Kanya Puspokusumo

Pays: Indonésie
Age: 36
Occupation: Ecrivain, Cadre s’occupant des relations publiques/communication
Type de SEP: forme à poussées
Année du diagnostic: 2001

"Aidez-moi avec de l’empathie, pas de la sympathie”1

Je suis née à Bandung, Indonésie, le 3 juillet 1971. Je suis seule et j’ai un fils de 8 ans. J’aime beaucoup écrire. J’ai écrit plusieurs nouvelles, des courts récits et des poèmes sous mon pseudonyme. Ces travaux ont été publiés dans des journaux et des magazines, et également sur mon blog internet. En plus de l’écriture, je joue aussi du piano. Ces deux hobbies me permettent de calmer mon stress (je crois que le stress est un des déclencheurs les plus importants des poussées de SEP).

J’ai une licence en littérature japonaise et un “master” en philosophie. Après avoir terminé mes études, j’ai travaillé comme chargée de cours dans une université de Bandung. J’aurais pu continuer à enseigner et vivre heureuse avec mon mari et mon fils si la sclérose en plaques n’avait pas bouleversé complètement ma vie.

Je me souviendrai toujours du moment où les médecins ont diagnostiqué une sclérose en plaques – c’était en 2001. C’était le printemps au Japon. Pour la plupart des gens, le printemps, avec ses fleurs de cerisier, est toujours tellement beau mais pour moi ce printemps-là a été le plus horrible que j’aie jamais vécu.

J’enseignais dans une école de langue asiatique à Shizuoka au Japon, quand soudainement j’ai été frappée d’un mal de tête atroce, j’ai perdu la vue dans mes deux yeux pendant une dizaine de minutes et la partie droite de mon corps s’est paralysée. La direction m’a envoyée au Shizuoka Saiseikai Hospital où j’ai subi de nombreux tests, dont une résonance magnétique et une ponction lombaire. Ce sont ces tests qui ont révélé ma sclérose en plaques. Ils m’ont donné comme traitement une injection trois fois par semaine, ce que je continue encore maintenant.

Ma vie a vraiment changé avec la première poussée. J’ai dû me servir d’une chaise roulante pendant environ six semaines mais aussi accepter que vivre avec une sclérose en plaques en Indonésie n’allait pas être facile. A cette époque, il y avait très peu d’information sur la SEP en Indonésie. Lorsque je parlais pour la première fois de la maladie à mon mari et à mes amis, ils confondaient très souvent avec ostéoporose ou cirrhose. Les symptômes imprévisibles de la sclérose en plaques m’ont aussi donné beaucoup de difficultés. On m’accusait souvent de mentir, car d’un moment à l’autre, je paraissais tellement en bonne santé et puis tout d’un coup j’étais faible. Mais le plus difficile pour moi a été lorsque certaines personnes ont pensé que ma maladie était comme le sida. Bien que j’avais beau expliquer que la sclérose en plaques n’était pas une maladie contagieuse et était totalement différente du sida, beaucoup de personnes m’ont quand même exclue de leur vie sociale.

Mon ancien employeur ne comprenait pas la sclérose en plaques non plus. Bien que j’avais expliqué, tout en démontrant que ma sclérose en plaques n’allait pas arrêter ma productivité dans les années à venir, ils ont retardé mes possibilités de promotion. En 2004, j’ai eu une deuxième poussée. Je suis restée dans le coma pendant cinq jours. Quand je me suis réveillée, tout avait empiré; ni mon mari ni mes amis n’ont voulu rester près de moi; je me sentais totalement abandonnée.

J’étais fortement blessée. Mais je réalisais que la colère, la tristesse, la haine n’amènent nulle part. Au lieu de haïr ceux ou celles qui m’ont fortement blessée, je préférais regarder les beaux côtés de la souffrance. J’avais toujours ma mère, des frères et soeurs et mon fils, Rayhan, qui continuaient à me donner leur amour sans compter. J’ai aussi Dieu et je crois que Dieu ne me donnera jamais une charge que je ne pourrai porter. J’ai donc décidé de pardonner à ceux qui m’avaient offensée et j’ai continué ma vie. C’est à partir de ce moment-là que j’ai décidé d’essayer de changer «l’atmosphère en Indonésie» en écrivant des articles sur la sclérose en plaques pour la presse.