Juha Niemela

Pays: Finlande
Age: 39 ans
Type de SEP: Secondairement progressive
Année du diagnostic: 2001
Profession: Concierge



C’est durant l’été 1997, en jouant au volleyball et au badminton, que j’ai ressenti pour la première fois des sensations bizarres, j’avais des problèmes pour prendre correctement en main la balle. A cette époque j’habitais la ville de Tampere, mais je n’étais pas assez courageux pour consulter un médecin à ce sujet.

Les sensations étranges continuèrent et s’accrurent progressivement. Ce fut une période difficile pour moi. Mon corps s’affaiblissait et dans le même temps, mon travail, ma famille et la préparation de mon diplôme universitaire me demandaient de plus en plus d’efforts. Finalement je me suis rendu chez le médecin lorsque j’ai perdu toute sensation au niveau de mon bras gauche. A cette époque je travaillais chez Nokia et c’est au printemps 2001 que le médecin du travail m’envoya passer des examens à l’hôpital, à la suite de quoi il ne fallut pas plus d’une quinzaine de jours pour que l’on m’annonce une SEP. Le diagnostic fut très dur à mes yeux, mais ce fut un soulagement de savoir enfin ce qui n’allait pas et qu’il ne s’agissait pas d’un cancer.


Je connaissais une personne atteinte de SEP, elle était en fauteuil roulant et j’avais du mal à croire que je souffrais de la même maladie. Ma famille ignorait tout de la sclérose en plaques, aussi l’annonce du diagnostic fut très dure pour mon épouse et mes parents.

Mon neurologue suggéra que je prenne ma retraite, il disait qu’avoir une SEP pouvait rendre les choses plus difficiles dans un environnement professionnel exigeant. Mais je continuais de travailler chez Nokia, sans aucun arrêt de maladie et aucun préjudice à la qualité du travail fourni. En ce temps là, je préparai un diplôme au sein de Nokia à Tampere et cette période fut très dure pour moi. Il m’a fallu prendre des congés et que je déménage chez ma grand-mère pour terminer mes études.

En 2003 mon médecin me mit en relation avec l’association finnoise de sclérose en plaques. Là on me donna beaucoup d’informations, on organisa des vacances en Laponie pour ma famille et moi-même ainsi qu’une initiation au Taïchi, que j’appréciai énormément.

En 2007 il me fallut des séances de rééducation intensive. J’ai eu de la chance car les séances étaient prises en charge par une caisse publique de retraite finlandaise. En tant que personne atteinte de sclérose en plaques, il est possible de bénéficier d’un soutien social en Finlande. Mais la situation pourrait être encore meilleure – il nous faut encore plus de visibilité et de débats autour de cette maladie.

Je quittais ma fonction de Chef de projet informatique chez Nokia à l’été 2008. Ce fut une période très triste pour moi puisque cela faisait plus de dix ans que j’étais là. En raison de ma SEP, je n’étais pas capable de rechercher de nouvelles opportunités d’emploi dans ma société. A l’automne suivant, je commençais à travailler à raison de trois soirs par semaine, comme concierge dans une école de Tampere. Plus tard j’appris que j’aurais dû demander à Nokia de me confier un emploi compatible avec mon état de santé. Mais il est trop tard maintenant.

Sans l’aide de ma famille, ma vie serait beaucoup plus pénible. Par chance mon épouse est kinésithérapeute, aussi elle comprend donc parfaitement mes difficultés. Maintenant je comprends mieux ce qu’est la SEP, il est même devenu tout à fait clair qu’il m’est indispensable de maintenir mon corps en bonne forme.

J’aimerais conseiller aux personnes atteintes de SEP d’éviter le stress et de prendre soin de leur corps, même si elles ne sentent pas toujours en forme.

Association Finnoise de SEP

La MSIF remercie la Ligue Française contre la SEP pour la traduction de ce texte.