Linn Kathrine Skaret-Johnsen

Età: 28 anni
Stato civile: Sposata con Frode
Paese: Vivo in una città chiamata Trondheim al centro della Norvegia
Anno di diagnosi: 1997

Ho conosciuto Frode in una calda giornata di Luglio 1995 quando avevo 18 anni. Ci innamorammo e non avevamo idea della realtà in cui saremmo stati scaraventati due anni più tardi. Fino ad allora vivevamo una vita senza preoccupazioni. Sognavamo un futuro di studi, lavoro e bambini.

Già durante l’infanzia sentivo che in me succedevano cose strane. Gli amici mi hanno detto che si ricordano che durante i giochi mi succedeva di crollare, e alle superiori cominciai a sentire la fatica. Avevo sempre una spiegazione e di solito ne davo la colpa al fatto che tutte le mattine facevo un giro per distribuire i quotidiani agli abbonati prima dell’inizio della scuola. Ma la fatica non era solo il fatto che mi sentivo stanca, era una cosa molto più seria. Non avevo idea di cosa fosse la SM allora, ne avevo a stento sentito parlare.

Nell’anno successivo dei sintomi più frequenti indicarono che c’era qualcosa che non andava. Metà del viso si intorpidì per un lungo periodo, ed anche altre parti del corpo si intorpidivano ogni tanto. Era difficile spiegare queste cose agli altri. Nell’estate del 1997 il braccio sinistro pian piano si intorpidì e alla fine si paralizzò. Avevo anche una forte nevralgia e alla fine mi rivolsi ad un medico. Sia Frode che io rimanemmo confusi il giorno, un mese dopo, quando eravamo in ospedale e ricevemmo la notizia che io avevo la SM, Sclerosi Multipla. Entrambi avevamo iniziato gli studi universitari e non c’era spazio per la SM nella nostra vita. Immediatamente mi dissociai dalla diagnosi, e subito dopo l’appuntamento con il medico andai alla lezione che avevo all’università.

Mi fu presto chiaro che la mia vita aveva cambiato direzione. Nella fase iniziale della malattia si manifestò come una SM recidivante-remittente, con frequenza e intensità degli attacchi sempre crescente. Gli attacchi mi consumavano, così come la disabilità che cresceva. Provai varie forme di terapie immunomodulanti per la SM, come l’Interferone Beta-1b (Betaferon), il Glatiramer acetato (Copaxone) ed l’Octagam, ma il procedere della malattia peggiorò rapidamente. Avevamo sperato, io ed il medico che mi seguiva, che la progressività rallentasse, ma la delusione aumentava con la frequenza degli attacchi. Altri nuovi sintomi apparivano ad ogni nuovo attacco, e dopo c’era meno recupero.

Dopo tre anni di questo tipo di progressività, la situazione divenne molto critica. Ci rendemmo conto che la terapia tradizionale non aveva nessun effetto su di me. Dopo esserci consultati con il reparto di neurologia e quello dei tumori decidemmo di iniziare con un immunosoppressore, il mitoxantrone (Novantrone).

Iniziare con una medicina antitumorale non fu una decisione facile per me, in quanto ciononostante stavo per diventare completamente paralizzata. In quel tempo si verificarono parecchie condizioni che diventarono di vitale importanza per la decisione. Il fatto che io fossi giovane (22-23 anni), la mia salute ed il mio basso peso (solo 40 kg) erano delle condizioni contro la decisione. c’erano anche altre condizioni che sentivo della massima importanza. Erano gli effetti collaterali di questo trattamento, la capacità di restare incinta, la possibilità di perdere i capelli ed i danni agli organi interni.

Mi resi conto che non potevamo avere figli nelle condizioni in cui mi trovavo. Gli effetti collaterali del medicinale antitumorale diventarono meno spaventosi man mano che il progredire della SM mi dava un’esperienza ancora più spaventosa. Ero straziata dal trovarmi faccia a faccia con la SM e rendermi conto che avevo bisogno di un trattamento più forte e non ero più in grado di prendermi cura di me stessa.

Oltre ad essere il mio fidanzato, Frode era diventato il mio aiuto personale costante. Anche se la routine quotidiana era diventata molto dura, abbiamo mantenuto il nostro buon umore e la buona intesa fra di noi. Ogni giorno c’erano occasioni per ridere, ed avevamo un buon rapporto. Naturalmente ero preoccupata per Frode e mi sentivo in colpa per lui. Avevo paura che mi lasciasse e che trovasse qualcun'altra con cui divertirsi e che non fosse handicappata e bisognosa di aiuto quotidiano. Frode non capiva le mie preoccupazioni. Non aveva mai pensato che potesse lasciarmi. Diceva che io ero la stessa Linn, con o senza le sedia a rotelle. Diceva le stesse cose che aveva detto al momento della diagnosi nel 1997, che mi avrebbe sempre amata e sarebbe restato con me, qualunque cosa fosse successa.

Sono stata la prima paziente con SM in Norvegia ad iniziare iI trattamento con mitoxantrone / Novantrone nell’agosto del 2000 (fino ad allora c’era stata una grande controversia in Norvegia sull’uso di questo medicinale). Prima di iniziare ci sono state molte preparazioni, come esami ultrasonografici del cuore e dei polmoni ed analisi del sangue. Il dosaggio era di 12 mg/m2, con una dose totale di 150 mg/m2. Ho ricevuto il trattamento ogni due mesi nel reparto tumori il primo anno. Nei due anni successivi l’ho avuto ogni tre mesi. L’ultimo l’ho avuto a ottobre del 2003. Nell’agosto dello stesso anno Frode ed io ci siamo sposati. È stata una cerimonia in grande con 180 invitati, fra amici e parenti.

Oggi che siamo nel 2005 la mia cura è Interferone beta 1-a, Avonex. Non ho avuto altri attacchi durante il mio trattamento con l’antitumorale. Ciò mi ha dato la possibilità di ricostruire la mia vita e di rinforzarmi ogni giorno di più. Facevo fisioterapia due volte a settimana e ginnastica tutti i giorni. Il progresso è stato superiore a quanto ci aspettavamo.

La mia vita è radicalmente cambiata oggi, in confronto solo a pochi anni fa. Recentemente ho ricominciato a studiare, sto studiando psicologia tramite Internet. Posso di nuovo vivere una vita quasi “normale”, ed ho accettato che la SM è una parte di me, ma non più di questo. Sono Linn. La SM è solo una piccola parte della mia identità. Ho tutta una serie di altri ruoli nella mia vita che significano così tanto per me. Sono la moglie di Frode, sono sorella maggiore e sorella minore, figlia, nuora, amica, cliente nei negozi, ecc.

Sono modesta e molto grata del fatto di stare così bene oggi. Il che non è scontato. Vivo con l’imprevisto sempre incombente. Per come è oggi la situazione, vivrò con la SM per il resto della mia vita. Anche se oggi non ho alcun handicap visibile, sento la pesante esistenza della malattia. Non posso prevedere il futuro. Non voglio sapere niente del futuro. Vivo la mia vita qui e ora e non voglio sprecare le mie energie per prepararmi a cose che possono non verificarsi mai. Posso solo fare il meglio che posso della mia vita.

E così faccio


27 agosto 2004
Ho consegnato all’editore il libro sulla mia vita con la SM. È il primo libro in Norvegia, in cui qualcuno con la SM descriva cosa vuol dire vivere con la SM. Lo stesso giorno ho ricevuto il primo riconoscimento in Norvegia per la SM. I motivi per cui ho ricevuto questo premio sono stati fra gli altri la mia franchezza a riguardo della SM e che le abbia dato un volto.

Il libro ”Grazie, va tutto bene. – Ma lo spettro della SM mi molesta” Tradotto in inglese direttamente dal norvegese) iniziava con il mio diario. Ho sempre tenuto un diario, ma quando nel 1997 ho avuto la diagnosi ho scritto ancora di più. Il diario è divenuto il mio piccolo psicologo privato che mi ha aiutato a mettere da parte tutti i pensieri e sentimenti dolorosi. Normalmente sono una persona aperta, ma ho tenuto tutte le difficoltà in me stessa, credendo di proteggere quelli che erano intorno a me.

Dopo un po’ ho permesso agli amici ed alla mia famiglia di leggere il mio diario, in modo che potessero guardare più a fondo nella mia vita, sempre più difficile. Le cose più dolorose però le persone non le hanno potute leggere, perché ho protetto me stessa, evitando di scriverle.

Quando molti dei miei amici e familiari hanno letto il mio diario, alcuni mi hanno chiesto se mi andava di scriverne un libro. Non era mai stato nelle mie intenzioni. Pensavo che solo le persone che mi erano più vicine potevano guardare nella mia vita. Sentivo troppa vergogna delle cose che avevo scritto, per condividerle con degli estranei. Non volevo esporre la mia vita privata. Credevo di essere sola in questa malattia, sebbene sapessi dentro di me che c’erano tante persone che la condividevano.
Man mano che il tempo passava e cominciavo a conoscere altre persone con la SM e le loro famiglie, mi resi conto che avevamo gli stessi pensieri e le stesse preoccupazioni. In particolare per noi con la SM è importante essere compresi nella società e fra le persone intorno a noi, sebbene per gli altri sia difficile capirci. Spesso sentiamo commenti del tipo “Sì, anch’io sono stanco” e “Beh, ognuno ha I suoi problemi”, ecc. Allora perdi il coraggio di parlare delle tue preoccupazioni, che spesso sono ben più profonde del sentirsi solo stanchi. Ci consoliamo, pensando che sia solo ignoranza, e che la gran parte di loro sono brave persone.
Quando poi alla fine ho cominciato a scrivere il libro, ho deciso di mostrare una delle facce che ha la SM. Avrei aperto il mio diario a chiunque fosse interessato. In ogni persona che ha la SM c’è una storia, e questa è la mia storia. Mi piacerebbe condividerla con voi, in un tentativo di contribuire ad una maggiore apertura e conoscenza della SM.
Se volete entrare in contatto con Linn, inviate il vostro messaggio all’indirizzo info@msif.org e noi lo trasmetteremo. Il libro ”Grazie, va tutto bene. – Ma lo spettro della SM mi molesta” è pubblicato da ”Communicatio forlag”, Trondheim, Norvegia. Si sta pensando di adattarlo al teatro. Il libro può essere acquistato tramite http://www.bokkilden.no o http://www.norli.no