Satu Salonen

Age: 55 ans
Pays: Finlande
Emploi: ancienne directrice d’entreprise, depuis retraitée, de nos jours: écrivain

Mon nom est Satu Salonen et j’habite la Finlande. Je suis mariée et j’ai deux filles adultes. Après mon diagnostic de la SEP, en 1999, j’ai arrêté le travail et j’ai touché, à l’âge de 48 ans, la pension d’invalidité. C’était terrible parce que j’aimais bien travailler. Mon travail était intéressant et plein de défis. Mon mari et moi avons créé une entreprise internationale appelée Emerk. À cette époque, on avait des bureaux dans 13 pays, répartis sur 3 continents. Mon travail englobait les relations avec notre clientèle, offrait des services spécialisés dans le management des informations, tout comme des services spécialisés de comptables, d’avocats corporatifs et le management de consultants. Cette expérience m’a beaucoup servi quand j’ai développé mes relations avec les médecins et le système des soins.

Les cinq premières années après le diagnostic ont été un cauchemar. J’ai fait des rechutes 5 à 6 fois par an. J’avais à peine récupéré de la dernière poussée, qu’une nouvelle s’annonçait. Interféron-bêta (Rebif 22) n’a fait qu’aggraver ma situation et j’ai été réconfortée quand mon neurologue m’a proposé une pause dans ma thérapie. Les poussées sévères ont été traitées par la prednisone i.v., thérapie que j’ai arrêtée en 2005 suite à des effets secondaires incontrôlables. Au mois de juin de cette année, j’ai eu ma poussée la plus sévère de ce millénaire et j’ai eu besoin d’un fauteuil roulant. Mon neurologue a décidé d’essayer les immunoglobulines i.v., ce qui a été couronné de succès. La marche n’a plus été aussi facile pendant ces dernières années.

Depuis 2003, je n’ai eu que deux poussées par année, ce qui a stabilisé ma vie. Le symptôme le plus contraignant a été une aggravation des déficits cognitifs. Plusieurs tests neuropsychologiques ont montré quelles parties de mon cerveau travaillent et lesquelles ne le font pas. Heureusement que j’ai toujours été intéressée aux sciences neurologiques et que j’ai toujours voulu en savoir davantage. Le fait d’en savoir plus au sujet des cerveaux m’a aidé à gérer mon malaise et m’a permis de me concentrer sur les actions pouvant procurer joie et satisfaction. Les infos sur la recherche de la MSIF valent vraiment la peine d’être lues.

Petite fille, j’ai toujours rêvé de devenir écrivain. Ecrire me procure beaucoup de plaisir et j’ai le sens de l’humour. L’année dernière, j’ai rassemblé tout ce que j’avais appris au sujet du cerveau, de l’esprit et du corps (en rapport avec toutes sortes de maladies) dans un livre qui a été publié par la Finnish Medical Society. J’étais leur premier écrivain autodidacte (les autres sont tous médecins) et les critiques ont été très favorables. Le livre est intitulé « Sairan hyvä potilas » ce que l’on pourrait traduire
par «un patient heureux à mort ». Sans la SEP, mon rêve de devenir écrivain n’aurait pu se réaliser.

Après le diagnostic, j’ai commencé à réfléchir au sujet de mon dernier vœu. Avec mon avocat et mon neurologue, nous en avons établi les détails, pour que dans mes derniers moments, ma vie ne soit pas inutilement prolongée et que la décision de refuser un traitement soit prise par mes médecins de confiance et non pas par ma famille. Je pense qu’il est très important de discuter de tout avec votre famille et qu’il faut le faire plutôt trop tôt que trop tard. Une vie soigneusement prise en main peut vous aider à maîtriser vos peurs.

Un autre conseil essentiel que j’ai intégré dans mon livre est celui d’avoir une bonne relation avec votre médecin. Le patient doit y contribuer de son côté. Votre neurologue est votre conseiller et votre confident. Vous devez avoir l’opportunité de discuter de tout avec lui, mais c’est lui qui prend les décisions.

Si quelqu’un doit souffrir de SEP, la Finlande est probablement l’un de meilleurs endroits sur terre. Les Finlandais paient des impôts très élevés, mais ceci permet au gouvernement de payer les médicaments, la réhabilitation et la prise en charge de l’invalidité, même les consultations dans une clinique privée sont en partie remboursées. Contrairement à certains pays, comme patient, vous ne devez pas être riche pour avoir une bonne et durable relation avec votre médecin.

La MSIF aimerait remercier Marcelle Weiler et Paulette Freichel pour la traduction de ce texte.
La Ligue Luxembourgeoise de la Sclérose en Plaques