Ce critère est le plus délicat et aussi le plus important pour qu’il y ait une amélioration continue du processus de réadaptation et de ses effets. L’évaluation des effets du programme de réadaptation sur le patient fait appel à des outils de mesure scientifiquement valables (fiables, valides et sensibles) et cliniquement utiles (courts, simples, etc.). Ils doivent par ailleurs être adaptés à l’échantillon étudié et à l’intervention évaluée. Dans le cas de la réadaptation neurologique, on ne s’attend pas à obtenir des effets sur la maladie et l’atteinte neurologique, mais plutôt sur l’incapacité et le handicap (ou sur l’activité et la participation, selon la Deuxième classification internationale des atteintes neurologiques, des incapacités et des handicaps, ainsi que sur la qualité de vie, les aptitudes à composer et l’autonomie, domaines plus larges et orientés vers le patient. L’outil d’évaluation standard employé dans les essais thérapeutiques sur la SEP (l’échelle EDSS de Kurtzke) ne convient pas à l’évaluation de la réadaptation, non seulement à cause de ses limites scientifiques (plus particulièrement sa faible sensibilité), mais aussi en raison de ses nombreuses lacunes. C’est pourquoi on lui préfère d’autres instruments génériques de mesure de l’incapacité tels que l’indice de Barthel (BI), l’échelle de mesure de l’autonomie fonctionnelle (Functional Independence Measure, FIM), l’échelle de mesure-évaluation de l’autonomie fonctionnelle (Functional Independence Measure/Functional Assessment Measure, FIM/FAM), l’échelle d’évaluation du handicap de Londres (London Handicap Scale, LHS) et le questionnaire SF-36 d’évaluation de la santé (Short Form 36 Health Survey Questionnaire) (voir tableau 4-2).

Récemment, plusieurs outils de mesure spécifiques de la SEP ont été mis au point et sont actuellement en cours d’évaluation dans l’incapacité (échelle d’incapacité du Royaume-Uni, UK Disability Scale) et la qualité de vie (Quality of Life Inventory [LaRocca], Functional Assessment of MS [FAMS], MS QoL 54, The Leeds QoL Scale et MS Disease Impact Scale, MSIS).

L’évaluation du processus de réadaptation, y compris des progrès dans la poursuite des objectifs, peut se faire au moyen d’excellents outils de vérification appelés Integrated Care Pathways. Ceux-ci permettent de repérer les objectifs qui n’ont pas été atteints et, encore plus important, de comprendre pourquoi ils ne l’ont pas été (p. ex., en raison d’une sous-estimation du dysfonctionnement cognitif ou des répercussions de la fatigue).