 |
Ann Langley
 Pays: Australie
Profession: musicienne et enseignante retraitée
Forme de SEP: évolution par poussées
Année du diagnostic: 1988
Quand j’ai appris que je souffrais de SEP, j’étais d’abord soulagée – enfin tous mes symptômes et problèmes, pour lesquels mon médecin généraliste n’a pas trouvé d’explication, ont eu un nom. Le diagnostic a été établi en 1988 quand le Queensland a eu son premier centre de diagnostic de SEP. Si le deuxième neurologue a eu la réponse après l’examen de RMI, le premier n’avait pas pu me proposer de solution, à part celle de consulter un psychiatre. A cette époque, beaucoup de gens souffrant de SEP ont vécu cette situation. Les psychiatres n’avaient pas non plus de solution, à part prescrire des antidépresseurs, mais ceci s’avère être moins efficace qu’un diagnostic.
De ce temps, en 1972, après la mort de mon mari, je voulais avant tout offrir à mes enfants les meilleures possibilités pour l’école et les études. Ceci entraînait un surplus de travail: jouer dans des orchestres et des quatuors à cordes (je joue de l’alto), enseigner la musique dans les écoles primaires et au lycée et chanter accompagnée d’un piano électrique dans un groupe de musique de variété.
Il y a beaucoup d’anecdotes amusantes de ces années-là, comme p.ex. pendant les pauses, il m’arrivait de faire une sieste de dix minutes sous le piano derrière le rideau de scène, ainsi que d’autres événements de ce genre.
Quand la famille a trouvé son indépendance, je me suis retirée de ma vie d’enseignante et de mes activités comme musicienne afin d’apprendre comment gérer les nouveaux problèmes de ma vie. A la recherche de réponses supplémentaires, j’ai adhéré à MS Queensland et j’ai été finalement présidente des gens souffrant de SEP au Queensland. J’ai préparé la lettre d’information mensuelle du Forum SEP. Avec des articles informant comment gérer les symptômes et quelles sont les possibilités de minimiser la fatigue au lieu de travail et lors des travaux ménagers, le Forum a été le tremplin pour le magazine MS- Life publié dans toute l’Australie. Il a été publié pour la première fois du temps de ma présidence à l’association MS Australie.
Je suis contente de ne pas avoir un degré d’handicap sévère et d’avoir toujours l’opportunité de m’engager à fond pour le soutien d’autres patients SEP et de personnes souffrant d’autres maladies invalidantes. Il me tenait toujours à cœur de soutenir des projets d’utilité publique ou , en cas d’absence, d’en créer. Lorsque le transport public de personnes handicapées a été un problème, j’ai soutenu les chemins de fer du Queensland en leur proposant comment ils pourraient rendre accessibles les trains et les gares aux personnes en fauteuil roulant. J’en faisais de même en discutant ce problème avec les compagnies de bus et j’ai lancé un service de transport pour les transports locaux de personnes handicapées.
Ma liste de priorités prévoit aussi des logements correspondant aux besoins de personnes handicapées. Les logements accessibles aux personnes handicapées ne se limitent pas à des rampes d’accès mais tout l’aménagement d’intérieur doit être reconsidéré. Leur utilité est entre-temps mondialement reconnue. Un autre souci est de permettre aux jeunes handicapés de vivre dans leur propre milieu plutôt que de les caser dans des centres intégrés.
En 2007, Ann a eu le prix James D. Wolfensohn pour « personnes SEP International ». Lisez davantage sur son travail et ses succès. En octobre 2007, Ann participera aux réunions internes biennales MSIF à Prague, en Tchéquie et présentera, le 10 octobre au centre de congrès de Prague, le sujet concernant la vie quotidienne « Vivre avec la SEP : aujourd’hui et demain ».
|
