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Fabienne Pérez Montañés
Pays: Uruguay
Age: 33 ans
Profession: Professeur assistant en Immunohistochimie, Cytologie et Biochimie à la Faculté des Sciences vétérinaires.
Année du diagnostic: 2003
Type de SEP: Récurrente rémittente
Je suis née le 6 novembre 1974 à Montevideo, Uruguay ; dans une famille unie : mes parents et ma sœur m’ont soutenu et ont souvent été ma raison de vivre et de poursuivre le combat.
J’ai eu des problèmes de santé dès l’enfance, mais cela ne m’a pas empêché de mener une vie très active (sport, travail, études). Cela prit fin le 24 mars 2003, quand, après plusieurs jours de forte migraine, je me rendis compte que la partie gauche de mon corps avait perdu son tonus. Je fus admise dans un centre de santé où l’on me parla d’inflammation ; mais ce n’est que le jour de ma sortie que, pour la première fois, je vis les mots « … probablement sclérose en plaques » écrits sur une feuille de papier.
Mon manque d’information concernant cette maladie explique que je ne compris pas tout de suite l’impact que la SEP allait avoir dans ma vie et dans la vie de mes proches. Durant les mois qui suivirent, après avoir éliminé les autres maladies possibles, ce fut la SEP qui fut diagnostiquée définitivement. Mon neurologue m’expliqua ce qu’est cette maladie et il me prescrit un certain traitement qui coûte très cher dans mon pays – ainsi que dans beaucoup d’autres pays d’ailleurs.
Je passais semaines après semaines, mois après mois, à écrire des courriers à quantité d’organismes différents parmi lesquels le Ministère de la santé d’Uruguay – qui, pour les questions de santé, jouait le rôle d’un organisme disciplinaire dans la mesure où ma sécurité sociale ne pouvait pas prendre en charge le coût du traitement.
Cela m’amena à étudier plus précisément la maladie. Mon but était de parvenir à sensibiliser l’opinion publique en faisant mieux connaître la maladie grâce à la presse, les médias et même le parlement. Je cherchais à rendre publics les protocoles en vigueur, à faire savoir qui était personnellement en droit de recevoir ce traitement et, en particulier, à faire reconnaître le droit inaliénable, pour les personnes reconnues cliniquement atteintes de SEP, à bénéficier de ce traitement.
Puis je me lançais dans le combat du Droit. Il s’en suivit des mois difficiles de batailles juridiques. Cela m’épuisa et provoqua chez moi une tension psychologique et physique forte. Je ne luttais pas uniquement pour le droit à l’accès à mon traitement, mais pour que toutes les personnes atteintes de SEP bénéficient de la même protection sociale, ainsi que toutes les personnes confrontées à des traitements onéreux, même sans lien avec la SEP.
Finalement je remportais ces combats au plan légal. Les traitements furent garantis à vie pour chacun ou tout au moins aussi longtemps qu’ils présenteraient une utilité. Personnellement, après avoir suivi ce traitement pendant une année, il a fini par ne plus offrir d’intérêt dans mon cas. Je suis entrain d’essayer une autre forme de thérapie et je n’abandonnerai pas. Nul doute qu’un nouveau combat important ne se profile à l’horizon, mais cela ne me gêne pas, je suis satisfaite d’avoir pu influer au niveau de la loi au profit des autres patients, ce qui était sans précédent en Uruguay.
Dans le cadre de mes recherches j’ai été amenée à me renseigner sur EMUR (l’Association de la SEP en Uruguay) et je l’ai contactée. Au début elle m’a fourni des informations sur la maladie. EMUR est une association à but non lucratif créée en 2002 et qui contribue à soutenir la recherche sur la SEP et les pathologies voisines. Je travaille pour EMUR en tant que coordinatrice au plan de la santé, faisant circuler et diffuser l’information, orientant et aidant au mieux de mes compétences, les personnes atteintes de SEP et leurs familles.
EMUR fournit ce qui nous semble essentiel ; l’éducation sur la maladie et comment la gérer au mieux. J’ai réalisé le premier livret d’information sur la SEP. Ce fut un succès total car notre pays présente la plus forte incidence d’Amérique latine. J’ai mis en place la page Internet de notre association. Bien qu’elle soit encore rudimentaire, la page présente des informations importantes et pertinentes.
Mon activité m’a aussi permis de développer des relations avec des organismes nationaux et internationaux avec qui nous partageons les mêmes préoccupations, d’où mon lien, parmi d’autres, avec la MSIF et avec les personnes des associations de toute l’Amérique latine.
L’idée de créer l’ULASEM (l’Association de SEP de l’union de l’Amérique Latine) résulte de ces relations : réunir toutes les associations d’Amérique latine pour promouvoir des travaux en commun dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. ULASEM a été créé le 1er juillet 2006, et je suis très heureuse d’en être la Vice Présidente. Notre objectif suivant est le lancement d’une revue destinée spécifiquement au public d’Amérique latine.
J’ai l’honneur de représenter l’Amérique latine au sein du Comité des personnes atteintes de la MSIF. Je m’implique dans tous les sujets qui me concernent, par exemple la campagne que mène la MSIF pour la ratification de la Convention des Nations Unies sur le Droit des personnes handicapées.
Pour conclure, j’ai un autre rêve dans ma vie, celui d’achever mes études de médecine, une passion que j’espère pouvoir reprendre à nouveau. Je conduirai à terme l’engagement que j’ai pris et qui m’a procuré tant de joie au milieu de périodes pénibles. Par-dessus tout, je continuerai mon combat quotidien, mobilisant ma force, ainsi que la joie que j’ai au fond de mon âme, l’amour inconditionnel de ma famille que j’aime de tout mon cœur, et l’amour de tant de personnes, « amis rencontrés en chemin ». Ce chemin sur lequel je me suis engagée sans le connaître, il y a des années de cela.
Chers amis, n’oubliez jamais que tout ce que nous éprouvons dans notre vie laisse son empreinte : les joies, la tristesse, les rires, les larmes, la souffrance, absolument tout laisse sa marque et fait de nous ce que nous sommes devenus aujourd’hui, laissant à la postérité l’image d’une vie honorable et bien conduite.
Cette traduction a été réalisée par la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques.
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