Au chapitre 1, nous avons examiné les difficultés que pose l’évaluation d’une intervention quelle qu’elle soit, au moyen d’essais cliniques avec répartition aléatoire, à double insu et contrôlés par placebo dans le cas d’une maladie aussi variable et imprévisible que la SEP. Évaluer un paramètre aussi vaste que la réadaptation neurologique, qui doit en même temps répondre aux besoins particuliers du patient, pose une difficulté supplémentaire dans la conception des essais cliniques. Cette difficulté tient principalement à l’absence des descriptions détaillées (p. ex., nombre de disciplines en jeu, techniques employées, etc.) et au manque de standardisation des données recueillies, y compris la durée et le lieu de l’essai (en milieu hospitalier, ambulatoire ou communautaire). Par ailleurs, on constate une réticence de la part des thérapeutes à utiliser un groupe témoin, et le manque de ressources permet rarement de faire appel à des évaluateurs indépendants, facteur particulièrement important dans une situation où l’insu est difficile, voire impossible. Enfin, il n’existe pas de consensus quant aux meilleurs outils d’évaluation, et jusqu’à récemment les outils employés étaient limités, inadéquats et utilisés de façon non standardisée.

Malgré ces obstacles, il est possible d’arriver à un certain degré d’évaluation, comme l’ont montré plusieurs études récentes, mais de nombreuses autres tentatives devront être effectuées. Pour évaluer les données actuelles, il est utile de distinguer quatre niveaux distincts, du plus général au plus spécifique : 1) la prestation des services, 2) les stratégies exhaustives de réadaptation, 3) les diverses composantes de ces stratégies et enfin 4) les composantes intrinsèques du processus de réadaptation (p. ex., évaluation, établissement des objectifs, etc.). La plupart des études ont porté sur les stratégies exhaustives de réadaptation (surtout en milieu hospitalier), mais certaines en ont examiné des composantes telles que la physiothérapie et l’exercice aérobie, alors que d’autres études plus récentes ont comparé diverses formes de prestation des soins. Aucune étude n’a été publiée sur les composantes intrinsèques du processus de réadaptation dans la SEP.