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La SEP, c'est quoi ?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique et souvent invalidante.

Les symptômes sont très variés et comprennent vision trouble, faiblesse des bras et jambes, douleurs, problèmes des intestins et de la vessie, pertes d'équilibre et fatigue.

À l'heure actuelle, les causes de la sclérose en plaques sont inconnues. Il n'existe pas de remède et dans beaucoup de cas, l'invalidité des malades augmente au fil du temps.

Nous estimons que, dans le monde, plus de deux millions de personnes souffrent de sclérose en plaques.

De quel type de soutien ont besoin les personnes souffrant de SEP ?

Il est vital pour les personnes atteintes de sclérose en plaques et leurs familles d'être soutenues et informées. Les personnes atteintes de SEP ont de nombreux besoins. Selon les circonstances, elles peuvent avoir besoin :

  • d'avoir accès aux traitements modifiant la maladie et autres thérapies
  • d'informations sur la SEP
  • de soutien social
  • de soutien pour des problèmes spécifiques tels que l'emploi
  • de réponses à leurs questions liées à leurs assurance-maladie et sécurité sociale
  • de soutien pour les membres de leur famille et autres personnes accompagnantes ou soignantes

Cependant, le soutien disponible varie énormément selon les pays et les régions. De nombreuses personnes souffrant de SEP bénéficient de peu de soutien de la part de leur gouvernement. Les associations locales et nationales de la SEP sont capitales pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques ou touchées par la maladie.

Les personnes atteintes de SEP ont des besoins complexes qui ne sont actuellement satisfaits correctement nulle part dans le monde.
- Professeur Alan Thompson, Directeur de l’institut de neurologie, R-U et Président du comité international médical et scientifique de la Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF).

MSIF, c'est quoi ?

La Fédération Internationale de Sclérose En Plaques (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF) est le seul réseau mondial rassemblant des organismes de SEP. Ensemble, nous menons la lutte contre la SEP et nous travaillons pour améliorer la qualité de vie des personnes affectées par la SEP où qu'ils habitent.

Nous rassemblons le travail de 83 organisations de SEP afin d'apporter notre aide aux personnes affectées par la sclérose en plaques dans le monde entier. Nous militons pour de meilleures pratiques et de meilleures politiques. Nous établissons des partenariats avec les communautés, la société civile et le secteur privé. Nous fournissons des informations et apportons notre soutien aux personnes touchées par la sclérose en plaques. Nous soutenons la coopération internationale pour la recherche destinée à découvrir de meilleurs traitements et manières de vivre avec la maladie.

Notre travail

Développement des organisations de SEP

MSIF travaille principalement pour soutenir les associations nationales de SEP et aider au partage des idées et de l'expertise. Dans les pays où il n'existe aucune association de SEP, nous travaillons avec les personnes et les groupes locaux afin de les aider à se développer et à devenir des associations fortes et concentrées sur le soutien et la sensibilisation à la SEP.

Coopération internationale dans le domaine de la recherche

MSIF stimule et facilite la coopération internationale pour la recherche des causes et d'un traitement de la sclérose en plaques ainsi que le développement d'un meilleur traitement et réadaptation des personnes affectées par la SEP.

Communication

La communication des connaissances, expériences et informations sur la SEP est au cœur de notre travail. Nous nous efforçons d'atteindre les personnes vivant dans des pays où le soutien des malades est faible.

Sensibilisation, promotion et lobbying

Nous travaillons de concert avec les associations et groupes de la SEP ainsi que les individus afin de soutenir les campagnes pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes souffrant de SEP ou affectées par la maladie. Chaque année, nous coordonnons la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques [link] qui est le point central de notre action de sensibilisation et nous permet de faire pression sur les groupes politiques et sociaux, nationaux et internationaux.

La sclérose en plaques peut affecter des personnes de tous âges, mais la maladie frappe souvent pour la première fois de jeunes adultes, à une période où ils prennent d'importantes décisions pour leurs études, carrière et leurs relations personnelles et familiales. Soudain, ils doivent également comprendre et apprendre à vivre avec une maladie grave. Ces personnes ont besoin d'être soutenues afin de s'habituer à la situation.
- Zoe Burr, Chef du Développement International, MSIF

Notre ambition

Un monde sans sclérose en plaques.

Notre mission

Mener le mouvement mondial contre la sclérose en plaques afin d'améliorer la qualité de vie des personnes affectées par la maladie. Participer à une meilleure compréhension du traitement de la SEP en facilitant la coopération internationale entre les associations de SEP, la communauté internationale de recherche et les autres intervenants.

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