Ahmed Darwish

Pays: Egypte
Age: 47 ans
Type de SEP: SEP secondairement progressive
Année du diagnostic: 1992




C’est en 1987, alors que j’étudiai l’informatique et les mathématiques à l’université de New York, que j’ai ressenti pour la première fois un engourdissement et des picotements au niveau de mon crâne. J’avais alors un travail en plus de mes études et je pensais que mes symptômes provenaient d’un excès de fatigue; c’est pour cela que je n’ai pas vu de médecins à cette époque.

Tout est allé très bien jusqu’en 1990. En ce temps là je travaillais en tant que programmeur pour une agence de publicité. Un matin en me levant, je réalisais que je ne sentais plus le bas de mon dos. Cette fois je consultais un toubib. Il m’a dit que cela ressemblait fort à un début de SEP, mais en raison de ma nationalité il conservait un doute. Il m’expliqua qu’il ne pourrait en être certain que si j’avais une deuxième poussée.

Ma seconde poussée se produisit en 1992, j’étais installé au Caire. Je commençais par ressentir un engourdissement au niveau de mon estomac; j’avais des problèmes d’équilibre; j’avais une vision double et je ne pouvais pas utiliser ma main gauche; mes jambes devinrent alors lourdes au point de m’empêcher de marcher. J’avais alors 30 ans, les médecins me confirmèrent qu’il s’agissait d’une SEP.

Les tous premiers mois qui suivirent le diagnostic furent très pénibles en raison du stress que j’éprouvais devant l’absence de tout avenir et aussi parce que je ne savais pas comment j’allais m’en sortir au plan financier. Je me renseignais autant que je le pouvais sur tout ce qui concerne la maladie et je passais par différents états émotionnels tels que la dépression, le déni et la culpabilité. Après cette première phase je prenais la décision de ne pas devenir la victime de la maladie mais d’en réchapper!

Ma mère avait une SEP et ma situation présente me faisait prendre conscience de la difficulté qu’elle avait dû affronter pour s’occuper d’une famille de 5 enfants tout en entretenant sa maison. Mon diagnostic nous avait rapprochés, puisque, elle aussi, elle comprenait ma situation.

J’ai appris qu’il me fallait envisager la vie sous un angle différent et que je devais prendre soin de moi. J’avais finis par comprendre qu’il est possible de vivre avec une SEP, il faut seulement modifier la façon de gérer son temps. Il est important de définir ses propres priorités et de mener à bien ce qui vous semble important. Il m’a fallu rechercher un autre métier jusqu’à ce que je trouve celui qui me convenait. J’étais un consultant en informatique et maintenant je suis un investisseur privé (j’investis en bourse et dans l’immobilier).

Rencontrer d’autres personnes atteintes de SEP par le biais de l’Association Égyptienne de sclérose en plaques que j’ai aidée à mettre sur pied, a été d’une grande aide pour moi. Nous nous écoutons les uns les autres et nous nous soutenons mutuellement. Depuis 2003, j’utilise un fauteuil roulant. Je me plais à dire que cela ne m’a pas empêché d’assister aux différentes réunions sur la SEP, faisant tout ce que je pouvais pour aider les personnes atteintes et parcourir le monde.

Il est une citation de Gandhi à laquelle je me réfère beaucoup: "Vis, comme si tu devais mourir demain. Apprends, comme si tu devais vivre toujours." J’ai toujours cette phrase présente à l’esprit et j’essaye de la mettre en pratique. Je considère que grâce à la SEP j’apprécie chacun des jours de ma vie à sa juste valeur. Sans la SEP, je n’aurais jamais pris le recul ni eu le regard que je porte aujourd’hui sur le monde.

La MSIF souhaite adresser ses remerciements à la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques pour la traduction de ce portrait.