Des moyens et des services de soutien sont disponibles pour permettre aux personnes atteintes de sclérose en plaques de continuer à travailler aussi longtemps qu’elles le peuvent et qu’elles le souhaitent.

De nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques sont obligées de s’arrêter de travailler en raison de la survenue de symptômes comme, la fatigue, le handicap fonctionnel et les troubles cognitifs. Sortir de la vie active peut avoir un impact majeur sur les revenus de la famille et l’estime de soi du patient. Certains patients pourraient continuer à travailler si les employeurs les aidaient en aménageant leur activité. Un large éventail de dispositions ou d’adaptations sont possibles, parmi lesquelles, le travail à temps partiel, l’aménagement de pauses supplémentaires dans la journée, ne travailler que le matin, baisser la température ambiante, modifier les taches, mettre en place le télétravail, réduire les déplacements, prévoir des rampes, mettre à disposition des bureaux proches des salles de repos, etc. Les gouvernements et les travailleurs sociaux peuvent y contribuer en fournissant des programmes de réadaptation professionnelle et de formation.

Pour les personnes atteintes de SEP qui sont obligées de quitter la vie professionnelle, il est important qu’elles puissent avoir des activités de remplacement pour que leur vie continue à garder un sens. Cela inclut par exemple des activités de bénévolat, des activités artistiques créatives, un rôle de conseiller pour d’autres personnes atteintes de la même maladie, un travail ou des actions de conseil dans une société de sclérose en plaques ou dans l’administration d’un centre de la SEP, la reprise d’études, etc.

7.1. Des services doivent être disponibles pour permettre aux personnes atteintes de SEP de garder leur emploi aussi longtemps qu’elles le peuvent et qu’elles le souhaitent. Ref 3,6,9,12,13,15,17,19,20,25-28,30,35,42,46-48,56,59,65-67,124,152,165, 186-189

7.2. Les employeurs doivent prévoir des modifications de postes et d’autres aménagements pour permettre aux personnes atteintes de SEP de continuer à travailler. Les employeurs doivent être informés sur la nature exacte et les symptômes de la sclérose en plaques et sur la manière dont certains aménagements peuvent permettre à certains patients de continuer à travailler avec efficacité pendant de nombreuses années. Ref 3,9,12,13,15,17,19,20,26-28,35,37,38,42,46,47,56,65-67,124,152,165,186-189

7.3. Les employeurs doivent prévoir des périodes de congés pour les membres de la famille et les autres soignants non professionnels pour qu’ils puissent répondre aux besoins imprévus des malades. Ils doivent être éduqués sur le rôle des membres de la famille impliqués dans la prise en charge des poussées et des symptômes de sclérose en plaques. Ref 3,13,15,19,28,37,47,189

7.4. Des services de réadaptation professionnelle et de formation doivent être disponibles pour aider les personnes atteintes de SEP à revenir ou à rester dans la vie active si elles le souhaitent. Ref 3,6,12,13,26-28,35,42,46,47,65-67,124,152,186,187

7.5. Lorsque des personnes atteintes de SEP cessent d’avoir un emploi rémunéré, elles doivent être conseillées et incitées à s’engager dans des activités volontaires qui peuvent combler le vide que laisse souvent la perte d’un emploi. La transition doit être planifiée suffisamment à l’avance pour que les patients puissent avoir accès à tous les services auxquels ils ont droit, pour prévoir d’autres occupations ou activités et pour éviter le stress qui peut accompagner un départ rapide et le passage brutal du monde du travail à la retraite. Ref 3,8,20,21,25,37,42,189