Ma mère avait 35 ans lorsque le diagnostic de SEP a été posé. Au début, la vie a continué comme d’habitude. Son acceptation de la maladie était dans son caractère : elle lisait tout ce qu’elle pouvait trouver sur ce sujet. Mais aucun livre ou brochure ne pouvait lui expliquer pourquoi elle avait cette maladie et quel en serait l’impact sur sa vie. Je pense qu’elle a du voir un kinésithérapeute moins de 10 fois au cours des 10 années qui ont suivi le diagnostic. Elle habitait à la campagne et ne pouvait pas conduire; pendant une courte période, le kinésithérapeute est venu la voir à domicile mais, je ne sais pas exactement pourquoi, cela n’a pas marché et il n’est plus venu. La même chose est arrivée avec l’aide à domicile qui avait été envoyée à partir du moment où Maman a dû s’arrêter de travailler et où elle en était réduite à monter les escaliers en rampant au lieu de marcher. Il semble qu’il n’y a jamais eu assez d’argent pour apporter une aide efficace aux personnes atteintes de sclérose en plaques ; la seule solution possible étant l’hospitalisation.

Ce n’est pas seulement la progression rapide de la maladie qui a affecté ma mère et nous, sa famille. C’est aussi la détérioration rapide de sa qualité de vie, de l’image qu’elle avait d’elle et de son indépendance.

Nous devons nous battre, dans tous les pays du monde, pour la qualité de vie et pour cela, nous avons besoin d’outils adaptés. C’est pourquoi les « Principes pour promouvoir la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques » qui figurent dans ce document sont si importants. Ils se rapportent à de nombreuses questions qui se posent à tous les patients atteints de Sclérose En Plaques et il est très important que les groupes et les personnes impliquées dans la Sclérose En Plaques en tiennent compte et se concentrent sur ces aspects particuliers. Les réunions de travail et la transmission d’informations via Internet devraient permettre un échange d’expériences et aboutir à l’élaboration de meilleures pratiques à l’échelle internationale. Ce document n’est qu’une première étape du travail. La suite de ce programme ne pourra se faire sans votre détermination à appliquer ces principes au sein de votre environnement dans votre pays. Je vous souhaite toute la réussite possible dans ce combat mondial pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de Sclérose En Plaques.


J. K. Rowling