Reni de Boer

Pays: Pays-Bas
Âge: 29
Type de SEP: poussées/rémissions
Année du diagnostic: 2004




Je suis malade depuis l'âge de 17 ans. En 2004, je fus diagnostiquée avec une sclérose en plaques. Ma plus grande plainte est le manque d'énergie. A cause de ma fatigue, je ne parviens plus qu'à faire le tiers de ce qu'une personne normale fait en une journée. J'ai des faiblesses dans les mains et les pieds et je me déplace en chaise roulante.

En 2007 je fus élue Mis(s) Pays-Bas et Ambassadrice pour Holland Unlimited au cours d'un concours de beauté qui fut transmis à la télévision nationale et a attiré plus d'un million de téléspectateurs. Je fus couronnée par le Premier Ministre des Pays-Bas Jan Peter Balkenende. Ces deux titres sont très importants – mon but n’était pas de devenir une reine de beauté mais d'être l'Ambassadrice pour les besoins des personnes handicapées ou souffrant d’une maladie chronique. Durant l'année 2007 je fus le pont entre les personnes moins valides, le public, les politiciens, le monde des affaires et de l'industrie. J'étais surtout active dans les domaines du travail, de l'éducation, de l'estime de soi et de l'égalité des chances.

En ce moment, je donne des conférences et dirige des groupes de travail dans le domaine de l'handicap. Je travaille aussi pour la «Stichting MS Research», la fondation hollandaise pour la recherche sur la sclérose en plaques et suis membre du «Persons with MS International Committee» de MSIF. Ces deux dernières fonctions sont très importantes à mes yeux car je lutte pour qu’on trouve un remède pour guérir la SEP et pour améliorer la situation des personnes moins valides dans notre société. Pour cela, la recherche sur la SEP est cruciale. Je suis convaincue que la première Journée mondiale de la SEP le 27 mai 2009 contribuera à atteindre ce but. Je suis heureuse de pouvoir participer à la vidéo pour la Journée mondiale de la SEP et fière de pouvoir contribuer à une meilleure connaissance de la maladie et aider ainsi les deux millions de personnes qui sont atteintes de la SEP dans le monde.

Reni de Boer

Stichting MS Research

MSIF remercie la Ligue Nationale Belge de la SEP pour la traduction de ce texte.