Kathleen Wilson

Nom : Kathleen Wilson
Pays : Etats-Unis
Age : 50
Emploi : Présidente fondatrice MSWorld inc.
Type de SEP : Évolution par poussées
Année du diagnostic : 1988

Mon diagnostic remonte à 1988 lorsque, pendant la nuit, j’ai été frappée d’une cécité bilatérale. J’avais trente ans et comme créatrice artistique j’avais une peur horrible et je paniquais à l’idée de ne jamais plus recouvrer ma vue.

Ce fut un événement marquant dans ma vie parce que jusque-là je n’ai jamais été vraiment malade, en-dehors de la saison des refroidissements et des grippes. C’est peut-être pourquoi ma voix intérieure et ma conviction personnelle m’ont promis une rémission totale. J’ai mis un an pour me remettre et j’étais en rémission jusqu’en 1995. Je me sentais mieux et franchement, pendant un année, en voyagent et par la création artistique, je retrouvais le cours normal de ma vie et je pensais ne plus jamais rencontrer de problème.

En 1995, quand je vivais en Grèce, à Athènes, j’avais une rechute de la maladie qui a bouleversé ma vie. Cette fois ma vision n’était pas altérée mais, pendant plus d’un mois, une faiblesse et une paralysie progressive touchaient la totalité de la partie inférieure droite de mon corps. J’en étais bouleversée et choquée. J’avais toujours l’espoir que cette détérioration prendrait fin, mais après plusieurs rechutes et une lente progression de nouveaux symptômes, l’espoir d’une rémission totale ne faisait plus partie de mes convictions. J’avais besoin d’un traitement et cette fois-ci, je savais que je souffre de SEP, le problème que je pensais avoir surmonté et ne plus devoir affronter.

Je rentrais aux Etats-Unis où je ressentis, après avoir laissé ma vie à Athènes, un profond sentiment d’abandon. Sans mes amis me permettant de partager mes défis et de répondre aux questions concernant la SEP, j’étais abandonnée. Même si j’ai le soutien d’une famille formidable et beaucoup d’amis, je savais qu’il doit y avoir d’autres personnes ayant vécu la situation telle que je l’affrontais. Comme je ne pouvais pas participer à des groupes d’entraide traditionnels, j’ai acheté un ordinateur, me branchais sur le web et faisais mes recherches. Tout en étant entourée d’une famille adorable et d’amis proches et afin de mettre fin à cet horrible sentiment d’isolement, je devais contacter d’autres gens faisant face à cette maladie.

En 1995, sur Internet, l’idée de groupes d’entraide en ligne était assez nouvelle. Mais, j’en ai trouvé quelques-uns, s’adressant non pas à des gens souffrant de SEP, mais représentant d’autres cas de figure. Je me rendais compte que ce n’était non seulement une forme parfaite pour rassembler des gens, mais c’était en plus un soutien important permettant aux gens souffrant d’une même pathologie d’affronter et de comprendre leur maladie. Ayant mis fin à la progression et me remettant un peu de l’attaque, je me sentais un peu mieux. Les médecins appellent cette forme une SEP récurrente rémittente et je voulais tout entreprendre pour que je me porte mieux.

J’ai vite appris comment construire un forum de discussion et en été 1996, j’ai lancé MSChat qui évoluait en MSWorld, une communauté en ligne qui essaie de mettre fin à l’isolement que les gens éprouvent après le diagnostic SEP. Lors de notre toute première discussion en temps réel, je savais que c’était exactement ce qu’il me fallait, à savoir le soutien et les informations d’autres gens vivant la même situation. Quel cadeau ! Et de nos jours, 12 ans plus tard, à partir d’une poignée d’adhérents, le nombre de membres enregistrés autour du monde a grandi à plus de 20.000, avec, tous les jours, une moyenne de 40 nouveaux membres enregistrés.

Je crois que le succès de MSWorld est en partie dû à mon éducation et à mon savoir professionnel, mais aussi parce qu’il permet d’assouvir le besoin fondamental de me sentir soutenue par des gens partageant les mêmes peurs et d’être entourée par les inconnus liés à la SEP. C’est un défi, mais la tourmente est apaisée en parlant avec d’autres gens de leurs propres succès, des frustrations, de leurs connaissances et expériences en la matière. Les échanges sont parfois faciles, du genre: « C’est correct de virer votre neurologue, trouvez quelqu’un qui vous convient! » Ce sont des mots chuchotés par des gens qui ont fait ce chemin. A moi d’en faire de même pour aider autrui.

J’ai un diplôme de maîtrise en beaux arts et j’ai exposé mes œuvres à Athènes et un peu partout aux Etats-Unis. J’ai aussi un diplôme de maîtrise comme conseiller de santé mentale. J’ai travaillé comme conseiller économique en ligne pour la Société National SEP des États-Unis d'Amérique au Nord de la Californie, comme coordinateur national du Handford Health Information Network à Seattle et en publicité et étude de marché. Je prends aussi plaisir à écrire et j’ai publié de nombreux textes dans des livres parlant de ma vie en relation avec la SEP.

Le succès de MSWorld est aussi dû aux nombreuses personnes qui, pendant des années, ont affronté la SEP et qui partagent leurs expériences. Une moyenne en fait la preuve : 30 volontaires, tous avec un diagnostic SEP, font la modération et aident les membres à trouver le soutien qu’ils recherchent sur MSWorld. Ils partagent leur temps, leur vécu et leurs talents pour aider MSWorld à toucher ceux qui, partout sur terre, font face à la SEP. Ensemble, les volontaires ont aidé à changer la vie de centaines de milliers de personnes souffrant de SEP.

En 2001, MSWorld a débuté une collaboration officielle avec NMSS. Après six ans, Dave Anderson, le vice-président de MSWorld a reconnu le potentiel professionnel de MSWorld comme étant à un niveau international et a lancé les négociations pour entamer une collaboration avec MSIF. Cet automne, MSWorld va être relancé avec un nouveau logo et différencier les canaux de discussion en ligne pour MSWorld, NMSS et MSIF. Des forums de discussion en différentes langues seront offerts pour s’adapter aux exigences des membres à travers le monde.

MSWorld, en pleine expansion, se sert de nouvelles technologies tout en poursuivant son travail en offrant le soutien et en divulguant en permanence des informations à ses membres. La SEP est une pathologie complexe qui est atténuée en parlant à ceux qui partagent les mêmes défis. J’ai découvert que si la SEP apparaît aux gens comme étant très complexe, il s’agit d’une pathologie réunissant des gens avec un vécu commun qu’ils affrontent quotidiennement. Notre communauté virtuelle, en évitant les partis pris, rassemble les connaissances de ceux qui savent comment prendre en main la vie avec une SEP.

Ma devise se sentir bien est un état d’esprit. Je crois que bien vivre est un choix de tous les jours et notre bonheur personnel a tout à voir avec comment nous nous sentons et comment nous abordons d’autres gens et partageons notre vécu avec eux. De nos jours, la SEP fait partie de ma vie de tous les jours, englobant les déambulateurs, les scooters, la nutrition, la question de savoir quels sont les exercices que je peux faire avec un entraîneur personnel et l’espoir que de nouveaux traitements pouvant fondamentalement changer ma vie vont voir le jour. C’est un espoir quotidien, de temps en temps peu réconfortant.

Tous les jours, je médite et j’accepte mon sort et je travaille pour améliorer ma situation. C’est difficile, mais je n’ai pas d’autre choix que de garder l’espoir et de prendre plaisir autant que possible. MSWorld me permet de rester au courant des nouveautés, d’aider autrui et d’accepter l’aide tout en restant active et en menant un train de vie que j’apprécie. J’ai dû abandonner de nombreuses activités, mais je fais de mon mieux afin de me concentrer sur ce qui importe dans ma vie et d’en faire le meilleur chaque jour.

L’engagement de Kathleen pour MSWorld et les services que l’association offre aux gens souffrant de SEP ont été reconnus en 2006 lors de la conférence annuelle des dirigeants et elle a remporté le prix national de la conquête MS. En 2007, Kathleen était l’une des 12 personnes nominées pour le prix MSIF Wolfensohn pour personne internationale souffrant de SEP.

La MSIF aimerait remercier la Ligue Luxembourgeoise de la Sclérose en Plaques pour la traduction de ce texte.