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Dans la culture occidentale, les attentes en matière de rapports sexuels reposent en partie sur l'idée que ceux-ci doivent être spontanés et passionnés. Si ces attentes ne sont pas remplies, les amants peuvent être déçus au point de renoncer à leur relation sexuelle et de ne même pas chercher d'autres possibilités.
Les homosexuels et les lesbiennes qui souffrent de sclérose en plaques doivent surmonter un double obstacle culturel : d'une part, la sclérose en plaques à tendance à marginaliser les personnes atteintes (et c'est ce que les organismes de lutte contre la sclérose en plaques combattent en sensibilisant le public, en offrant de l'assistance et en défendant les droits de patients); d'autre part, les homosexuels et lesbiennes peuvent avoir beaucoup de mal à lutter contre l'isolement social, car il peut leur être difficile de parler ouvertement de leurs préoccupations en matière d'intimité et de sexualité avec les fournisseurs de soins, le personnel des organismes de lutte contre la sclérose en plaques, voire avec les membres de leur famille. Parler d'un sujet délicat, sur lequel on se sent vulnérable, au risque d'être stigmatisé ou de se faire rejeter par les personnes auprès desquelles on cherche de l'aide, est un fardeau supplémentaire.
Dans les sociétés occidentales, les femmes sont particulièrement susceptibles d'avoir une image négative de leur corps, image que les handicaps associés à la sclérose en plaques peuvent renforcer. De même, les hommes souffrant de sclérose en plaques peuvent penser qu'ils sont incapables de remplir certains rôles stéréotypés, comme " soutien de famille ", " auteur de prouesses physiques " ou auteur des premiers pas dans les rapports sexuels. Parfois, la lutte que les partenaires mènent pour remplir les rôles qu'ils se sont fixés intérieurement, pour eux-mêmes ou leur partenaire, peut entraîner une perte graduelle de l'attraction physique pour l'autre. Ce processus peut s'accélérer si, par exemple, le partenaire en bonne santé doit prodiguer une aide et des soins importants à sa partenaire malade ou handicapée. Lorsque les soins deviennent une partie importante de la relation, il est difficile de se relaxer et de trouver du plaisir dans les rapports sexuels. Ces changements de rôle peuvent s'accompagner d'un sentiment croissant d'isolement au sein de la relation et d'une compréhension de moins en moins nette des préoccupations de l'autre partenaire. Or la diminution de la capacité de comprendre et de résoudre les problèmes peut entraîner à son tour isolement et incompréhension. Des ressentiments mutuels peuvent alors se développer.
Il n'y a pas de solution simple à la perte d'intimité qui résulte des changements de rôle et des conflits d'origine culturelle liés à l'image que l'on a de soi-même. Trouver un langage permettant de parler ouvertement de la sexualité et de l'intimité peut être bénéfique, mais il existe des obstacles culturels aux discussions sur les nuances de nos sentiments à cet égard. On peut faciliter le processus en se procurant des documents éducatifs auprès des organismes de lutte contre la sclérose en plaques. De nombreux ouvrages donnant des conseils pour améliorer l'intimité et la communication sur les questions sexuelles sont par ailleurs disponibles en librairie. Lisez-les en compagnie de votre partenaire et consacrez un peu de temps chaque semaine à parler de ce que vous découvrez et à déterminer ensemble si cela est pertinent dans votre cas. Une autre méthode consiste à consacrer un peu de temps chaque semaine à parler exclusivement de sexe afin de rétablir l'intimité. Cela peut aider les partenaires à s'habituer graduellement à parler de leurs désirs sexuels intimes, ainsi que de leurs divergences d'opinions à ce sujet. Les partenaires peuvent aussi essayer, même si cela est parfois difficile, de prendre des " rendez-vous " réguliers durant lesquels ils sont totalement libres et n'ont pas à dispenser de soins, à occuper des enfants ni à se soucier de leur travail. Les rendez-vous consacrés à la " découverte de l'autre " sont caractéristiques de la phase sentimentale initiale de la plupart des relations à long terme, mais ils succombent trop souvent aux exigences de la carrière, de l'éducation des enfants et de l'adaptation à la sclérose en plaques. La nouvelle situation force les couples à se " redécouvrir " pour adapter leurs rôles et leurs attentes à mesure de l'évolution de la maladie.
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