Le portrait du mois est choisi par le rédacteur de MSIF.

Razia Mohamedali

Comment aurais-je pu savoir en ce jour fatidique de décembre 1994, quand je suis allée voir un neurologue à Nairobi, que la SEP allait changer ma vie.

Rétrospectivement, j’ai commencé à sentir des symptômes de la SEP dans les années 80, quand je me suis plainte sans cesse à mon généraliste de ma vessie suractivée qui avait une tendance à toujours se conduire mal, surtout pendant la nuit. A ce temps-là je travaillais à plein temps comme entraîneur de natation dans une école voisine où je pouvais me rendre à pied depuis mon appartement. Le généraliste m’envoyait toujours faire une analyse complète du diabète qui allait se montrer négative comme on pouvait s’y attendre. Après les résultats, mon généraliste et moi-même avons aussitôt oublié le problème jusqu’à ce que celui-ci se répète une autre fois en me forçant à me lever de nombreuses fois pendant la nuit. Il en suivait une fatigue extrême qui me suit toujours.

Après quelques années de cela, mes jambes on commencé à s’engourdir et je tombais sur nos trottoirs rugueux et non pavés sur mon chemin vers l’école. Je me croyais être maladroite. Seulement quand l’engourdissement avait atteint mes côtes et lorsque pendant les leçons à la piscine je ne pouvais plus sentir mes poumons se gonfler, je me suis de nouveau précipitée chez le généraliste. Il m’a prescrit de la vitamine B complexe pour une cure de deux semaines et m’a dit de revenir le voir s’il n’y avait pas d’amélioration. Evidemment il n’y en a pas eu et quand j’étais de retour chez lui, il m’a envoyée chez un médecin spécialisé. Le spécialiste m’a donc envoyée pour faire une radio de la nuque, il m’a fait un examen neurologique et m’a prescrit un relaxant de muscles qui m’a rendue engourdie, mais qui d’aucune façon n’arrangeait l’état de mes jambes. Alors, je l’ai interrompu.

A peu près trois mois plus tard, l’engourdissement disparu et je l’ai complètement oublié. Après un certain temps, j’ai remarqué un point brumeux au milieu de mon œil droit. J’ai essayé de l’ignorer mais j’ai dû prendre les choses en main car celui-ci commençait à grandir en diamètre et à me déranger. Cette fois-ci je suis allée dans une clinique gérée par des ophtalmologues américains. Ils m’examinèrent à fond et me dirent que j’avais un « Optic Neuritis ». Ils m’ont assurée que la condition allait disparaître par elle-même et qu’il n’était pas nécessaire de prendre de médicament. J’étais très soulagée de l’entendre mais ils m’ont aussi posé une quantité de questions et m’ont conseillée d’aller aussitôt voir un neurologue.

Les seuls neurologues au Kenya, et il en avaient seulement sept au moment de ma diagnose,se trouvaient tous dans notre capitale, Nairobi. La ville ne me plaisait pas trop et je n’avais pas de temps ni de volonté pour aller les visiter et quand ma vue redevint normale, j’ai continué à vivre ma vie comme si de rien n’était, comme avant.

Quelques mois plus tard, deux membres de l’Association kenyane pour le bien-être des épileptiques sont arrivés à notre école pour parler au personnel sur l’épilepsie. Pendant qu’ils décrivaient les symptômes, certains d’entre eux si similaires aux miens, m’on fait pensé que peut-être je serais en train de devenir épileptique. Ainsi, à la fin de l’exposé, j’ai demandé à l’un d’entre eux si un adulte pouvait devenir épileptique. Ils m’ont répondu que c’était peu probable à moins d’avoir eu une blessure à la tête à un moment donné. Mais lui aussi me conseilla d’aller voir un neurologue pour mes symptômes bizarres, et offrit de m’emmener en consulter un quand je serais prête à aller à Nairobi.

A la fin de cette année, pendant des vacances scolaires, on m’a envoyée à Nairobi pour participer à un cours pour les entraîneurs de natation et en ce moment-là j’ai décidé d’aller voir un neurologue.

Suite à une quantité d’examens, pour la première fois de ma vie, j’ai entendu le nom Sclérose en Plaques. Parce que je ne savais rien sur cette maladie, la première question que j’ai posée à mon médecin fut si celle-ci était mortelle. Il fut très honnête et franc avec moi et continua à m’expliquer au sujet de cette maladie méchante autant qu’il pouvait dans un temps limité disponible, pour lequel je lui serai éternellement reconnaissante. Mais, il me conseilla d’aller trouver un livre sur le sujet dans une librairie locale et de m’éduquer moi-même. Je l’ai fait et j’ai trouvé seulement un livre sur le sujet écrit par un neurologue britannique en 1992. Sur la dernière page furent listées les adresses de toutes les associations de la SEP parlant anglais dans le monde auxquelles j’ai écrit et qui m’ont inondée de littérature sur la maladie.

Quand j’ai eu ma diagnose, je vivais avec mes parents, mais maintenant je suis seule. Mon père mourut en 1995 et le reste de la famille vit des milliers de kilomètres plus loin. Le seul support que je reçois est financier, qui vient de la part de mon frère, que le Dieu le garde. Pour toute autre chose, je dois me débrouiller par moi-même. Fonctionnellement je suis aveugle de mon œil gauche et mon ouïe aussi est affaiblie, additionnés par des problèmes d’équilibre, une vessie malicieuse et suractivée, et la dernière chose : mes pieds sont devenus engourdis jusqu’aux chevilles. Heureusement je peux toujours conduire mais seulement pendant la journée. Je vis au troisième étage d’un immeuble et je dois monter les escaliers quelques fois plus de deux fois par jour, dans la chaleur et l’humidité. Alors, si la fatigue te prend, ce n’est pas amusant !

J’ai perdu mon travail tôt en 1999 à cause de cette maladie et il n’y a pas eu de support financier, même pas d’assurance maladie disponible de la part de notre gouvernement. En fait, ce pays est TRES désagréable contre les handicapés et le plupart des gens n’ont JAMAIS entendu parler de la SEP ! Je passe mon temps à me battre pour les causes diverses. Et il y en a tellement autour de moi, c’est difficile à croire. J’ai reçu une permission spéciale pour afficher une plaque laminée des handicapés sur le tableau de bord de ma voiture. J’ai aussi réussi à obtenir UNE place de stationnement pour les handicapés chez notre plus grande chaîne de supermarchés et je suis en train de leur faire de la pression pour en obtenir plus. Ensuite, il y avait une question pour rester debout dans les queues interminables pour payer les factures. J’ai écrit d’innombrables e-mails à des institutions concernées et maintenant tous les handicapés et âgés peuvent doubler dans les files et aller payer leurs factures sans être obligés à attendre longtemps.

Ma dernière lutte est pour l’environnement paisible, et pour commencer un programme de chiens assistants ici. Ceci naturellement va impliquer d’autres petites querelles avec notre gouvernement en ce qui concerne la législation pour permettre à ces chiens d’aller partout. J’attends les résultats avec impatience. Dans tout cela j’ai constaté que j’ai peu de temps ou d’énergie pour me lamenter de ma condition et de mes limites. Quelquefois je remarque que je ne connais pas mes limites jusqu’à ce que je les aie dépassées, ce qui est trop tard, et il n’y a pas d’autre recours que de rester dans une position horizontale pendant un minimum d’une demie heure. J’ai aussi pris l’habitude de boire des boissons glaciales à la moindre occasion.

Mon conseil pour les autres serait : Participez avec votre cœur et âme dans quelque chose qui vaut la peine, avec laquelle vous vous sentez bien. Courage mes camarades ayant la SEP ! Soyez heureux de pouvoir vivre dans des pays (ceux de vous qui le font) où les droits existent pour ceux qui souffrent de la SEP et d’handicaps divers.

J’inclus quelques photos de moi et de quelques jolis endroits de la ville Mombasa où je vis.