Sonja Vranic

Âge: 22 ans
Pays:
Serbie (étudiante au Danemark)
Activité: étudiante
Année du diagnostic:
2005

Je m’appelle Sonja, j’ai 22 ans. J’aimerais vous faire part de mon histoire, celle de ma vie avec la SEP.

J’ai commencé par subir différents examens au début du mois de décembre 2004, à la suite du signe de Lhermitte, également connu sous le nom du syndrome du fauteuil de coiffeur (des sensations de décharges électriques qui descendent le long de la colonne vertébrale et qui irradient dans tous les membres lorsque l’on plie le cou), et d’une névrite optique de l’œil droit qui est apparue ensuite. Le diagnostic parvint un mois et demi plus tard – c’était une sclérose en plaques. Jusqu’alors je ne savais pas ce qu’était la SEP.

Pour moi, la grande révélation sur la nature véritable de la maladie, ce fut lorsque l’on m’annonça que je devais lutter contre la maladie en prenant de l’Interféron bêta -1, à raison d’une intramusculaire par semaine. Non seulement on m’apprenait que la SEP était, à ce jour, incurable, mais qu’il fallait me servir de seringues pour l’endiguer. J’ai toujours eu la hantise des seringues, et l’idée de devoir me faire moi-même des injections, une fois par semaine, m’anéantissait. A mon grand étonnement, pendant tout un mois, j’ai procédé moi-même aux injections sans l’aide d’aucune sorte – et sans aucun problème. C’est à l’issue de ce premier mois que j’ai réalisé que ma SEP je l’aurai pour la vie et que ce qui était entrain de se passer était en fait très grave. De cette prise de conscience résulta un blocage complet de ma part et l’impossibilité pour moi de me faire une injection. Le mois suivant c’est mon infirmière qui fit les injections et finalement on me donna un auto injecteur. Quel soulagement ! Cela représentait une grande aide, tellement plus pratique pour moi.

Je ne pense pas avoir vraiment surmonté la phase d’acceptation, mais je vais fermement de l’avant. Je dois lutter contre la fatigue et le manque d’équilibre, les problèmes de vision et les difficultés à marcher, entre autres. Cependant grâce aux traitements, tout cela ne pose pas de véritables problèmes dans ma vie quotidienne.

Mon but pour l’instant est de mener à bien mon cursus universitaire. Je suis en dernière année et j’espère vraiment avec impatience obtenir mon diplôme (une licence en commerce, langue chinoise et culture). C’est une des raisons qui m’a amené à me rendre en Chine par deux fois. La première fois fut extraordinaire parce que, finalement, elle m’a donné accès en direct à la fameuse culture chinoise. La seconde fut encore plus particulière puisque j’ai pu me rendre non seulement à Xian (pour y voir les célèbres soldats en terre cuite), mais aussi à Lhassa, au Tibet, où j’ai éprouvé les effets de la haute altitude au bord du lac Namtso, le lac d’eau salée le plus haut au monde. Une année séparait exactement ces deux voyages. J’ai pu mesurer clairement la dégradation de ma santé lors de mon second périple au vu des difficultés que j’éprouvais pour effectuer à pieds des distances identiques à celles que j’avais parcourues lors de mon premier séjour. Bien que ce fût une autre façon pour la SEP de se rappeler à moi, je ne la laissais pas ruiner mes projets. J’avais dû surmonter deux rechutes avant de partir, rechutes qui sont presque réapparues durant mon voyage mais j’ai profité pleinement de mes séjours et je suis très heureuse d’avoir pu les mener à leur terme.

Ce sont ces petits rêves et ces petits buts qui me font continuer à avancer. Vous ne devez jamais abandonner vos rêves parce qu’ils sont sources de bonheur et de joie dans nos moments sombres. Je me suis rendue compte que je suis encore capable de faire quantité de choses en dépit de la SEP, avoir la SEP n’est pas synonyme de fin de vie. En fait la SEP m’a appris à apprécier encore plus la vie et à en extraire le meilleur, elle a accru mes forces et m’a rendu encore plus déterminée. Je me suis impliquée dans les actions de sensibilisation concernant la SEP et les carences dans de nombreuses parties du globe concernant l’accès au traitement et aux médicaments. En Serbie, le registre de Belgrade des cas de sclérose en plaques n’a été mis en place qu’en 1996. Il y a environ 4000 personnes enregistrées mais je considère que le nombre réel est plus élevé. On dit que le nombre de personnes atteintes a augmenté durant ces dernières années – le nombre se situe actuellement à 40 cas pour 100000 habitants. Ce qui est frappant c’est que seulement 50 personnes atteintes de SEP bénéficient en Serbie d’un traitement pouvant modifier les conséquences de la maladie. Ce type de traitement est hors de portée pour beaucoup de patients serbes atteints de SEP en raison de son coût et par conséquent les médecins ont tendance à prescrire des traitements plus abordables mais qui ne sont pas aussi efficaces.

En février, j’ai accueilli mon premier MS Global dinner party. Il s’agissait d’une soirée de dégustation de vins qui réunissait une dizaine d’amis étudiants sur mon lieu d’hébergement. Chaque invité apportait une bouteille de vin en plus de leur don et je fournissais la nourriture, y compris un gâteau au chocolat pour le dessert. Mes invités ont été très intéressés d’améliorer leurs connaissances sur la SEP d’autant que beaucoup d’entre eux ne savaient que peu de choses sur le sujet. Ce fut une occasion formidable pour les sensibiliser encore plus à la SEP, tout en passant un moment agréable et en récoltant de l’argent par la même occasion. En plus j’ai entrepris la réalisation d’un site informatique www.justgiving.com/sonja_vranic dans le but d’accroître la sensibilisation du public et de récupérer des fonds pour soutenir la recherche et développer des thérapies.

J’espère que j’ai réussi à vous encourager au regard de toutes les possibilités et des occasions qui restent offertes aux personnes atteintes de SEP.

Prenez soin de vous et profitez de la vie!

Pour consulter les données concernant l’épidémiologie de la SEP et les ressources dont bénéficient les personnes atteintes de SEP dans votre pays, par région ou globalement, visitez: www.atlasofms.org

La MSIF aimerait remercier Jean-Marie Eral pour la traduction de ce texte.
La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques