Amal AbdulRahman

Nom: Amal AbdulRahman
Pays: Arabie Saoudite
Age: 32
Profession: Enseignant indépendant et traducteur
Type de SEP: Forme rémittente (RR)
Année du diagnostic: 2001

La sclérose en plaques est une maladie que j’avais vue mentionner dans des articles plusieurs fois. C’était un des sujets que j’avais l’intention d’étudier ‘plus tard’. En 2001 c’était ‘plus tard’ et j’étais obligé de lire le plus possible à ce sujet.

Je me suis réveillé un matin avec une douleur sourde dans mon bras gauche. Je n’y ai pas fait attention et je me suis rendu au travail. Le médecin que j’ai vu une semaine plus tard m’a dit que ce n’était rien et que cela allait disparaître prochainement. Ce fut le cas petit à petit. Un mois plus tard après une brève sieste d’après-midi, je ne pouvais pas bouger mon bras du tout. J’ai essayé de me mettre debout, mais ma jambe était faible et je me suis penché sur le côté. J’avais l’impression d’avoir dormi dans une mauvaise position et que les choses s’arrangeraient rapidement comme avant. Ce ne fut pas le cas.

Je suis allé voir deux médecins qui m’ont donné des explications peu convaincantes et de plus ils avaient l’air assez confus. Puis je me suis rendu chez un troisième médecin qui, après plusieurs questions, a appelé un neurologue. Après un deuxième examen chez le neurologue, il proposa de faire une résonance magnétique le plus rapidement possible. Les médecins discutaient ensemble de mon cas mais ils ne réalisaient pas que je comprenais l’anglais et je les entendais dire «peut-être une SEP».

A la maison je me branchai sur internet et je lus tout ce qui était possible de lire sur la sclérose en plaques. Tout était logique: la fatigue, les douleurs, les spasmes des muscles, l’engourdissement. Je savais que c’était ce que j’avais et c’était un soulagement de le savoir. Une semaine plus tard, le médecin le confirmait. Ce même week-end j’ai commencé le traitement.

Au travail tout le monde était d’avis que c’était juste la fatigue et le stress et que je devais me reposer. J’ai donc pris quatre semaines de vacances et j’ai envoyé le rapport de mon médecin à l’administration pour ce congé. Ils n’avaient aucune idée de ce que SEP signifiait et demandaient un examen complet pour voir si je restais qualifié pour le travail. Je me suis refusé à faire cet examen et j’ai quitté peu de temps après. J’ai trouvé un nouveau travail en tant qu’enseignant à mi-temps. Mon nouveau patron avait un ami qui avait également la sclérose en plaques et ainsi il avait beaucoup de compréhension. Depuis lors, j’ai pris un statut d’indépendant en tant qu’enseignant et traducteur.

Beaucoup d’amis proches avaient appris que je n’allais pas trop bien et plusieurs d’entre eux m’ont appelé ou sont venus me voir. Il apparaissait que tout le monde connaissait quelqu’un qui avait vécu une période semblable à cause du stress. Je suis tout à fait sûr qu’aucun d’eux n’avait jamais entendu parler de SEP. Très peu de personnes sont au courant de mon diagnostic et je préfère laisser les choses comme cela. Je suis assez sélectif au sujet des personnes auxquelles j’en parle.

Je me suis associé à divers forums et groupes de SEP et j’ai trouvé pas mal d’informations très utiles. Malheureusement je n’ai pas pu trouver un site ou bien un forum en arabe consacré à la SEP. En 2004 j’ai lancé un groupe sur yahoo. Un ami m’a proposé de lancer un site sur la sclérose en plaques en arabe et il m’a offert de le financer. Ma sœur et moi avons traduit des informations sur la SEP reçues de différentes sources, pour le site MS-Saudi.com. Le site était formidable mais j’avais espéré qu’il y aurait une interaction avec des personnes qui avaient la maladie. Un ami médecin qui m’avait aidé au sujet des détails techniques de l’opération du site proposait un forum où les membres pouvaient se rencontrer et il offrait de le financer. Plusieurs personnes auxquelles je suis très reconnaissant m’ont apporté une aide financière, une collaboration pour l’édition, la rédaction, le graphisme ainsi qu’un soutien moral.

Nous avons maintenant notre propre logo ainsi que notre devise, une ligne d’un poème arabe: ‘tu es un être humain par ton âme, non par ton corps’. Des personnes atteintes de sclérose en plaques, des parents, des amis et des médecins d’Arabie Saoudite et des pays arabes se sont joints à nous. Beaucoup de ceux qui s’associent à nous se rendent compte qu’il y a d’autres personnes avec la sclérose en plaques dans leurs propres villes. Nous, les membres et moi, espérons qu’à l’aide du forum, nous serons capables de créer des groupes locaux de soutien dans chacune de nos villes. Nous souhaitons aussi créer une prise de conscience sociale car il s’agit d’une maladie nouvelle que très peu de personnes connaissent.

Récemment un de mes médecins a organisé un séminaire ouvert sur la SEP à Jeddah pour des patients et leurs familles. Il m’avait demandé de l’annoncer au forum. Le séminaire fut un succès: on a fait la connaissance d’autres personnes atteintes de SEP (et quelques membres du forum !). Beaucoup de patients ont partagé leurs histoires, échangé leurs numéros de téléphone. Des invitations au forum furent distribuées. C’était très instructif et il y avait une ambiance amicale. Ce séminaire est l’un de ceux qui seront organisés dans différentes villes de tout le pays.

L’Arabie Saoudite est un pays avec un climat chaud où l’on avait estimé qu’il y avait très peu de cas de SEP. La connaissance sociale de la maladie dans la société est très limitée. Elle reste inconnue par la plupart et mystérieuse pour ceux dont la vie en est affectée. Nos médecins sont toujours dans le processus de voir ce qu’ils peuvent faire pour aider leurs patients. Je pense également que nous, les patients, devrions jouer un rôle actif dans ce processus.

*En octobre 2006, MSIF a lancé une section «MS» en langue arabe sur son site web. Cette partie représente une traduction du contenu principal de la version anglaise du site web et contient des informations sur les symptômes, le diagnostic et le traitement de la SEP ainsi que des détails sur les contacts avec les associations de SEP et autres ressources utiles en arabe.

La MSIF aimerait remercier Christiane Tihon pour la traduction de ce texte, La Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques