Nom : Jeiab Algallabi
Pays : Yémen
Age : 37 ans
Profession : fonctionnaire en retraite
Forme de SEP : à poussées et rémissions

Quand avez-vous eu vos premiers symptômes de sclérose en plaques?

Les symptômes ont commencé en 1997 mais pas de façon continue. J’avais des picotements dans mes membres droits, spécialement dans ma jambe droite et cette jambe faisait mal sur toute sa longueur. Je souffrais également de migraine et mes yeux me faisaient mal, pourtant ma vision n’était pas affectée. Je n’ai pas pensé à suivre un traitement, je prenais simplement du Panadol.

En 2003 j’ai commencé à avoir des douleurs dans mon dos et le haut de mes bras et ai consulté un médecin. Il m’a donné du Voltaren ce qui a soulagé la douleur mais après un mois les symptômes sont revenus et j’étais incapable de tenir debout. J’avais des problèmes de vessie et des spasmes dans mes membres supérieurs. J’ai consulté un neurochirurgien et d’après l’IRM il s’agissait d’une inflammation sévère de la moelle épinière et des vertèbres thoraciques. Pour traitement : de la cortisone et de la kinésithérapie. Mon état s’est amélioré mais pas complètement – je marchais avec difficulté.

En 2005 j’avais une nouvelle poussée avec les mêmes symptômes qu’avant mais aussi de la température et un état de faiblesse généralisé. Je me suis rendu en Egypte et là on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques. J’ai commencé un traitement à l’interféron beta 1 et de la kinésithérapie mais mon état ne s’est pas amélioré et je suis toujours incapable de marcher.

Comment la SEP a-t-elle affectée votre vie?

Mon père est décédé donc je suis le grand frère pour mes six sœurs et le père pour mes trois enfants.

Cette maladie a vraiment affecté ma vie de toutes les façons.

Au début je ne l’ai pas comprise et j’étais déprimé, même si mes amis et ma famille me soutenaient et me donnaient tout leur amour. Après un an, j’ai commencé à chercher sur internet des informations sur la sclérose en plaques. Avec la foi en Dieu, j’ai commencé à accepter ma maladie, bien que je reste la plupart du temps à la maison car je ne peux pas sortir très longtemps.

Je travaillais pour le gouvernement mais comme je ne peux sortir, j’ai dû prendre ma retraite. Je vais bientôt travailler dans l’agriculture comme directeur, c’est une occupation que je peux faire de la maison.

L’idée m’est venue de créer une association de sclérose en plaques au Yémen. Six ans après mon diagnostic, j’ai réussi, aussi grâce à l’aide de mes amis et de ma famille, à fonder la première association SEP dans mon pays.

Quel soutien existe-t-il au Yémen pour les personnes atteintes de SEP?

La sclérose en plaques n’est pas connue au Yémen et il n’y a pas de soutien pour les personnes atteintes, c’est la raison pour laquelle j’ai décidé de créer cette association. Nous rassemblons des données sur les personnes atteintes car il n’y a pas de statistiques au Yémen.

Nous avons des tas d’idées pour offrir le meilleur soutien aux patients SEP et travaillons à rendre les médicaments disponibles. Nous avons besoin de l’aide du gouvernement et de la société pour mener à bien un plan d’éducation sur la maladie dans tout le pays.

Quel conseil donneriez-vous à d’autres personnes vivant avec une sclérose en plaques ?

Mon conseil est que rien n’est impossible. Si nous acceptons notre maladie, nous pourrons tout faire. La maladie fait partie de nous et peut nous pousser dans la bonne direction pour trouver les moyens nécessaires pour continuer à vivre normalement.

MSIF remercie la Ligue Nationale Belge de la SEP pour la traduction de ce portrait.