Les personnes atteintes de sclérose en plaques ont accès aux soins médicaux et aux traitements adaptés à leurs besoins.

La sclérose en plaques est une pathologie grave et l’accès aux soins médicaux est déterminant pour la qualité de vie des personnes qui en souffrent. En raison du grand nombre de symptômes et des différents handicaps fonctionnels qui peuvent toucher les patients atteints de SEP, une gamme étendue de services est nécessaire. En outre, comme il s’agit d’une maladie évolutive à long terme et que les médecins ne peuvent pas suivre un trop grand nombre de patients à la fois, il est nécessaire que des professionnels spécialisés dans le traitement de la SEP puissent assurer la continuité des soins. Le moment du diagnostic est particulièrement stressant et mérite une attention toute particulière des médecins et des autres professionnels de santé. De plus, comme des soins médicaux spécialisés sont nécessaires aux personnes atteintes de SEP, l’accès à ces soins doit être facile de même que les examens utiles au diagnostic, la rencontre avec des professionnels de santé bien informés et compétents, la mise à disposition de médicaments à la pointe du progrès et autres traitements médicaux et services destinés à la prise en charge des symptômes.

2.1. Accès aux soins

2.1.1. Toutes les personnes atteintes de SEP doivent avoir accès à des soins de qualité fondés sur les preuves. Ref 1,3,4,24,35,47,68

2.1.2. La prise en charge des personnes atteintes de SEP doit inclure des traitements médicaux efficaces, traitements actifs sur les symptômes et sur l’évolution de la maladie et programme de rééducation approprié, en s’appuyant sur des technologies adaptées aux besoins des patients atteints de SEP tout en assurant une continuité des soins.

Des traitements symptomatiques médicalement efficaces et adaptés sur le plan culturel doivent être disponibles.

2.2. Diagnostic initial

2.2.1. Les médecins doivent être sensibilisés à l’énorme impact psychologique, social, financier, professionnel et médical consécutif à l’annonce d’un diagnostic de SEP à un patient. Les patients doivent avoir suffisamment de temps pour poser toutes leurs questions au médecin. Les patients pour lesquels le diagnostic vient d’être posé doivent être dirigés vers la société nationale de sclérose en plaques et orientés vers une infirmière ou d’autres professionnels de santé spécialisés dans la SEP ayant l’expérience du traitement et aptes à dispenser des conseils.Ref 1,12,30,32,33,35,36,40,42,47,56,103,117,129-134

2.2.2. Au moment du diagnostic de SEP, les patients doivent avoir accès à des informations spécifiques sur la maladie, sur les services médicaux et les services d’assistance, de réadaptation et d’organisation de vie proposées à l’échelle locale et nationale. Ref 1,30,35,36,42,54,56,63,103,106,114,133

2.3 Médecins, infirmières, hôpitaux et autres professionnels de santé

2.3.1. Les soins médicaux doivent être dispensés par des cliniciens ayant l’expérience de la sclérose en plaques, parmi lesquels les neurologues. Afin de garantir une prise en charge rapide et efficace des symptômes et du handicap qui touchent les personnes atteintes de sclérose en plaques, il est important d’avoir recours à des équipes pluridisciplinaires spécialisées dans la SEP. Ref 1,3,4,6,16,17,27,35,42,61,65,68,103,115,119,122,24,125,128

2.3.2. En fonction des besoins, les patients doivent se voir proposer un large éventail de services allant au-delà de ceux assurés par les médecins et les infirmières, qu’il s’agisse de kinésithérapie, d’ergothérapie, d’orthophonie, de psychothérapie ou autres services. L’objectif et les bénéfices éventuels de ces soins doivent leur être expliqués de manière claire. Ref 1-,6,11,16,17,24,35-37,42,44,45,47,53,56,59,61,65,68,71-74,76-78,81,86,90,94-104,106,109,111-119,121-128,135-138

2.3.3. Les établissements médicaux, tels que les hôpitaux, doivent prendre en compte et effectuer des modifications tangibles des installations matérielles et des équipements afin de les rendre accessibles et adaptés aux handicaps physiques des patients atteints de SEP, comme par exemple les difficultés pour marcher, à prendre un bain et à monter et descendre des tables d’examen. Ref 3,35,135

2.3.4. Le traitement de la SEP doit être coordonné avec le traitement d’autres pathologies aiguës et chroniques et avec pour objectif la continuité des soins. Toutes les parties concernées doivent se mettre d’accord sur des protocoles d’orientation des patients vers un spécialiste et de transfert des responsabilités entre les différents professionnels et organismes de santé. Les liens entre ces services doivent être transparents pour le patient. Ref 3,27,30,35,42,124,125,128

2.3.5. Les personnes atteintes de SEP doivent bénéficier de la continuité des soins avec leurs professionnels de santé sur une période prolongée. Le référent en termes de continuité des soins est un professionnel de santé ayant le temps et la motivation pour suivre l’histoire de chaque patient souffrant de sclérose en plaques, écouter ses questions et ses inquiétudes et explorer l’ensemble des symptômes. Ce professionnel pourrait être une infirmière spécialisée dans la SEP, un médecin très informé sur la maladie ou un autre professionnel de santé spécialisé dans le traitement de la SEP. Ref 1,3,4,7,12,30,33,35,54,57,65,103,137

2.3.6. Tous les neurologues, médecins généralistes, infirmières et autres professionnels de santé qui s’occupent de patients atteints de SEP doivent avoir pour objectif la qualité de vie de leur patient et pas uniquement le traitement clinique de la maladie. Ref 1,3,4,6,12,18,19,27,30,40,45,48,49,56,65,70-72,74,76,94-97,99-102,138,139

2.4. Gestion des symptômes

2.4.1. Des traitements médicalement efficaces et appropriés sur le plan culturel doivent être disponibles pour traiter les symptômes de la SEP, qui incluent (mais de manière non exhaustive) fatigue, dépression, altération des fonctions cognitives, dysfonctionnement sexuel, douleur, troubles urinaires ou intestinaux, mobilité limitée, problèmes visuels et autres. Les professionnels de santé doivent systématiquement demander à un patient atteint de SEP s’il présente d’autres symptômes ou problèmes, parfois « dissimulés » qui peuvent affecter sa qualité de vie. Ref
2-4,6,7,11,16,17,19,20,35-37,40,42,44,45,47,48,
53,56,57,59,61,65,68-70,72,76-78,82,90,95-99,
101-103,105,106,109,110,112,113,115-119,121,
122,124-128,135-137,140-152