Comme la SEP touche plusieurs régions du système nerveux central (SNC), elle peut donner lieu à des symptômes variés tels qu’une baisse de l’acuité visuelle, de la douleur, de la fatigue et une paraparésie (Table 4-1). Aux premiers stades de la maladie, les symptômes sont généralement isolés ; dans les cas où ils sont multiples, ils sont associés à l’inflammation d’une même région, bien que plusieurs zones puissent être atteintes (p. ex., le nerf optique et la moelle épinière). Les symptômes sont habituellement transitoires, mais même aux premiers stades de la maladie, le rétablissement peut ne pas être complet, et des troubles peuvent subsister ou réapparaître à l’effort (p. ex., phénomène d’Uthoff). Chez certaines personnes, la maladie, qui peut se manifester initialement par une légère paraparésie spastique (spasticité et faiblesse musculaire entraînant de la difficulté à marcher), s’aggrave progressivement sans qu’il y ait de périodes de rémission (SEP progressive primaire).

Avec le temps, on constate chez la majorité des patients une diversification des symptômes, qui peuvent s’aggraver lentement, laissant apparaître une incapacité progressive et complexe. Cette situation peut avoir des répercussions sur la prise en charge : les symptômes ayant tendance à interagir entre eux, le traitement d’un symptôme isolé peut ne pas suffire. Ainsi, on ne pourra prescrire une auto-cathétérisation intermittente aseptique à une personne souffrant d’incontinence vésicale sans tenir compte des capacités cognitives du patient, du niveau de dextérité de ses membres supérieurs et du degré de mobilité de ses membres inférieurs (en cas de spasticité, par exemple). Il est par ailleurs important de garder à l’esprit que le traitement d’un symptôme donné risque d’en aggraver un autre, comme cela se produit lorsqu’on administre des antispastiques ou des antidépresseurs à une personne souffrant déjà de fatigue aiguë. Ce sont là quelques-unes des raisons qui rendent nécessaire une approche multidisciplinaire et orientée vers des objectifs précis dans la réadaptation des personnes atteintes de SEP.

Dans le présent chapitre, nous examinons en détail le traitement des divers symptômes de la SEP ainsi que les modalités de réadaptation et de prestation de services. Alors qu’au chapitre précédent, nous avons pu invoquer les preuves fournies par les essais cliniques contrôlés et avec répartition aléatoire, nous ne pourrons le faire ici en raison de l’absence de telles données dans le traitement symptomatique et la réadaptation. Là où elles ont été menées, les études sont peu nombreuses et plus ou moins bien conduites. Afin de combler cette lacune, deux initiatives importantes ont vu le jour au cours des deux dernières années : la création du Conseil des lignes directrices cliniques dans la SEP (Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines ; MSCCPG) (maintenant dissous) et celle du Centre Cochrane de collaboration sur la SEP (Cochrane Collaboration for Multiple Sclerosis).

Le MSCCPG était le fruit d’une collaboration entre plusieurs organismes importants engagés dans la lutte contre la SEP, dont le Consortium des organismes de SEP (Amérique du Nord), le Réseau européen des centres de SEP et la Fédération internationale de la sclérose en plaques. Le MSCCPG, a publié des lignes directrices sur la prise en charge de la fatigue, des troubles vésicaux et de la spasticité. Le Centre Cochrane se penche sur divers aspects de la prise en charge de la SEP à la lumière des résultats d’essais cliniques contrôlés et avec répartition aléatoire. Sur le plan du traitement symptomatique, on dispose à l’heure actuelle de protocoles portant sur l’emploi des aminopyridines dans le traitement de la SEP, sur le traitement de la spasticité, de même que sur l’évaluation de la réadaptation.