Les personnes atteintes de sclérose en plaques sont autonomes au sein de leur collectivité et participent aux décisions concernant la prise en charge et le traitement de leur maladie.

La sclérose en plaques est une maladie compliquée dont l’impact sur la qualité de vie (QOL - Quality of life) est majeur. Il est important que les programmes, les politiques et les services développés permettent aux personnes atteintes de sclérose en plaques d’être aussi indépendantes que possible et de gérer eux-mêmes leur vie. Le sentiment de doute et d’insécurité perçu tous les jours par de nombreux patients entraîne souvent une altération importante de leur qualité de vie. Pour conserver leur indépendance et leur autonomie, les personnes atteintes de SEP doivent être capables de vivre en collectivité et de participer à la prise en charge et aux décisions relatives à leur maladie et ne pas être limitées par des contraintes financières. Les gouvernements doivent promulguer des lois qui protègent les droits de ces personnes.

1.1. Les personnes atteintes de SEP doivent pouvoir développer pleinement leur potentiel. Elles doivent avoir la possibilité de se déplacer en dehors de leur domicile, de travailler, de poursuivre des études et de faire les autres choses que font les personnes en bonne santé. Elles doivent avoir la possibilité de participer à la vie en collectivité autant que cela est possible et qu’elles le souhaitent.. Ref 1-31

1.2. Les personnes atteintes de SEP et leurs familles doivent être impliquées dans les décisions concernant leur traitement médical et dans les autres décisions qui ont un impact sur leur vie. Même en cas d’atteinte cognitive, la personne malade et sa famille doivent être impliquées le plus possible dans la prise de décisions. Elles doivent collaborer étroitement avec les médecins et les autres professionnels de santé. Ref 1,3,4,6,7,17,23,30,32-42

1.3. Les personnes atteintes de SEP et leurs familles disposent de différentes options pour leur traitement médical et les autres services qu’elles reçoivent. Parce que chaque personne est différente, les services doivent être adaptés aux besoins de chacun et en fonction du choix de chaque patient, lequel doit pouvoir avoir accès à un large éventail de services. Ref 1,3,4,34,43-45

1.4. Les personnes atteintes de SEP doivent avoir accès aux traitements, programmes et services quelles que soient leurs possibilités financières. Ref 1,3,4,27,46-48

1.5. Les personnes atteintes de SEP doivent être autonomes, prendre part le plus souvent possible activement aux décisions qui les concernent pour évaluer leur éventuel impact sur la qualité de vie. Pour favoriser autant que possible leur implication dans la prise en charge de leur maladie, il est nécessaire qu’elles puissent avoir accès à un large éventail d’informations, de conseils et de données concernant la sclérose en plaques, son traitement et les moyens disponibles pour améliorer leur qualité de vie. Ces informations doivent être faciles d’accès, sur différents supports et de sources diverses comme les livres, les brochures, les sites web, les professionnels de santé et les travailleurs sociaux. Les personnes souffrant de sclérose en plaques doivent également pouvoir bénéficier du soutien d’autres patients atteints de la même maladie. Ref 1,3-5,7,12,13,17,19,22,23,25-27,30,32-35,37-40,42,45-47,49-65

1.6. Des lois doivent être promulguées afin de protéger les droits des personnes atteintes de SEP et autres personnes handicapées, dans leur vie sociale et leur vie en collectivité, contre la discrimination. Ces lois doivent être appliquées avec rigueur. Parmi celles-ci, certaines lois imposent que les gouvernements, les employeurs, les propriétaires de logements, les sociétés de transport et autres entités effectuent des adaptations raisonnables pour améliorer l’accessibilité des lieux aux personnes handicapées. Ces lois doivent permettre, à toutes les personnes atteintes de SEP, l’accès à tous les services financiers, notamment les comptes courants et les comptes d’épargne, les cartes de crédit, les assurances, les prêts et toute autre formes d’aides financières. Ref 1,4,9,12,13,17,20,26-28,35,42,46,47,66,67