Pavel Zlobin

Pays: Russie
Age: 37 ans
Type de SEP: Secondairement progressive
Année du diagnostic: 1999



Je suis le vice-président des Affaires Internationales de la société de sclérose en plaques (SEP) de la Fédération de Russie. J’ai été diagnostiqué SEP en 1999, mais j’ai connu mes premiers symptômes en 1987.

Je crois qu’il y a eu deux raisons pourquoi j’ai mis aussi longtemps pour avoir mon diagnostic. Tout d’abord, les médecins russes sont réticents lorsqu’il faut annoncer au patient le diagnostic d’une pathologie sérieuse comme le cancer et la SEP. Ensuite, comme ma SEP me permettait de travailler, malgré des difficultés et comme d’autres l’ont fait, j’étais davantage concentré sur mes travaux quotidiens et mes projets qu’on a lorsqu’on est âgé d’une vingtaine d’années plutôt que sur le nom de ce qui m’inquiétait. Ainsi, je retardais le plus que possible ma consultation chez le médecin.

La vie est dure pour les gens SEP n’importe leur lieu de résidence. En ce qui concerne la vie des citoyens russes, leur accessibilité aux soins médicaux a changé de façon dramatique car, il y a quatre ans, le gouvernement a commencé de payer les médicaments prescrits par les médecins, y compris les traitements de base modifiant l’évolution de la SEP. Néanmoins, on devrait multiplier les efforts pour aider les patients SEP en ce qui concerne la qualité des services médicaux tout comme pour l’accès aux offres de soins médicaux.

Ainsi, les gens SEP rencontrent aussi des défis d’ordre non médical. L’accessibilité est un grand problème dans les villes russes, ce qui empêche les gens de vire une vie sociale normale. Dans ma ville provinciale, il n’y a qu’un seul supermarché auquel je peux accéder avec mon scooter. D’autre part, de nos jours, lorsqu’on se déplace en fauteuil roulant, comme je le fais, la plupart des lieux non couverts sont accessibles. Il est vrai que les choses s’améliorent, mais je m’attends à plus de résultats concrets.

La SEP est toujours négligée et les gens sont d’avis qu’il s’agit d’un problème mineur. Cette année, nous avons participé à la Journée mondiale SEP et je crois que cette action a uni les gens à travers le monde. Grâce à cette journée, la MSIF s’est globalement fait l’avocate pour les besoins notoires des gens SEP. Mes collègues et moi sommes d’avis que ce fut une journée créatrice d’inspiration d’idées et qui a été accueillie avec beaucoup d’enthousiasme dans de nombreuses régions de Russie.

Un médecin m’a dit : « vous devez vivre avec la maladie. Il en est ainsi ». Je me rends de plus en plus compte qu’il avait raison. A quoi ça sert de vouloir contourner l’incontournable ? Je dois apprendre à me servir de ce qui est à portée de main et savoir qu’il y a des gens qui y arrivent brillamment. Souffrant de SEP, je crois que le plus important, c’est de savoir comment la prendre en main. Les symptômes de la SEP peuvent me tourmenter quand je les laisse faire, mais j’essaie d’en rire. Et ça marche ! Ainsi, je peux réaliser mes travaux et vivre une vie, qui me semble normale en fin de journée, et ceci bien que je souffre d’une SEP progressive. Cela m’a procuré des forces de travailler p. ex. pour la société de sclérose en plaques (SEP) de la Fédération de Russie et d’attirer l’attention sur la SEP pendant la la Journée mondiale SEP.

La société de sclérose en plaques (SEP) de la Fédération de Russie

Nous remercions Jacques Steffen de la Ligue luxembourgeoise de la sclérose en plaques d’avoir traduit le présent profil.