Claus Thuesen Beck

Pays: Danemark
Age: 26 ans
Relation avec la SEP: sœur souffre de SEP
Profession: études d’économie et de comptabilité, Business School à Copenhague




Récemment j’ai fait 6000km à bicyclette à travers les Etats-Unis afin de collecter de l’argent pour la SEP. J’y ai été inspiré par ma sœur aînée, Maria, qui souffre d’une SEP évoluant par poussées. Maria, après avoir eu des problèmes d’équilibre et de la vue a eu le diagnostic de la SEP en 2002 lorsqu’elle avait 23 ans. En apprenant le diagnostic, notre famille était sous un grand choc. A cette époque, quand j’ai appris cette nouvelle, j’avais 20 ans et je voyageais aux USA. Au début, notre famille ne savait que peu au sujet de la SEP, je savais personnellement que c’est une maladie affectant le système nerveux, mais j’étais effrayé et je me demandais si elle serait obligée d’utiliser un fauteuil roulant. Je me demandais aussi si la maladie était contagieuse ou de caractère génétique. Mais avec l’aide des médecins de Maria et de Scleroseforeningen, la société Danoise de SEP, nous avons compris davantage sur la vie avec la SEP.

Au moment du diagnostic de Maria, elle étudiait le métier d’infirmière enseignante. Elle était contente de pouvoir terminer ses études et de nos jours, elle a une société de conseils et elle aide des entreprises afin d’aménager un environnement de travail agréable. Les défis que notre famille a affrontés depuis le diagnostic de la SEP de Maria ont même davantage rapproché les membres de notre famille.


Claus et Maria. Photo: Kristian Brasen

Comme j’avais déjà voyagé aux USA, j’étais ravi d’y retourner. J’étudiais le management de la comptabilité, mais comme je changeais pour suivre un programme d’économie et de comptabilité, j’avais l’opportunité de faire une pause de cinq mois pour faire une randonnée à bicyclette de 6000km à travers le pays. Au début, j’étais attiré par l’aventure de faire à bicyclette le trajet de New York à San Francisco, mais quand mes amis, mes collègues et un journaliste ont été ravis en apprenant mon projet, j’ai décidé de profiter de mon tour à vélo afin de collecter de l’argent pour Scleroseforeningen, la société danoise de SEP. Je partais seul de New York le 14 juin 2009 et pendant les sept semaines qui suivaient, j’ai vécu une expérience incroyablement gratifiante. Je dormais sous ma tente, dans des motels et chez des particuliers et j’ai vu des endroits époustouflants. Le point fort de mon voyage était l’hospitalité et la gentillesse des gens que j’ai rencontrés tout au long de mon périple, la pire des expériences était de rouler en affrontant des vents contraires. En fin de compte, le 5 août 2009, je suis arrivé à San Francisco.

Mon voyage a été couvert aussi bien par les médias danois et américains, y compris un passage à la télé, avec Maria, lors de la journée mondiale de la SEP. J’étais content de collecter la somme de 5000 US dollars pour Scleroseforeningen, qui provenaient du sponsoring de ma randonnée et de la vente aux enchères de maillots de football signés. Ces recettes ont été versées pour soutenir des projets de recherche analysant pourquoi autant de femmes souffrent de SEP et comment la grossesse influence la maladie.


Claus lors de son voyage en Yellowstone, Wyoming, USA.

Ma recommandation pour les gens souffrant de SEP est de se rappeler que la communication est vraiment importante. Je dirais que ma sœur a mis cinq ans pour accepter le fait qu’elle souffre de SEP. Vous ne devez jamais avoir peur d’en parler, de demander de l’aide ou d’en proposer, n’importe votre relation avec la SEP. Vous devez l’affronter même si, parfois, cela s’avère être difficile.

Nous remercions Jacques Steffen de la Ligue luxembourgeoise de la sclérose en plaques d’avoir traduit le présent profil.


La société danoise de SEP