Kent Andersson

Pays: Suède
Age: 55
Type de SEP: Poussées/rémissions
Année du diagnostic: 1997



J’ai 55 ans et j’ai une sclérose en plaques avec des poussées et des rémissions. Je suis le trésorier de ”Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR)”, l’association suédoise des personnes avec un handicap neurologique.

Au lycée, j’obtins une bourse et partis aux Etats-Unis pour étudier. J’étais fort et en bonne santé, j’adorais l’athlétisme et le ski alpin. Après avoir obtenu mon diplôme, je fus employé à mon université pour y donner cours et entreprendre des recherches. A cette époque, ma femme et moi avions deux enfants. A 28 ans, je suis rentré dans les affaires où j’ai travaillé pendant 13 ans comme CEO.

Lorsque je donnais cours de commerce international à l’université, j’ai senti d’étranges symptômes sensitifs dans mon corps. Jusqu’à ce moment là, j’ai toujours vécu avec un corps solide qui ne connaissait pour ainsi dire pas de limite. Subitement, ce ne fut plus le cas. Lorsque la nouvelle poussée a affecté mes yeux, on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques – c’était en janvier 1997. Ce fut vraiment très difficile d’apprendre à vivre avec tous les différents symptômes de la SEP qui se manifestaient de temps en temps, perturbant ma vie quotidienne. Après une courte hospitalisation en 1998 pour d’épouvantables vertiges et vomissements fréquents, les choses se sont améliorées.

Aujourd’hui, ma plus grosse plainte est la fatigue, mais au fil des années on apprend à vivre avec et à traiter son manque d’énergie. J’adore ma vie moins stressante comme trésorier de NHR. Nous avons environ 8000 membres, personnes atteintes de SEP, et je suis aussi responsable pour la Fondation suédoise de la recherche contre la SEP. Je suis également membre du Comité international de personnes atteintes de SEP de MSIF.


Kent et ses petits-enfants

J’ai été ravi de pouvoir participer aux activités de la Journée Mondiale de la SEP le 27 mai dernier. Cette première journée internationale a permis de lancer une grande campagne de presse qui va se répéter chaque année pour sensibiliser le grand public aux besoins des deux millions de personnes atteintes par la maladie à travers le monde et souligner que la sclérose en plaques est la maladie la plus fréquente du jeune adulte.

En Suède, la couverture de presse de cette Première Journée Mondiale a été un grand succès. Une des deux plus importantes chaînes de télévision, TV4, a interviewé durant leur émission du matin, Stefan Käll, secrétaire général de NHR, et Louise Hoffsten, une célébrité en Suède, atteinte de SEP. Il ont également produit un reportage sur la SEP diffusé dans le journal de grande audience, reportage au cours duquel Tomas Olsson, un professeur bien connu de l’hôpital universitaire de Karolinska, a plaidé pour plus de moyens financiers de la part du gouvernement pour le traitement avec Tysabri; le président de NHR, Kathleen Bengtsson-Hayward, quant à elle a souligné l’injustice qui existe en matière de traitement de la SEP suite à des différences dans les politiques régionales. Cette journée a également permis d’exprimer l’optimisme des chercheurs à trouver un traitement qui guérit. Récolter des fonds, le soutien, la sensibilisation du public sont essentiels pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et de leur entourage.

Récemment, nous avons débuté un projet afin d’impliquer plus de personnes dans NHR, projet appelé AVSTAMP (coup d’envoi, démarrage, point de départ). Je suis fier d’être un des meneurs de cette belle initiative. NHR travaille pour ce projet avec des cliniques SEP – des infirmières SEP (MS nurses) invitent des personnes nouvellement diagnostiquées et leurs familles à participer à un court programme d’éducation. Des professionnels de la santé locaux donnent des informations adéquates et les participants peuvent rencontrer un neurologue, une infirmière SEP, un médecin, un psychologue, un ergothérapeute et une personne spécialisée en bien-être. Ce programme permet aux personnes atteintes de partager des expériences avec d’autres et d’apprendre plus sur les activités locales de NHR. Beaucoup de nouveaux membres, personnes atteintes de SEP, se sont affiliés à NHR par cette voie.

Lorsque vous êtes diagnostiqué avec une SEP, vous avez vite le sentiment d’isolement et d’incertitude. Très souvent vous donnez l’impression d’être en bonne santé de l’extérieur, mais vous sentez d’étranges symptômes à l’intérieur de votre corps. Il est difficile pour votre famille et vos amis de comprendre ce qui vous arrive.
Moi-même, j’ai ressenti un grand soulagement lorsque j’ai assisté à des réunions avec d’autres personnes SEP. Nous avons pu partager des expériences et discuter de nos drôles de symptômes ce qui a permis de rendre le diagnostic moins inconnu et moins angoissant pour moi. J’ai rencontré des personnes qui vivaient avec leur SEP depuis des années et avaient appris à y faire face. Je peux vraiment recommander à mes ami(e)s SEP de rejoindre une association SEP nationale. Rencontrer de nouveaux amis et être impliqué comme volontaire donnent beaucoup de plaisir. Vous vous aidez vous-même à faire face à votre maladie et aidez en même temps d’autres par votre participation à des projets.

Merci à la Ligue Nationale Belge pour la traduction de ce portrait.

NHR

AVSTAMP

Journée Mondiale de la SEP