cat Scan on m’eut mis une énorme aiguille dans la moelle épinière. Je trébuchai dehors dans la foule de gens actifs qui rentraient vers leurs foyers chauds et réconfortants. Pour moi il n’y eut ni réconfort ni consolation. Le diagnostic du professeur fut probablement le résultat des tests à l’hôpital. Pourtant il ne me donna presque pas d’information, ni ne m’indiqua comment faire face à cette situation.

Quand, déprimé, j’essayai de trouver un arrêt de bus, je tombai sur le pasteur d’une église hollandaise que j’avais interviewé plus tôt durant cette même journée pour le journal où j’étais journaliste. « Qu’est-ce-qui s’est passé John ? Tu as l’air triste ». Il posa la question avec cette sorte de compréhension et de sagesse propres aux personnes plus âgées quand elles parlent avec des personnes beaucoup plus jeunes. J’avais seulement 28 ans. C’était en 1966.

Le pasteur hollandais s’appelait Pieter de Bres. L’intérêt de Pieter m’a presque fait pleurer et comme on dit : « Dieu agit de manière mystérieuse ». Quand je lui racontai le traumatisme du diagnostic de ma sclérose en plaques, je fus enveloppé dans une atmosphère réconfortante de vraie compréhension de la part de Pieter qui connaissait l’existence de cette maladie dans son pays, la Hollande, où la connaissance de la sclérose en plaques dans le public était largement répandue.

A cette époque lointaine, il y a 40 ans, le Neo-Zélandais moyen n’avait jamais entendu parler de sclérose en plaques. Pieter m’amena chez lui, chez sa femme et sa famille, et la recherche personnelle pour comprendre et vivre avec la maladie commença. La famille de Bres avait des proches atteints de sclérose en plaques en Hollande. Je n’imaginais pas à ce moment-là que dix ans plus tard, je serais le délégué de la Nouvelle- Zélande à la conférence annuelle internationale de la sclérose en plaques dans la patrie de la famille de Pieter de Bres.

La conférence à Amsterdam était juste une parmi les nombreuses expériences colorées et émouvantes que j’ai vécues à travers des voyages vers plus de 14 pays différents dans le monde entier. Et je me souviens maintenant, en 2006, que tout commença par le diagnostic de la sclérose en plaques il y a si longtemps. Mon retour au travail le lendemain avec le diagnostic occupant toujours mon cerveau, fut soulagé grâce au fait que je pus partager ma douleur et mes peurs avec les amis et collègues de mon journal, le plus ancien de la Nouvelle- Zélande – « The Otago Daily Times ».

Quand je fus promu trois années plus tard pour travailler pour le journal « The Press » à Christchurch, la deuxième ville de mon pays, je me suis rendu compte que deux jeunes journalistes du Journal « The Otago Daily Times », ayant appris le diagnostic de ma sclérose en plaques, avaient approché l’éditeur du journal et avaient offert de dactylographier pour moi au cas où mes mains seraient affectées par la maladie. Quand j’appris cette offre lors de ma soirée d’adieu, je versai des larmes de confiance et de reconnaissance, des larmes d’amour humain et d’affection. Heureusement mes bras sont en ordre. Mais j’ai un programme de reconnaissance de voix sur mon ordinateur que j’utilise quand je ne peux pas utiliser mes mains, ce qui arrive deux ou trois fois par semaine.

Mon déménagement de Dunedin à Christchurch m’a également rapproché de mes parents qui durent constater que leur fils, autrefois en pleine forme, utilisait dorénavant une canne pour se déplacer.

A Christchurch, je m’engageai beaucoup pour obtenir de meilleures conditions pour des personnes physiquement handicapées. Pour « The Press » j’écrivis beaucoup sur des sujets d’invalidité et je fus la première personne atteinte de sclérose en plaques à devenir membre de la Société locale de Sclérose en plaques. Dans les années 1970, les personnes physiquement handicapées en Nouvelle-Zélande furent traitées avec condescendance, isolées et mises de côté. On attendit de la reconnaissance de leur part. Elles n’avaient presque pas d’influence politique. Il y en eut peu qui eurent le courage ou bien les moyens de promouvoir les droits humains et la responsabilité à l’égard des concitoyens physiquement handicapés.

Il fut trop facile pour les hommes politiques, les fonctionnaires des institutions locales et pour les médias d’enfermer les personnes handicapées dans un état qu’ils nommèrent « la communauté des handicapés ». Dans mon combat – et ce combat continue – j’atteste qu’il n’y a rien de pire que « la communauté des handicapés », une expression qui est bien sûr commode pour la bureaucratie et continue à marginaliser grand nombre de handicapés. Nous, les handicapés, faisons partie de la société. Nous devons résolument défendre cette philosophie. Il n’y a pas de sens de râler et de se plaindre de ne pas être traité de manière juste. Nous devons jouer notre rôle dans une communauté plus large.

Combien d’entre nous, cloués à des chaises roulantes, ont réagi avec colère, frustration et embarras quand des personnes bien-pensantes nous ont conduits lors d’événements sociaux vers d’autres personnes en chaises roulantes comme si nos chaises roulantes faisaient que nous étions tous semblables. Nous sommes, il faut le dire, tous des individus avec tous les aspects différents de l’humanité. Nous avons le droit d’attendre une reconnaissance calme et polie de notre individualité. Malheureusement il y a encore beaucoup d’exemples du syndrome « prend-il du sucre dans son café ? ».

En 1976 pendant que j’étais journaliste au journal « The Press » à Christchurch, on m’a décerné le ‘Winston Churchill Memorial Trust Travelling Scholarship’ (bourse de voyage commémorative Winston Churchill) – la première bourse jamais décernée à une personne handicapée en Nouvelle-Zélande. Mes patrons ont couronné ce prix de trois mois de voyage à l’étranger par six mois de congé payé supplémentaire. Cet honneur remarquable signifia que je pouvais rester neuf mois à l’étranger. Pendant ce temps j’ai lié des amitiés, dont beaucoup continuent grâce à des contacts réguliers par courrier électronique. Le souvenir de ces personnes est étendu et varié. Il n’y a pas assez de place pour en parler ici. Un seul devrait suffire parce qu’il illustre la puissance et la valeur de la communication humaine.

C’était en mai 1976. Je venais de me faire enregistrer à l’hôtel Sonesta à Amsterdam. La conférence mondiale sur la sclérose en plaques allait juste commencer au centre de conférence situé à côté, la « Olde Kirche », relié à l’hòtel par un tunnel en dessous du canal. J’étais en train de me diriger vers l’ascenseur dans ma chaise roulante quand une autre personne, une dame, fut conduite vers l’ascenseur par une aide. Mes bonnes manières intervinrent et je reculai pour céder le pas à ces deux dames. Quand je passai de l’ascenseur à la salle de réception de l’hôtel, je rejoignis les deux dames de « l’ascenseur ». Ainsi commença une amitié qui perdure toujours.

Les deux dames, charmantes et dynamiques, se nommaient Resch Rosenfeld et Gillian Cooper du Zimbabwe (qui s’appelait encore à cette époque la Rhodésie). Comme moi, elles furent les seules déléguées de leur pays à la conférence mondiale sur la sclérose en plaques d’Amsterdam. On fut tous les trois presque inséparables pendant toute la conférence et notre réunion a scellé une amitié unique qui m’a amené en 1979 au Zimbabwe à l’issue de ma participation à la conférence internationale sur la sclérose en plaques à Vienne en tant que délégué de la Nouvelle-Zélande. Mais comme on dit : « C’est une autre histoire ».

Il y a tellement d’histoires… et la sclérose en plaques a été et continue à être la clef d’ouverture à tant de relations humaines joyeuses et satisfaisantes pour moi. Il n’y a rien au monde qui ne soit autant plein de confiance et de chaleur que le sourire accueillant d’un vrai ami. Ceci provoque tant de souvenirs riches. Les souvenirs restent pour toujours, l’amitié est éternelle.

John Brown, Christchurch, Nouvelle-Zélande.
Cheers. L’chaim (à la vie)

La MSIF aimerait remercier Christiane Tihon pour la traduction de ce texte.
La Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques