Apakah saya harus bercerita kepada keluarga, teman, dan atasan? Dan apa yang harus saya ceritakan?
Memutuskan untuk bercerita atau tidak bahwa anda menderita MS adalah keputusan anda pribadi. Bagi banyak penderita MS, penyakit itu sendiri tidak selalu jelas terlihat, karena itu tersedia pilihan apakah anda ingin menutupi diagnosis tersebut atau tidak. Jika anda membutuhkan bantuan praktis, baik setiap hari maupun sewaktu-waktu, hal ini dapat berarti anda harus mengatakan pada orang yang dekat dengan anda bahwa anda menderita MS. Keputusan anda bergantung pada bagaimana hubungan anda dengan orang lain dan bagaimana anda berpikir tentang reaksi mereka terhadap berita tersebut.
Keluarga
Ketika anda pertama kali mengetahui bahwa anda menderita MS anda mungkin merasa dapat mendiskusikannya dengan keluarga. Bagi banyak orang, adalah suatu hal yang melegakan jika dapat bercerita tentang hal tersebut. Sebelum anda mendiskusikan diagnosis anda dengan anggota keluarga anda, anda harus mempertimbangkan bagaimana reaksi mereka. Umumnya anggota keluarga akan mendukung. Akan tetapi, mereka mungkin saja sedih mendengar berita tersebut, terutama jika mereka sama sekali tidak tahu apa-apa tentang MS. Akan sangat menolong jika anda mempunyai pamflet informasi yang tersedia untuk membantu anda menjelaskan tentang MS dan tentang bagaimana penyakit ini mempengaruhi anda, untuk memastikan mereka akan memahami penyakit ini. Anda dapat memutuskan untuk tidak bercerita kepada keluarga anda jika anda pikir hal itu akan merusak hubungan anda atau membawa anda kepada pernyataan yang tidak diinginkan mengenai kondisi anda.
Bercerita kepada anak
Mungkin tidak ada gunanya bercerita secara formal tentang MS kepada anak yang masih sangat kecil, tetapi yang penting adalah ketika pertanyaan itu muncul, pertanyaan mereka harus dijawab. Secara insting anak kecil sadar tentang adanya masalah yang sedang terjadi dan bahwa anda sedang khawatir. Anda harus menyadari hal ini dan memahami bahwa perilaku mereka mungkin kadang-kadang akan terganggu. Kebenaran hampir tidak pernah sama menakutkan seperti rasa takut mereka sendiri. Sejumlah lembaga nasional MS menyediakan buklet untuk anak-anak yang dapat membantu anda.
Bercerita kepada anak yang lebih tua
Anak-anak yang lebih tua dan remaja perlu untuk diberitahu tetapi memerlukan pendekatan yang lebih hati-hati. Walaupun mereka kelihatannya tenang dan mungkin acuh tak acuh, tetapi mereka sebenarnya sangat peduli. Kecemasan mereka dapat dihilangkan dengan pemberian informasi. Kepedulian mereka perlu untuk ditunjukkan saat hal tersebut muncul dan mereka pun perlu tahu bahwa anda ingin berbicara dengan mereka ketika masalah muncul. Kesempatan untuk membaca literatur pilihan dari lembaga nasional MS di negara anda dapat menolong.
Remaja seringkali merasa bahwa mereka seharusnya diperlakukan seperti orang dewasa, dan jika mereka tidak dibiarkan untuk ikut mengambil tanggung jawab dalam masalah keluarga mereka akan merasa sakit hati dan marah, dan sebagai akibatnya mereka akan mulai berperilaku destruktif. Bagaimanapun, jika kerja sama mereka didukung, mereka tanpa disangka akan bersikap dewasa dan menjadi sebuah sumber kekuatan. Mencoba menyimpan masalah anda sendirian tidak akan memberi mereka kecemasan apa-apa.
Bercerita kepada orang tua
Bercerita kepada orang tua tentang diagnosis anda juga dapat menjadi hal yang sulit. Sangat sukar bagi orang tua untuk menerima diagnosis anaknya, dan menjadi sangat penting untuk peduli pada perasaan dan kebutuhan mereka. Orang tua dapat menjadi sangat protektif dan beberapa diantaranya mungkin merasa bahwa merekalah yang bersalah.
Ketika anak-anak dan remaja menderita MS
Orang tua dari anak atau remaja penderita MS menghadapi tanggung jawab yang sangat besar seperti apa yang harus diceritakan pada anak muda tentang penyakit tersebut dan seberapa banyak informasi dan tanggung jawab yang dapat diberikan pada anak tersebut. Banyak anak muda penderita MS yang pada awalnya hanya sedikit terpengaruh penyakit ini, dan para orang tua, baik demi mereka sendiri ataupun demi anak tersebut, menolak untuk mengungkapkan kepada umum, pada saat beberapa tahun sebelum efeknya menjadi jelas terlihat. Selama itu mereka berharap anak/remaja tersebut dapat matang hingga dewasa, menyelesaikan sekolahnya, memiliki karir, dan membina sebuah hubungan.
Nasehat konseling biasa bergantung pada gagasan bahwa orang yang terdiagnosa MS adalah orang dewasa dan, walaupun tidak umum, ada anak-anak dan remaja yang menderita MS. Walaupun pengungkapan yang langsung dan lengkap tentang sifat penyakit MS secara umum adalah nasehat yang baik, tetapi tidak selalu dapat menjadi alasan untuk kelompok penderita MS seperti ini.
Pada kasus anak-anak di bawah usia lima belas tahun, terutama yang mengalami gejala-gejala minimal dan keterbatasan minimal, ada beberapa penjelasan untuk sifat dasar dan prospek penyakit tersebut. Anak sungguh-sungguh menyadari bahwa ada masalah yang sedang terjadi, yang datang dan pergi dan seringkali memerlukan perawatan medis – tetapi orang tua dapat memikul tanggung jawab atas keputusan dan keterlibatan dengan pihak medis, dan membiarkan si anak tetap menjalani hidup yang ‘normal’.
Pada kasus remaja (lima belas tahun atau lebih), mereka sudah cukup dewasa untuk dilibatkan pada kenyataan tentang penyakit ini dan dilibatkan pada keputusan yang telah ditentukan oleh orang tua, yaitu yang berkaitan dengan pengobatan, pendidikan, dan sebagainya. Meskipun demikian, penting untuk diingat bahwa semua remaja labil secara emosional dan mempunyai jati diri yang rapuh, dan MS akan menjadi beban tambahan yang harus mereka atasi.
Atasan/Pemberi Kerja
Keputusan untuk memberi tahu atasan/pemberi kerja dapat berdampak pada pekerjaan anda. Mungkin akan mendapat dukungan atau, dalam beberapa kasus, mempengaruhi prospek karir anda secara tidak adil. Ketentuan hukum yang berkaitan dengan keterusterangan di setiap negara berbeda-beda dan anda harus memeriksa hal tersebut di lembaga MS nasional di negara anda.
Keuntungan berterus terang
Bercerita tentang diagnosis anda akan sangat melegakan. Banyak penderita MS mengatakan bahwa ‘menyembunyikan sesuatu akan lebih membuat kita tertekan daripada bercerita’. Keterusterangan juga akan memudahkan, jika kebutuhan muncul, untuk mendiskusikan penyesuaian tempat kerja yang mungkin diperlukan.
• Dengan menjelaskan permasalahan, anda akan memahami reaksi orang lain terhadap kenyataan anda menderita MS dan bagaimana anda diperhatikan dan diperlakukan oleh rekan-rekan kerja. Anda akan lebih mampu berhubungan secara jujur dengan orang lain.
• Anda akan terbebas dari kekuatiran bahwa pemberi kerja atau referensi sebelumnya mungkin mengungkapkan secara tidak hati-hati bahwa anda memiliki ketidakmampuan.
• Kekuatiran anda terhadap pemeriksaan medis yang diajukan akan berkurang, karena anda tahu bahwa pemberi kerja, perusahaan asuransi, dan pihak-pihak lain yang terkait akan waspada terhadap penyakit MS anda sebelum pemeriksaan.
• Dengan bercerita kepada pemberi kerja bahwa anda menderita MS, anda akan merasa lebih mudah untuk memberi tahu beliau dan rekan-rekan kerja tentang hal-hal yang berkaitan dengan sifat dasar yang sebenarnya dari penyakit ini. Hal ini juga membuat anda dapat berdiskusi dengan pemberi kerja tentang perubahan-perubahan kondisi anda di masa depan.
Kerugian berterus terang
• Ketakutan akan didiskriminasi karena menderita MS, misalnya tidak mendapat promosi, tidak dapat mengikuti training, dan sebagainya.
• Ketakutan terhadap reaksi rekan-rekan kerja atau orang lain.
• Ketakutan akan kehilangan pekerjaan anda atau tidak ditawari pekerjaan (terutama jika hal ini pernah terjadi sebelumnya pada anda)
• Ketakutan bahwa jika terjadi sesuatu yang salah terjadi pada pekerjaan anda, maka ketidakmampuan andalah yang akan dianggap sebagai penyebabnya.
Keluarga
Ketika anda pertama kali mengetahui bahwa anda menderita MS anda mungkin merasa dapat mendiskusikannya dengan keluarga. Bagi banyak orang, adalah suatu hal yang melegakan jika dapat bercerita tentang hal tersebut. Sebelum anda mendiskusikan diagnosis anda dengan anggota keluarga anda, anda harus mempertimbangkan bagaimana reaksi mereka. Umumnya anggota keluarga akan mendukung. Akan tetapi, mereka mungkin saja sedih mendengar berita tersebut, terutama jika mereka sama sekali tidak tahu apa-apa tentang MS. Akan sangat menolong jika anda mempunyai pamflet informasi yang tersedia untuk membantu anda menjelaskan tentang MS dan tentang bagaimana penyakit ini mempengaruhi anda, untuk memastikan mereka akan memahami penyakit ini. Anda dapat memutuskan untuk tidak bercerita kepada keluarga anda jika anda pikir hal itu akan merusak hubungan anda atau membawa anda kepada pernyataan yang tidak diinginkan mengenai kondisi anda.
Bercerita kepada anak
Mungkin tidak ada gunanya bercerita secara formal tentang MS kepada anak yang masih sangat kecil, tetapi yang penting adalah ketika pertanyaan itu muncul, pertanyaan mereka harus dijawab. Secara insting anak kecil sadar tentang adanya masalah yang sedang terjadi dan bahwa anda sedang khawatir. Anda harus menyadari hal ini dan memahami bahwa perilaku mereka mungkin kadang-kadang akan terganggu. Kebenaran hampir tidak pernah sama menakutkan seperti rasa takut mereka sendiri. Sejumlah lembaga nasional MS menyediakan buklet untuk anak-anak yang dapat membantu anda.
Bercerita kepada anak yang lebih tua
Anak-anak yang lebih tua dan remaja perlu untuk diberitahu tetapi memerlukan pendekatan yang lebih hati-hati. Walaupun mereka kelihatannya tenang dan mungkin acuh tak acuh, tetapi mereka sebenarnya sangat peduli. Kecemasan mereka dapat dihilangkan dengan pemberian informasi. Kepedulian mereka perlu untuk ditunjukkan saat hal tersebut muncul dan mereka pun perlu tahu bahwa anda ingin berbicara dengan mereka ketika masalah muncul. Kesempatan untuk membaca literatur pilihan dari lembaga nasional MS di negara anda dapat menolong.
Remaja seringkali merasa bahwa mereka seharusnya diperlakukan seperti orang dewasa, dan jika mereka tidak dibiarkan untuk ikut mengambil tanggung jawab dalam masalah keluarga mereka akan merasa sakit hati dan marah, dan sebagai akibatnya mereka akan mulai berperilaku destruktif. Bagaimanapun, jika kerja sama mereka didukung, mereka tanpa disangka akan bersikap dewasa dan menjadi sebuah sumber kekuatan. Mencoba menyimpan masalah anda sendirian tidak akan memberi mereka kecemasan apa-apa.
Bercerita kepada orang tua
Bercerita kepada orang tua tentang diagnosis anda juga dapat menjadi hal yang sulit. Sangat sukar bagi orang tua untuk menerima diagnosis anaknya, dan menjadi sangat penting untuk peduli pada perasaan dan kebutuhan mereka. Orang tua dapat menjadi sangat protektif dan beberapa diantaranya mungkin merasa bahwa merekalah yang bersalah.
Ketika anak-anak dan remaja menderita MS
Orang tua dari anak atau remaja penderita MS menghadapi tanggung jawab yang sangat besar seperti apa yang harus diceritakan pada anak muda tentang penyakit tersebut dan seberapa banyak informasi dan tanggung jawab yang dapat diberikan pada anak tersebut. Banyak anak muda penderita MS yang pada awalnya hanya sedikit terpengaruh penyakit ini, dan para orang tua, baik demi mereka sendiri ataupun demi anak tersebut, menolak untuk mengungkapkan kepada umum, pada saat beberapa tahun sebelum efeknya menjadi jelas terlihat. Selama itu mereka berharap anak/remaja tersebut dapat matang hingga dewasa, menyelesaikan sekolahnya, memiliki karir, dan membina sebuah hubungan.
Nasehat konseling biasa bergantung pada gagasan bahwa orang yang terdiagnosa MS adalah orang dewasa dan, walaupun tidak umum, ada anak-anak dan remaja yang menderita MS. Walaupun pengungkapan yang langsung dan lengkap tentang sifat penyakit MS secara umum adalah nasehat yang baik, tetapi tidak selalu dapat menjadi alasan untuk kelompok penderita MS seperti ini.
Pada kasus anak-anak di bawah usia lima belas tahun, terutama yang mengalami gejala-gejala minimal dan keterbatasan minimal, ada beberapa penjelasan untuk sifat dasar dan prospek penyakit tersebut. Anak sungguh-sungguh menyadari bahwa ada masalah yang sedang terjadi, yang datang dan pergi dan seringkali memerlukan perawatan medis – tetapi orang tua dapat memikul tanggung jawab atas keputusan dan keterlibatan dengan pihak medis, dan membiarkan si anak tetap menjalani hidup yang ‘normal’.
Pada kasus remaja (lima belas tahun atau lebih), mereka sudah cukup dewasa untuk dilibatkan pada kenyataan tentang penyakit ini dan dilibatkan pada keputusan yang telah ditentukan oleh orang tua, yaitu yang berkaitan dengan pengobatan, pendidikan, dan sebagainya. Meskipun demikian, penting untuk diingat bahwa semua remaja labil secara emosional dan mempunyai jati diri yang rapuh, dan MS akan menjadi beban tambahan yang harus mereka atasi.
Atasan/Pemberi Kerja
Keputusan untuk memberi tahu atasan/pemberi kerja dapat berdampak pada pekerjaan anda. Mungkin akan mendapat dukungan atau, dalam beberapa kasus, mempengaruhi prospek karir anda secara tidak adil. Ketentuan hukum yang berkaitan dengan keterusterangan di setiap negara berbeda-beda dan anda harus memeriksa hal tersebut di lembaga MS nasional di negara anda.
Keuntungan berterus terang
Bercerita tentang diagnosis anda akan sangat melegakan. Banyak penderita MS mengatakan bahwa ‘menyembunyikan sesuatu akan lebih membuat kita tertekan daripada bercerita’. Keterusterangan juga akan memudahkan, jika kebutuhan muncul, untuk mendiskusikan penyesuaian tempat kerja yang mungkin diperlukan.
• Dengan menjelaskan permasalahan, anda akan memahami reaksi orang lain terhadap kenyataan anda menderita MS dan bagaimana anda diperhatikan dan diperlakukan oleh rekan-rekan kerja. Anda akan lebih mampu berhubungan secara jujur dengan orang lain.
• Anda akan terbebas dari kekuatiran bahwa pemberi kerja atau referensi sebelumnya mungkin mengungkapkan secara tidak hati-hati bahwa anda memiliki ketidakmampuan.
• Kekuatiran anda terhadap pemeriksaan medis yang diajukan akan berkurang, karena anda tahu bahwa pemberi kerja, perusahaan asuransi, dan pihak-pihak lain yang terkait akan waspada terhadap penyakit MS anda sebelum pemeriksaan.
• Dengan bercerita kepada pemberi kerja bahwa anda menderita MS, anda akan merasa lebih mudah untuk memberi tahu beliau dan rekan-rekan kerja tentang hal-hal yang berkaitan dengan sifat dasar yang sebenarnya dari penyakit ini. Hal ini juga membuat anda dapat berdiskusi dengan pemberi kerja tentang perubahan-perubahan kondisi anda di masa depan.
Kerugian berterus terang
• Ketakutan akan didiskriminasi karena menderita MS, misalnya tidak mendapat promosi, tidak dapat mengikuti training, dan sebagainya.
• Ketakutan terhadap reaksi rekan-rekan kerja atau orang lain.
• Ketakutan akan kehilangan pekerjaan anda atau tidak ditawari pekerjaan (terutama jika hal ini pernah terjadi sebelumnya pada anda)
• Ketakutan bahwa jika terjadi sesuatu yang salah terjadi pada pekerjaan anda, maka ketidakmampuan andalah yang akan dianggap sebagai penyebabnya.
