Dès 1947, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) décrivait la santé comme un « état » de bien-être physique, mental et social, et non pas simplement l’absence de maladie ou d’infirmité ». Cependant, la plupart des services de soins se sont, dans le passé, plus concentrés sur les traitements de la maladie et de ses symptômes que sur la prise en charge de la personne dans son ensemble. Aujourd’hui heureusement, la prise en charge médicale, autrefois centrée sur la maladie, est plus globale, tournée vers le patient, son vécu et ses attentes, avec des préoccupations allant de l’accès aux soins à l’indépendance et l’autonomie, l’emploi, l’éducation et bien d’autres éléments impliqués dans le bien-être d’une personne.

Avec l’aide de 15 centres du monde entier, l’OMS a développé un outil appelé le WHOQOL-100. Dans celui-ci, l’OMS définit la qualité de vie comme la perception d’un individu de sa personne au sein de l’environnement culturel et du système de valeurs dans lequel il vit et en fonction de ses aspirations, de ses difficultés et des objectifs qu’il s’est fixés. C’est un concept large qui implique la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales et les caractéristiques de son environnement.

Le programme WHOQOL-100 a été conçu pour pouvoir être utilisé en pratique médicale quotidienne, en recherche, en audit et aussi comme outil d’aide à la décision. Nous sommes particulièrement heureux de voir que la Fédération Internationale de la Sclérose En Plaques (MSIF) a intégré les domaines du WHOQOL dans ses Principes destinés à influer sur les politiques et à améliorer la vie des personnes affectées par la sclérose en plaques.

La MSIF est l’une des seules ONG qui ait noué des relations officielles avec l’Organisation Mondiale de la Santé, et je souscris pleinement à cette collaboration qui devrait permettre l’avancement de notre projet WHOQOL-100.

« Ces principes constituent un objectif ambitieux mais réalisable pour les sociétés nationales de la SEP qui souhaitent développer et mettre en œuvre des projets destinés à l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par cette maladie évolutive sur le long terme. »


Benedetto Saraceno, MD
Directeur du Département de Santé Mentale
et de Toxicologie
Organisation Mondiale de la Santé