Les membres de la famille et les soignants reçoivent des informations et aident les patients à vivre avec les conséquences liées à la sclérose en plaques.

La plupart des services liés à la SEP sont assurés par les membres de la famille et d’autres proches non professionnels profondément affectés d’avoir un parent ou un ami atteint par cette maladie. Ces familles et amis bénéficient de services destinés à les aider et à faire face au stress et aux autres répercussions liées à la maladie.

Les enfants peuvent être affectés par le fait d’avoir un parent atteint de SEP et ils ne comprennent pas toujours entièrement les raisons des problèmes de santé de leur parent ; ils pensent parfois qu’ils en sont peut-être responsables d’une manière ou d’une autre ou dans d’autres cas se sentent rejetés de leur famille. Les efforts nécessaires pour continuer à assumer le rôle de parent malgré les symptômes et les handicaps de la SEP peuvent être une source importante de stress pour les personnes qui souffrent de cette maladie. A l’inverse, le fait de conserver sa place significative en tant que parent peut avoir un effet bénéfique sur la qualité de vie. Ces principes reconnaissent et traitent les besoins particuliers des proches pour les aider à conserver un bon niveau de qualité de vie lorsqu’une personne de leur entourage est atteinte de SEP.

5.1. Des services et des formations doivent être disponibles pour les membres de la famille et les autres proches non professionnels concernés par la SEP, ainsi que pour le patient. Ils doivent également recevoir des informations sur les services mis à leur disposition par la collectivité. Ref 1,3,7,8,10,15,17,20,35,42,47,53,58,64,109,114,117,130,169-185

5.2. Des cures de repos doivent être proposées pour alléger la charge qui pèse sur les membres de la famille et les proches. Ils doivent pouvoir être dispensés soit à domicile, soit dans des établissements assurant les soins à moyen ou long terme. Ref 1,3,15,35,47,103,126,130,180,183-185

5.3. Les membres de la famille et les autres proches doivent faire des bilans de routine pour évaluer leur niveau de stress physique et émotionnel lié aux soins qu’ils assurent et répondre à leurs autres besoins personnels. Ref 1,3,15,35,42,47,103,117,127,130,136,169-182,184,185

5.4. Les personnes atteintes de SEP et leurs familles doivent avoir accès à des informations relatives à la vie de famille et l’environnement du patient. Ref ,3,6,15,17,23,25,35,37,42,47,53,55,57,58,106,109,113,130,152,169-182,184,185

5.5. Des services doivent être disponibles pour les personnes atteintes de SEP afin de les aider en tant que parent pour assumer leurs responsabilités. Il faut empêcher les enfants de jouer un rôle qui ne leur revient pas en s’occupant de leurs parents malades. Ref 1,3,6,25,31,35,37,47,126,130,152,174

5.6. Des services doivent être prévus pour empêcher que les membres de la famille et les autres soignants non professionnels n’abusent des patients sur le plan physique, financier et psychologique. Ref 1,3,117,130,184