Izabela Odrobinska

Année du diagnostic: 1997
Profession: Journaliste / Présidente de l’association de sclérose en plaques polonaise
Pays: Pologne

Un jour je me suis levée avec un terrible mal de tête. Quelque chose n’allait pas au niveau de mon œil gauche. Il y avait comme un profond brouillard à l’intérieur. J’avais encore un peu de temps devant moi avant de me rendre à mon travail, assez pour aller chez le médecin. L’ophtalmologue m’a ausculté sans rien dire. Après quelques minutes il a souhaité m’envoyer directement à l’hôpital. A dire vrai, je ne pouvais pas croire que je dusse aller à l’hôpital. Pour quoi? Pour quoi faire? Evidemment, tout le monde peut tomber malade, mais moi? En raison d’un œil? Ce n’était pas possible. J’insérai dans mon agenda un morceau de papier contenant les mots étranges “névrite optique”, et je décidai de me rendre au journal.

Le lendemain ce fut pire. Le brouillard dans mon œil était devenu plus épais. Le mal de tête était plus fort.

Très bien, j’irais à l’hôpital. La décision n’était pas simple à prendre pour moi. Mais cela ne devrait durer que peu de jours.

Nous étions le vendredi 4 décembre 1997. Je quittais l’hôpital 2 mois plus tard. Mon œil gauche était complètement aveugle et le droit ne voyait qu’à moitié, j’avais des troubles de l’audition, je n’étais pas capable d’entendre certains sons, j’étais sujette à des vertiges, comme si j’étais sur un manège.

Ce fut la première poussée de SEP, une poussée vraiment aiguë. L’année suivante mon état s’aggravait encore, peu à peu : mes mains devinrent plus faibles, mes jambes cessèrent de marcher.

Les neurologues étaient complètement impuissants. Ils faisaient tout ce qu’ils pouvaient, mais il n’y avait rien à faire.

Je ne savais pas, moi-même, ce qu’il y avait à faire. Avant le diagnostic j’étais journaliste, j’avais beaucoup voyagé du Proche Orient aux Balkans. Ma vie consistait à aider les autres. Et maintenant je n’étais même plus capable de sortir de chez moi. Je ne pouvais plus lire, écouter de la musique, ni même comprendre ce que l’on me disait ou reconnaître des visages connus. C’était comme si un mur me séparait des personnes et des choses.

Qu’allait-il se passer ensuite ? Qu’allais-je devenir ? Environ 7 années plus tard j’obtenais le prix Wolfensohn réservé aux personnes atteintes de SEP. Que m’était-il arrivé durant cette période ?

Pour être franc: rien. Je suis restée à la maison. Je n’espérais plus d’amélioration, je n’envisageais même plus l’avenir. J’essayais de ne plus penser à rien. J’essayais de dormir en permanence, parce qu’alors, au plus profond de mes rêves, j’étais comme avant le diagnostic : sans SEP. Les médicaments m’aidaient à prolonger mon sommeil, durant la journée entière. Je n’étais plus capable d’exercer la profession de reporter, j’ai donc perdu mon travail. Un jour mon mari m’a dit qu’il ne voulait pas jouer l’infirmière ; il voulait refaire sa vie, une vie sans SEP… Moi, je n’avais pas un tel choix. Le seul choix qui me restait était de mettre fin à ma vie et c’est ce que j’ai essayé de faire. Et cela aussi – sans succès.

C’était comme dans un mauvais rêve. Bien sûr, je finis par me réveiller de ce cauchemar, mais cela ne se produisit pas comme par un beau matin. Cela procéda d’une lente évolution. Progressivement j’essayais de faire les choses. Qu’il s’agisse de me laver toute seule, ou de prendre le café du matin. Je découvris que dans la SEP le temps se mesure et s’apprécie différemment. Notre temps SEP se déroule très rapidement, nous pouvons en faire l’expérience dans notre corps : dans nos jambes, dans nos mains. Nous – les personnes atteintes de SEP- nous avons l’habitude de savourer notre temps, d’apprécier chacun de nos cafés du matin. Je découvris aussi qu’il n’y a pas tellement de choses qui nous soient impossibles à faire. Le problème est que nous n’avons l’habitude de faire chaque chose que d’une seule façon, celle que nous connaissons. En fait nous devrions nous poser le problème différemment : comment telle chose avec les moyens dont je dispose ?

Chaque jour je me posais cette question. Et un jour, je ne sais plus quand ni pourquoi, je m’adressai au Centre de Réadaptation pour les Aveugles. Ensuite ce fut le Centre pour Malentendants. Un jour je rentrai à l’Association polonaise de SEP et je commençai à me préoccuper des autres. Comme mon père le disait souvent : Vous n’êtes jamais complètement seul. A chaque instant de votre vie vous pouvez faire ou donner quelque chose aux autres. Vous pouvez donnez du temps, vous pouvez donner un sourire …

Maintenant, non seulement j’utilise les aides destinées aux aveugles, aux malentendants, mais également un fauteuil roulant. C’est ainsi que j’ai obtenu un diplôme de troisième cycle en psychologie à l’Université de Varsovie. Je travaille à nouveau en tant que journaliste et je dirige l’Association polonaise de Sclérose en Plaques… Je ne suis pas seule, ma maison est remplie d’amis.

J’ai la SEP, mais la SEP ne m’a pas eu.

La MSIF aimerait remercier Jean-Marie Eral pour la traduction de ce texte.
La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques