La douleur fait également partie des symptômes fréquents de la SEP, touchant plus de la moitié des patients et entraînant des répercussions considérables sur la qualité de vie. Si la douleur est chronique dans la vaste majorité des cas, elle peut être aiguë et paroxystique chez 15 p. cent des patients. Il est rare qu’elle constitue le symptôme révélateur de la SEP. La névralgie du trijumeau est le type le plus courant de douleur aiguë ; sa fréquence est 300 fois plus élevée dans la SEP que dans la population en général. Le signe de Lhermitte et les spasmes toniques douloureux peuvent également être classés dans cette catégorie. Parmi les douleurs chroniques, on distingue la douleur lombaire déclenchée par une faiblesse proximale et une posture et une démarche anormales, la douleur associée à la spasticité, ainsi que les spasmes et la douleur dysesthésique des extrémités.

La carbamazépine est la pierre angulaire du traitement de la névralgie du trijumeau, qu’elle soit ou non consécutive à la SEP. Dans les cas où elle est inefficace ou mal tolérée, d’autres anticonvulsivants peuvent être utiles, notamment la phénytoïne. Récemment, on a publié les résultats d’une petite étude sur le misoprostol, analogue de la prostaglandine E1, menée auprès de sept patients ayant peu répondu à la carbamazépine. Le traitement a eu une efficacité immédiate et soutenue chez cinq patients. Certaines données cliniques indiquant que la gabapentine et la lamotrigine présenteraient un certain intérêt. La douleur devient chronique chez une faible proportion de patients, auquel cas on doit envisager une intervention chirurgicale, surtout si la pharmacothérapie ne convient pas ou est mal tolérée. Les interventions percutanées peuvent être efficaces, mais de nouvelles injections peuvent être nécessaires. Cette stratégie n’a pas fait l’objet d’évaluations rigoureuses. Logiquement, la décompression microvasculaire semble inutile, malgré qu’on lui ait reconnu un effet bénéfique chez la moitié des 10 participants atteints de SEP dans une étude. Il faut toutefois souligner que chez aucun de ces patients on n’a trouvé de signe attestant la présence de plaques de démyélinisation dans la région de la racine du trijumeau, du faisceau pontin ou du noyau.

Si la douleur chronique est plus difficile à traiter, certaines données plaident en faveur du recours à l’amitriptyline dans la douleur dysesthésique, suivie de la carbamazépine, du clonazépam et d’autres anticonvulsivants. La physiothérapie constitue la pierre angulaire du traitement des lombalgies ; elle peut améliorer la stabilité proximale et offrir au patient des stratégies d’amélioration de la posture en station debout et en position assise. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens, l’électrostimulation nerveuse transcutanée et les coussins chauffants peuvent tous jouer un rôle d’appoint utile. Le traitement de la spasticité et des spasmes se fait selon les mêmes principes que précédemment, mais il faut savoir qu’ils risquent d’intensifier la faiblesse du tronc, auquel cas leurs effets bénéfiques sont annulés.

Selon le Comité, la douleur aiguë paroxystique peut être traitée avec succès par la carbamazépine ou par d’autres médicaments. Quant à la douleur chronique, elle est plus difficile à prendre en charge et est souvent traitée de manière suboptimale. Une intervention multidisciplinaire est souvent nécessaire, voire une prise en charge dans une clinique de la douleur si elle est grave.