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L’évaluation de la prestation des services pourrait bien être la question la plus importante et la plus pertinente dans la prise en charge de la SEP. En effet, elle porte à la fois sur les soins hospitaliers en phase aiguë, la réadaptation et les activités communautaires, englobant ainsi les services sociaux et médicaux de manière à ce qu’ils répondent aux besoins complexes et sans cesse changeants des personnes atteintes de SEP.
Les caractéristiques les plus importantes des services pour les personnes atteintes de SEP sont les suivantes :
- soutien au moment du diagnostic ;
- haut niveau d’expertise ;
- exhaustifs, souples ;
- accessibles, coordonnés ;
- associés à un centre de neurologie.
Plusieurs de ces caractéristiques ont été incorporées à des normes de soins qui identifient les principaux critères et les normes qui leur sont applicables à chacun des quatre stades de la maladie : diagnostic, incapacité légère, incapacité modérée et incapacité grave. Idéalement, la plupart des services devraient être fournis dans la communauté, avec le soutien spécialisé d’un hôpital de soins de courte durée ou d’un centre de réadaptation, au moment d’un besoin particulier (p. ex., au moment du diagnostic ou d’une poussée grave) ou de besoins multiples (lorsque plusieurs symptômes interagissent et rendent nécessaire une réadaptation intensive). La méthode optimale de prestation de services n’a pas encore été définie, et les services actuels n’ont pas fait l’objet d’études comparatives importantes. Une étude récemment terminée à Rome, mais dont les résultats n’ont pas encore été publiés, a comparé deux formes de prestation de services dans le cadre d’un protocole avec répartition aléatoire appliqué à 201 patients atteints de SEP. Le premier groupe de 133 patients a reçu des soins « hospitaliers » à domicile : les patients sont restés dans la communauté, mais tout en disposant d’un accès immédiat et sur demande à l’équipe multidisciplinaire hospitalière. Le deuxième groupe de 68 patients a reçu des soins de routine. L’état des patients a été évalué au départ et à 12 mois au moyen des échelles EDSS, FIM et SF-36 ainsi que d’autres outils d’évaluation de l’anxiété et de l’humeur. Aucune différence n’a été constatée entre les deux groupes sur le plan de l’incapacité, mais on a noté une atténuation significative de la dépression et une amélioration de la qualité de vie dans le groupe ayant reçu le plus de soins.
Il existe des données empiriques valables en faveur de la prestation de services spécialisés coordonnés, mais cette notion devra être évaluée de manière plus approfondie dans le contexte de la SEP.
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