Troubles primaires, secondaires et tertiaires de la fonction sexuelle

La sclérose en plaques peut affecter la sexualité et l'intimité de multiples façons, que l'on a classées dans les catégories de troubles primaires, secondaires et tertiaires de la fonction sexuelle (Foley et Werner, 2000).

Les troubles primaires de la fonction sexuelle résultent d'atteintes neurologiques qui entravent directement la réponse sexuelle. Chez l'homme comme chez la femme, ces troubles peuvent se traduire par une diminution ou la perte de la libido, par des sensations amoindries ou désagréables au niveau des organes génitaux et par des difficultés à atteindre l'orgasme. Les hommes peuvent avoir des difficultés à obtenir ou maintenir une érection et connaître une diminution de la force ou de la fréquence de l'éjaculation, voire l'absence d'éjaculation. Les femmes peuvent éprouver une diminution de la lubrification vaginale, une perte de tonicité des muscles du vagin et/ou une diminution de l'engorgement du clitoris.

Les troubles secondaires de la fonction sexuelle sont attribuables à des symptômes dans lesquels les voies nerveuses associées aux organes génitaux n'interviennent pas directement, comme les troubles vésicaux ou intestinaux, la fatigue, la spasticité, la faiblesse musculaire, les tremblements des mains ou du corps, la baisse de l'attention ou de la concentration et les changements de sensation qui ne touchent pas les organes génitaux.

Les troubles tertiaires de la fonction sexuelle sont imputables à des facteurs culturels et psychosociaux liés au handicap qui peuvent perturber la vie sexuelle et affective. Par exemple, certaines personnes ont su mal à associer la réalité de leur handicap à une vie sexuelle comblée. Les changements dans l'estime de soi-même - y compris dans l'image que l'on a de son corps -, la démoralisation, la dépression ou les sautes d'humeur peuvent influer sur l'intimité et la sexualité. La vie sexuelle du couple peut être gravement menacée par les changements qui interviennent dans la relation, par exemple, lorsque l'un des partenaires devient le fournisseur de soins de l'autre. De même, les changements de situation d'emploi ou de rôles respectifs au sein du ménage nécessitent souvent une adaptation sur le plan émotionnel qui peut perturber temporairement la vie sexuelle. Le stress généré par l'adaptation à la sclérose en plaques oblige donc les partenaires à faire des efforts pour parler ouvertement de ce qu'ils vivent et des changements dans leurs besoins sexuels.

Prévalence des problèmes sexuels dans la sclérose en plaques

S'il est normal que la fonction sexuelle change tout au long de l'existence, la présence de sclérose en plaques peut affecter la vie sexuelle des patients de bien des manières. Les études indiquent que la prévalence des problèmes sexuels perçus dans les cas de sclérose en plaques varie entre 40 et 80 % chez les femmes et entre 50 et 90 % chez les hommes. Les symptômes les plus fréquemment signalés par ces derniers sont la diminution de la capacité à obtenir ou à maintenir une érection et la difficulté à atteindre l'orgasme. Chez les femmes, les changements les plus fréquemment mentionnés sont la perte partielle ou totale de la libido (désir sexuel), ainsi que la diminution de la lubrification ou des sensations vaginales. Une étude italienne sur la prévalence des problèmes sexuels dans les cas de sclérose en plaques a comparé un groupe de patients d'une clinique de sclérose en plaques à deux groupes témoins : un groupe de personnes souffrant d'autres maladies chroniques et un groupe de personnes en bonne santé. Tous les groupes étaient semblables au point de vue du sexe et de l'âge. On a constaté que la prévalence des troubles sexuels était plus forte chez les personnes atteintes de sclérose en plaques (73,1 %) que chez les personnes souffrant d'autres maladies chroniques (39,2 %) et chez les personnes en bonne santé (12,7 %). Les problèmes signalés le plus souvent étaient la baisse de la libido et les difficultés à atteindre l'orgasme, chez les hommes et chez les femmes, la dysfonction érectile chez les hommes et le manque de lubrification vaginale chez les femmes (Zorzon et coll., 1999).

La prévalence des troubles sexuels dans la population en général est controversée, car les résultats sont fonction des méthodes utilisées. Dans l'étude italienne ci-dessus, 12,7 % des sujets en bonne santé ont déclaré avoir des problèmes sexuels, mais d'autres études ont révélé des taux très différents. Ainsi, selon une étude américaine de grande envergure réalisée auprès d'un échantillon représentatif de 1749 femmes et de 1410 hommes ne souffrant pas de sclérose en plaques, la prévalence de troubles sexuels au moins occasionnels est de 43 % chez les femmes et de 31 % chez les hommes (Lauman et coll., 1999). Cette étude a été réalisée par sondage postal anonyme et non pas au moyen d'entretiens, ce qui a peut-être permis aux personnes interrogées de répondre plus librement. De toute évidence, des travaux supplémentaires, tant sur les personnes souffrant de sclérose en plaques que sur la population en général, seront nécessaires pour déterminer la prévalence des troubles sexuels.

À ce jour, toutes les études sur la prévalence des troubles sexuels chez les personnes atteintes de sclérose en plaques ont été problématiques, car elles n'utilisaient pas d'instruments de mesure standardisés en fonction d'un échantillon de personnes atteintes. Les progrès récents dans l'évaluation de l'intimité et de la sexualité chez les patients nous aideront à mieux comprendre les problèmes liés à la prévalence : le Questionnaire en 19 points sur l'intimité et la sexualité dans les cas de sclérose en plaques (MSISQ-19) - questionnaire d'évaluation que l'on remplit soi-même en quelques minutes - est le premier instrument de mesure standardisé en fonction d'un échantillon de personnes atteintes qui évalue systématiquement les troubles sexuels primaires, secondaires et tertiaires (Sanders et coll., 2000).

Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-19 [MSISQ-19]
De façon à mieux comprendre l'impact de la Sclérose en Plaques sur l'intimité et la sexualité, ce questionnaire à 19 sujets vous demande de classer la façon dont plusieurs symptômes de la sclérose en plaques ont affecté votre activité ou votre plaisir sexuel les six mois passés.
MSISQ-19  (121 k)