Ninfa Monarres Madrid

Nom: Ninfa Monarres Madrid
Pays: Mexique
Age: 48
Profession: Puéricultrice
Type de SEP: Évolution par poussées
Année du diagnostic: 1999



Aujourd’hui, j’aimerais partager avec vous de quoi ma vie a l’air pour moi et ma famille depuis que je souffre de sclérose en plaques (SEP). Ma famille est très nombreuse: nous sommes huit frères et sœurs, ma mère et mon père et bien sûr, ma propre famille, mes trois enfants (deux filles et un garçon) et deux petites-filles.



A l’âge de 30 ans, j’ai eu ma fille cadette (Flor Anahí) et, les aléas de la vie ayant fait que j’ai divorcé, j’ai commencé à lutter pour mes enfants. L’aînée s’est mariée et mon fils est parti faire ses études là où vivait son papa. A l’époque, j’étais puéricultrice dans une crèche pour enfants. J’aimais bien mon travail et j’ai été promue directrice quand j’ai eu la visite inattendue de la sclérose en plaques, une amie que je partage avec des gens habitant toute la planète: rien qu’au Mexique, il y a 15.000 personnes souffrant de SEP.




La pire des choses, c’est que la SEP n’a plus voulu me quitter. Je me demandais: «Pourquoi moi ?», «Pourquoi est-ce qu’elle m’a choisie?», «Pourquoi maintenant, au moment où l’avenir semble si prometteur ?» Vous pouvez vous imaginer comment je me suis sentie. La dynamique Ninfa, ne connaissant que le succès, et qui n’a jamais cru que quoi que ce soit puisse l’arrêter, n’existait plus.

A partir de ce moment, m’a vie a changé. C’était très difficile d’accepter la SEP. Au travail, on me disait que je ne pourrais plus travailler avec des enfants, au risque de les laisser tomber. Je manquais de forces, mes jambes ne répondaient plus guère et étaient très douloureuses. J’avais des maux de tête très graves et je souffrais d’une diplopie et de troubles de sensibilité dans mes mains et mes pieds. J’avais en plus des difficultés à me lever après avoir été assise ou couchée pendant un certain temps. Ma fille qui, à cette époque n’avait que neuf ans, m’a soignée jusqu’à ce que ma fille aînée qui habitait alors aux Etats-Unis me dise: «Maman, viens vivre chez moi, tout s’arrangera.» J’ai suivi ses conseils; j’ai vendu ma maison et je partais vivre avec elle. Après y avoir passé un mois, j’ai été hospitalisée parce que je n’arrivais plus à marcher. Suite à cette situation, je tombais dans une dépression, ce qui était l’aspect le lus difficile à gérer, et je pleurais sans cesse. Je ne voulais plus vivre. A deux reprises, je voulais en finir, mais ce n’était pas possible parce qu’il y avait toujours des gens qui s’occupaient de moi.

C’est aux Etats-Unis que j’ai rencontré l’homme qui de nos jours est mon mari. Il est aussi malade (il souffre de la maladie de Parkinson) et il m’a soutenue pendant dix ans. Il est un époux adorable qui m’aime et qui me soigne beaucoup. Il est d’avis que je suis formidable et il m’a beaucoup aidée. C’est à cause de lui que j’habite ici, à Guadalajara, où règne un climat charmant et doux : il ne fait jamais ni trop chaud, ni trop froid. Il m’a fait consulter un médecin connu pour son dévouement pour les gens souffrant de SEP.

Même ma sœur aînée (elle habite aussi Guadalajara), lorsqu’elle m’a vue, n’a pas cru que je souffre de SEP. Un jour, quand ma mère est venue me rendre visite, ils m’ont «transportée» chez le médecin qui a confirmé le diagnostic. C’est à ce moment que j’ai pour la première fois entendu parler de l’association SEP à Jalisco – Multiple Sclerosis Jalisco A.C. Le médecin m’a dit que ça m’aiderait vraiment de joindre ce groupe d’entraide. En entendant parler des différentes expériences de personnes se retrouvant dans la même situation que la mienne, j’apprendrai à accepter et à apprendre à vivre avec ma SEP. De ce temps-là, il n’y avait que 25 personnes faisant partie du groupe d’entraide. J’ai rejoint le groupe auquel j’adhère toujours. Mais ce n’est pas tout ! J’en suis de nos jours la présidente et nous comptons maintenant 250 membres. Je représente aussi la Mexican MS Federation (EMMEX) qui réunit les 29 associations dans tout le pays. Je suis aussi la secrétaire de la Latin American Federation (ULASEM).