Meg Kingston

Pays: Pays de Galles

J’ai la quarantaine, je suis blonde et j’habite le sud du Pays de Galles avec mon mari Martin et notre chat gris blanc, appelé Smotyn. Jusqu’en 2004, lorsque ma SEP progressive m’a forcée d’abandonner mon travail à plein temps, j’ai exercé des activités professionnelles pendant de nombreuses années, assurant un travail technique dans la branche des technologies de l’informatique et des télécommunications mobiles. Depuis, je suis dans un arrêt de travail prolongé pour cause de maladie.

En 1993, j’ai d’abord connu les symptômes importants de ce que je connais comme étant la SEP primaire progressive, mais j’ai dû attendre plusieurs années avant d’avoir un diagnostic confirmé. Depuis les premiers examens, mon dossier médical mentionne la probabilité d’une SEP, mais les médecins ne m’informent pas de leurs soupçons. La première allusion à un diagnostic SEP m’a été communiquée dans le genre. « Bien sûr, même s’il s’agit d’une SEP … . »

Tout en sachant que je devrais arrêter le travail longtemps avant d’être prête pour la retraite, j’ai décidé de dévouer un peu de mon énergie limitée à l’écriture, une occupation pour laquelle je n’avais trouvé le temps depuis que j’avais quitté l’école. Ainsi, je peux écrire quand j’ai assez de temps, sans devoir me faire de soucis quand je délaisse mon travail pendant quelques jours, voire même des semaines. Mes textes ont été publiés dans des journaux, des sites Internet, des journaux électroniques ainsi que dans des anthologies et mes nouvelles ont gagné ou été mentionnées dans de nombreux concours au cours des deux dernières années. En mars 2006, j’ai édité à compte d’auteur mon premier livre qui est entre-temps en réimpression. Je suis convaincue que je suis un écrivain à qui il arrive d’être invalide, mais non pas un écrivain invalide. Mon travail concourt avec celui d’autres écrivains et la plupart de mes lecteurs ignorent mon invalidité.

J’essaie d’être positive par rapport au fait de vivre avec ma SEP. Même si je suis déçue à l’idée de ne plus jamais être de nouveau embauchée, j’ai accepté la perte de salaire, comme elle est équilibrée par le fait qu’aujourd’hui, je m’adonne à une activité que j’apprécie. La SEP est un élément de ma vie auquel je ne peux pas échapper, mais, si nécessaire, je peux m’y adapter. A chaque fois que la maladie frappe de façon inattendue, nous nous adaptons à notre nouvelle situation et nous poursuivons notre vie.

Comme j’ai déménagé au Pays de Galles en 2005, je peux comparer le soutien offert aux gens SEP au Pays de Galles avec l’assistance assurée en Angleterre. Même si je n’ai pas droit au soutien financier pour citoyens nécessiteux, je peux constater que les autorités du Pays de Galles sont prêtes à me prêter de l’équipement, à faire des adaptations dans ma maison et à offrir une assistance que je n’ai même pas pu m’imaginer. C’est très différent de l’attitude que j’ai connue auprès des autorités locales, pour lesquelles le manque d’attrait pécuniaire m’a rendue inexistante et donc sans accès à quelque forme d’assistance que ce soit.

Mes recommandations aux gens qui vivent avec les caprices de la SEP sont des plus simples. « Ne laissez à personne le droit de vous dire ce que vous ne pouvez pas faire. » C‘est facile d’écouter les associations de soutien, les médecins et la SEP elle-même qui vous disent de vivre comme un invalide, mais ceci est complètement destructif. Affrontez tout nouveau symptôme avec la conviction que vous pouvez vous y adapter et essayez de tout faire pour minimiser son impact sur votre vie. Si vous êtes incapable de faire quelque chose, essayez de trouver un moyen de compenser ce manque. Le plus important, c’est de garder l’estime de vous-même.

Pour de plus amples informations sur l’œuvre de Meg, consultez le site JayWalkerWriting. Pour chaque livre vendu sur le site Internet, 50 pence reviendront à la MSIF.

La MSIF aimerait remercier Marcelle Weiler et Paulette Freichel pour la traduction de ce texte.
La Ligue Luxembourgeoise de la Sclérose en Plaques