Trois études ont été effectuées en vue de répondre à cette question au cours des trois dernières années. Leur succès fut variable et, dans tous les cas, l’évaluation n’a porté que sur un seul groupe de patients. La première est une étude rétrospective dans laquelle on a analysé les dossiers de patients hospitalisés et communiqué par téléphone avec 37 patients, de 6 à 36 mois plus tard. Les résultats semblent indiquer que les gains sur les échelles EDSS (Expanded Disability Status Scale) et FIM (Functional Independence Measure) enregistrés au moment du congé de l’hôpital étaient encore observables lors du suivi. La deuxième étude consistait en une évaluation prospective de 47 patients vus 3 mois après leur renvoi à domicile et comportait une mesure du handicap (Environmental Status Scale) en plus d’évaluations au moyen des échelles EDSS et FIM. Aucun changement n’a été noté sur l’échelle EDSS pendant ou après la réadaptation ; les gains sur l’échelle FIM se sont maintenus, tandis que le niveau de handicap s’est amélioré au cours de la période de suivi de trois mois.

La dernière en date des études cliniques comprenait une évaluation prospective longitudinale de 50 des patients atteints de SEP progressive qui avaient pris part à l’essai contrôlé et avec répartition aléatoire dont il a été question précédemment. Une plus grande variété d’outils d’évaluation a été utilisée : des outils de mesure du handicap (LHS), de la qualité de vie (SF-36) et du bien-être émotionnel (General Health Questionnaire, GHQ), en plus des échelles EDSS et FIM. Les sujets ont été évalués durant 12 mois, à intervalles de 3 mois, après la fin de l’étude initiale ; des données sur 12 mois ont pu être recueillies chez 48 des 50 sujets (92 p. cent). Comme prévu, on a constaté une variation importante entre les patients, de même que dans les résultats obtenus selon les divers outils d’évaluation. L’ensemble des données statistiques a permis de calculer le délai de retour aux valeurs de départ. Le score EDSS s’est détérioré, passant d’une médiane de 6,8 à la fin de l’étude initiale à 8,0 au terme des 12 mois de suivi. Malgré cela, les gains au chapitre de l’incapacité se sont maintenus durant 6 mois avant de diminuer progressivement. Comme dans l’étude précédente, on a observé une atténuation du handicap après l’étude initiale, mais elle n’était plus aussi importante au bout de six 6 mois. La qualité de vie et le bien-être émotionnel se sont considérablement améliorés lors de la période de réadaptation, et cette amélioration s’est maintenue durant 10 et 7 mois, respectivement, avant de commencer à retourner aux valeurs de départ. Un autre résultat intéressant de cette étude est le fait que l’amélioration tendait davantage à se maintenir à long terme chez les sujets dont l’état s’était le plus amélioré au cours de la période de réadaptation.

Malgré leurs limites méthodologiques, ces études indiquent que les gains obtenus lors de la réadaptation se maintiennent à court terme, au moins en partie, dans cette maladie progressive. Elles soulignent par ailleurs le besoin de disposer d’une bonne diversité d’outils d’évaluation ainsi que la nécessité de poursuivre les soins même après le retour du patient dans la collectivité.