Vahida Hajdarbegovic

Nome: Vahida Hajdarbegovic
Nazione: Bosnia - Erzegovina
Professione: Insegnante e traduttrice indipendente
Età: 44
Anno di diagnosi: 1989
Tipo de SM: Remittente - recidivante

Mi chiamo Vahida. Sono sposata con Fadil, che è ingegnere meccanico, e ho due figli, di 22 e 21 anni. Vivo a Tuzla, in Bosnia – Erzegovina, nel sud-est dell’Europa.

Vi racconto la mia storia. Dopo la nascita del mio secondo figlio, mi venne una forte febbre e cominciai a vederci doppio, insieme a degli spasmi e un intorpidimento nella parte destra del corpo. Mi svegliai una mattina con un dolore sordo al braccio e alla gamba destra. Feci finta di niente e andai a lavorare. Un mese dopo, dopo un pisolino pomeridiano, non riuscivo a muovere assolutamente il braccio. Quando provai ad alzarmi, la gamba era molto debole e stavo tutto piegato da una parte. Pensavo di aver dormito in una posizione falsa e che le cose sarebbero tornate a posto rapidamente. Purtroppo questo non avvenne.

Dopo una serie di esami medici mi fu diagnosticata sclerosi multipla (SM). Non sapevo cosa pensare. Tutto quello che sapevo, era che solo un paio di settimane prima ero una donna normalmente sana, e ora stavo in un letto di ospedale, appena in grado di camminare.

All’inizio fu veramente spaventoso. Mio marito ed io eravamo così depressi, perché non sapevamo cosa fare. Ci sentivamo tanto soli.

Sopravvivere alla Guerra

Poco dopo il mio Paese si trovò coinvolto in un conflitto, che diventò una guerra devastante, che terminò solo alla fine del 1995. In quel periodo la SM era l’ultima cosa che mi occupava la mente – il mio obiettivo primario era rimanere viva, proteggere i miei figli e i miei cari, far sopravvivere la famiglia. Nel 1993 ottenni un posto da specialista amministrativo presso le forze di protezione dell’ONU che si trovavano all’aeroporto di Tuzla.

Nel 1995 persi mia madre, uno dei miei più validi sostegni, per cancro. Fu un colpo molto duro, sia da un punto di vista emotivo che fisico, e iniziai a sentire il peso della SM sempre di più. Ma mi dovevo muovere, e, quando la NATO si sostituì alle truppe ONU, trovai un posto in una società che forniva appoggio logistico per i militari statunitensi. Era molto importante per me rimanere attiva, perché amo veramente lavorare, e trovavo molto utile essere in grado di dare sostegno economico ai miei cari nei tempi duri del dopoguerra.

Alla fine del 2000 persi anche mio padre, anche lui morto di cancro. Questo fu un altro duro colpo e certamente non giovò alle mie condizioni. Fra il 2000 e il 2005 fui ricoverata parecchie volte. Questo fu un periodo difficile, ma il grande aiuto di mio marito Fadil, di mia figlia Maida e mio figlio Semir mi aiutarono ad andare avanti.

La nostra associazione sclerosi multipla

Alla fine, nel 2003, mi ritirai dal lavoro. Fu una delle decisioni più difficili della mia vita. I miei capi e i colleghi mi davano un vero aiuto in ogni occasione, ma io non riuscivo più a dare il meglio di me sul lavoro, e allora decisi di ritirarmi. Il sostegno di mio marito fu ancora una volta il fattore maggiore che mi aiutò a superare questo tempo di difficoltà. Fra le idee che espresse ci fu quella di incontrare altre persone con SM e tentare di formare un’associazione.

Nel 2003, con il sostegno del neurologo Prof. Osman Sinanovic e dell’oculista Dott. Verica Vukotic, che anche lei ha la SM, e con il grande aiuto di mio marito, abbiamo costituito l’Associazione Sclerosi Multipla di Tuzla. Ce n’era un grande bisogno. Adesso abbiamo 250 soci con SM (la gran parte giovani) e il numero cresce. Organizziamo conferenze pubbliche almeno una volta l’anno, con presentazioni e aggiornamenti sulla SM.

L’Associazione è portata avanti da volontari, che lavorano il meglio possibile, nonostante la SM. Abbiamo ricevuto grande aiuto e sostegno dal nostro sindaco di Tuzla, Jasmin Imamovic. Ma la Bosnia - Erzegovina deve fronteggiare un mare di problemi dopo la Guerra. Il Paese è economicamente instabile, il che limita molto il potenziale di investimenti del governo in politica sociale e ricerca scientifica. Associazioni come la nostra sono in fondo alla lista, quando si tratta di sostegno da parte dello Stato. Tentiamo di andare avanti con le nostre forze, ma è molto difficile trovare sponsor e donatori. Cerchiamo di rimanere in contatto con tutte le altre associazioni locali di SM per migliorare il coordinamento ed il flusso di informazioni.

E, per quanto riguarda me personalmente, continuo a darmi da fare, ora più lentamente, ma ancora con fiducia e sicurezza.

Dal 2009 sto facendo una cura, studiata da un gruppo condotto dal Prof. Sinanovic nella Clinica Neurologica di Tuzla. Non è una cosa facile, ma faccio del mio meglio. Lavoro da volontaria come segretaria della nostra associazione di SM, cercando di estendere la nostra rete e di essere di aiuto agli altri. Al momento mi occupo del telefono e della posta elettronica, e cerco di trovare sponsor per fornire sedie a rotelle elettriche a batteria per tre dei nostri membri.

E adesso concedetemi due parole conclusive per ringraziare i miei familiari ed amici per tutto l’aiuto dato in tanti anni, e, in attesa che i ricercatori riescano a trovare una cura per la SM, vorrei inviare un messaggio a tutte le persone toccate dalla SM (malati e familiari), di continuare a dare o ricevere aiuto, amore sostegno e attenzione. Per favore, non stancatevi mai.

Per saperne di più: www.ums-tuzla.info



MSIF ringrazia Claudio Conforti dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla – AISM – per la traduzione di questo profilo.