La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique invalidante qui touche près de 2,5 millions de personnes dans le monde. Même si l’impact de la maladie est variable selon, le type de SEP, les patients et souvent chez un même patient d’un jour à l’autre, les symptômes les plus fréquemment observés au cours de cette maladie sont, une fatigue, des troubles vésicaux et intestinaux, des problèmes visuels, des tremblements, des spasmes musculaires, des difficultés d’élocution, des troubles de la déglutition, des dysfonctions sexuelles, des difficultés à effectuer les activités quotidiennes de base (telles que manger, prendre un bain, s’habiller et faire le ménage), des troubles cognitifs, des troubles de la mobilité, des douleurs et une dépression. En raison de ces symptômes, la SEP peut avoir un impact négatif important sur la qualité de vie des personnes malades. De plus, de nombreuses personnes atteintes de SEP sont obligées de s’arrêter de travailler et sont dépendantes de leurs proches ou des programmes publics sur le plan financier et pour d’autres types d’aides.

Pour faciliter la vie des personnes atteintes de SEP, ce rapport présente des « principes » destinés à améliorer leur qualité de vie. Bien que ces principes incluent les systèmes de soins, ils vont bien au-delà des soins médicaux et touchent un large éventail d’autres domaines. En outre, ces principes ne concernent pas uniquement l’évaluation de la qualité de vie, mais ils sont aussi conçus pour guider le développement et l’évaluation de services et de programmes proposés par les gouvernements, les professionnels de santé et travailleurs sociaux professionnels et bénévoles, les employeurs et autres organisations impliqués auprès de patients atteints de SEP.

Ces principes sont aussi conçus pour être utilisés par des organisations internationales, des associations nationales de sclérose en plaques, des patients atteints de SEP et leurs familles, des gouvernements, des professionnels de santé, des chercheurs, des industriels et autres, afin d’évaluer les services et programmes existants et proposer des améliorations.

Les principes sont basés sur les questions qui se posent en pratique. Ils concernent les problèmes courants qui affectent la qualité de vie des personnes atteintes de SEP, comme par exemple la souffrance morale et l’invalidité causées par les nombreux symptômes de la maladie, l’impossibilité pour certains patients de vivre chez eux, la perte d’un emploi rémunéré, la perte de mobilité et l’absence de coordination entre la prise en charge médicale et sociale. Ces principes ne concernent donc pas un type de SEP en particulier.

Il faut toujours garder à l’esprit que l’objectif final est d’aboutir à un traitement curatif de la sclérose en plaques. En attendant qu’il soit mis au point et mis à la disposition de tous les patients, il est important de travailler pour maintenir et même améliorer la qualité de vie des patients atteints de SEP, en utilisant un large éventail d’approches telles que celles décrites dans ces principes.

Le développement des principes s’est appuyé sur une série d’entretiens, des revues de la littérature, des expériences de cliniciens, de programmeurs et de chercheurs, supervisés par le Groupe de travail et le Groupe de supervision technique mis en place par la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF).

Des entretiens ont été conduits avec, de nombreux experts internationaux sur la sclérose en plaques et la qualité de vie, des cliniciens spécialisés dans la SEP et des patients atteints de SEP ; la liste des personnes interviewées figure dans la section Remerciements. Le Groupe de coordination et le Groupe de travail sont composés d’experts de la SEP et de patients qui représentent de nombreux pays membres de la MSIF ; la liste des membres du Groupe de coordination et du Groupe de travail figure dans la section Remerciements.

La revue de la littérature a inclus des articles de journaux de bon niveau scientifique, des manuels d’enseignement clinique, des publications des associations nationales de sclérose en plaques et des informations pertinentes sur Internet ; une liste figure dans la section Références, dans laquelle est également indiqué le niveau de preuve attribué à chaque publication.

Les définitions du niveau de preuve utilisées dans cette analyse de la littérature sont les suivantes :

1a Méta-analyse d’essais contrôlés randomisés
1b Essai contrôlé randomisé
2a Etude contrôlée mais non randomisée
2b Etude quasi-expérimentale
3 Etude descriptive, non expérimentale (par exemple étude comparative, étude de corrélation, étude de cas)
4 Rapport d’un comité d’expert, opinion et/ou expérience d’une autorité reconnue

Les principes sont présentés de manière à refléter la situation idéale au moment où ils seront réalisés. Une formulation active a été choisie pour mettre l’accent sur l’autonomie et l’activité des personnes atteintes de SEP et s’éloigner des formulations passives où les choses sont faites « pour » les patients atteints de sclérose en plaques. Par conséquent, les principes décrivent des programmes et des politiques qui fonctionnent et qui répondent aux besoins des patients souffrant de sclérose en plaques plutôt que des conseils sur ce qui « devrait être fait ».

Les principes sont organisés en dix sections thématiques:

• Indépendance et autonomie
• Soins médicaux
• Soins continus (soins à long terme ou prise en charge sociale)
• Information sur la santé et prévention
• Aide des membres de la famille
• Transport
• Emploi et activités volontaires
• Allocations d’invalidité et aides financières
• Education
• Logement et accessibilité des bâtiments publics

Le développement des principes a été guidé en partie par les cinq premiers domaines inclus dans le cadre de travail Qualité de vie (QOL) de l’Organisation Mondiale de la Santé, constitués de, la santé physique, la santé psychologique, le niveau d’indépendance, les relations sociales et l’environnement. Ils ont servi de référence pour s’assurer ces principes couvrent tous les aspects de la qualité de vie importants pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Les domaines WHOQOL traités par chaque principe sont présentés sous forme de tableau en Annexe 1.

Chaque section commence par une déclaration générale justifiant son thème avec, dans l’introduction une présentation des problèmes essentiels qui se posent. Les principes sont ensuite présentés sous forme de paragraphes numérotés. Les références qui ont permis de développer l’argumentation sont citées à la fin de chaque chapitre. Un tableau récapitulatif en Annexe 2. reprend pour chaque principe toutes les références analysées par niveau de preuve.