Jaroslav Zika

Nom: Jaroslav Zika
Pays: République tchèque
Age: 64
Occupation: Ingénieur retraité
Type de SEP: Primaire progressif
Année du diagnostic: 1987






Je suis né et j’ai grandi à Praque et ai fait mes études d’ingénieur civil à Ceské Vysoké Uceni Technické (Université technique tchèque) également à Prague. J’ai d’abord travaillé comme dessinateur et ensuite comme superviseur de construction. Durant mes heures de loisir, j’étais très sportif ; j’avais l’habitude de jouer du football professionnel et j’appréciais beaucoup de voyager à l’étranger à l’occasion de camps pour enfants où j’occupais les fonctions d’instructeur.

C’est lors d’un camp d’enfants en Allemagne, il y a 25 ans, que je commençai à avoir des problèmes avec la marche et la coordination des mouvements. Ma soeur Elsa avait eu une sclérose en plaques chronique progressive et était décédée à l’âge de 30 ans. C’est pourquoi je suspectais que mes problèmes puissent venir d’une sclérose en plaques. En fait, je ne voulais pas y croire et je n’allais pas chez le docteur durant 5 ans ; en 1987, le diagnostic d’une sclérose en plaques primaire progressive fut établi. Quoi qu’il en soit, à cette époque dans mon pays, les médecins ne communiquaient pas le diagnostic à leurs patients et je n’en sus rien. Heureusement, deux années plus tard en 1989, un neurologue exceptionnel, spécialisé en SEP, le Professeur Jedlicka, m’informa du diagnostic et commença le traitement.

A l’annonce du diagnostic, je décidai de combattre le mal et malgré le fait d’avoir dû mettre fin à ma carrière professionnelle en 1993, j’utilisai toute mon expérience de manager et mon expertise financière pour créer en 1992 l’Union indépendante ROSKA, autrement dit la Société tchèque de sclérose en plaques.

Et bien sûr, j’ai été très heureux d’avoir le support permanent de ma famille – ma femme Jarmila, ses frères et soeurs, mes fils Jiri, Michal, Jaroslav et Jan, ainsi que mes petits-enfants Michal, Jakub, Lukas, Filip, Anicka et Agata. Tous m’ont été d’une grande aide.

Quand je pense à la façon dont la sclérose en plaques a influencé ma vie, je réalise que si, d’une part j’ai perdu mon job et ma mobilité, d’autre part, j’ai appris des choses que je n’aurais jamais découvertes autrement. Mes valeurs de vie, mes priorités dans la vie ont fondamentalement changé – mais je ne considère pas tous ces changements comme négatifs.



Grâce à ma sclérose en plaques, j’ai rencontré des gens comme mon professeur de yoga, dont la sincérité et les encouragements continuent de m’inspirer.

J’ai essayé de m’inspirer de toutes les qualités que possèdent les personnes atteintes de SEP pour créer ROSKA et j’estime que j’ai réussi. En 15 ans, nous sommes devenus l’une des sociétés du secteur non-marchand les plus respectées en République tchèque. Notre budget annuel est maintenant de 500.000 € et notre société a 38 succursales dans tout le pays. Je crois que le travail effectué par notre association a suscité une prise de conscience à la fois de la sclérose en plaques et des nombreux traitements disponibles pour les personnes atteintes de SEP en République tchèque. Renseignez-vous plus sur notre travail et nos réalisations en consultant notre site web.

En plus de ma fonction de Président de ROSKA, j’ai travaillé au Presidium (Comité Exécutif) du Conseil tchèque des Organisations Humanitaires et actuellement je travaille au Conseil national des Personnes Handicapées.

En 2001, j’ai constitué le Fonds de soutien au traitement, à la recherche et à la promotion de la sclérose en plaques et en 2007 le Fonds de soutien pour personnes handicapées ayant un emploi. En 2001, mon action philanthropique fut reconnue par le prix du Comité de bonne volonté d’Olga Havlova’s (l’épouse du premier président de la République tchèque).

Un des points forts de mon action pour la ROSKA sera l’événement Prague07 – Vivre avec la SEP: Aujourd’hui et demain - de MSIF, ROSKA et de la Plateforme européenne de la SEP (EMSP) qui se tiendra à Prague le 10 octobre 2007. Nous sommes très fiers d’être co-organisateurs d’un événement de cette importance, particulièrement en cette année où ROSKA fête son 15e anniversaire. Je vais aussi terminer ma présidence ce 10 octobre.




Pour conclure, je voudrais envoyer un message à tous ceux qui sont atteints de sclérose en plaques : de ne pas désespérer et de ne pas abandonner, de combattre la maladie, d’essayer de rester actif au travail aussi longtemps que possible et, par dessus tout, de vivre pleinement. Je sais combien c’est difficile parfois, mais, croyez-moi, cela en vaut la peine.


La MSIF aimerait remercier La Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques pour la traduction de ce texte.