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Christo Balabanov
Nazione: Bulgaria Età: 49 Professione: Ingegnere meccanico Tipo di SM: Progressiva secondaria Anno di diagnosi: 1991
Come la Sclerosi Multipla ha cambiato la mia vita (Che cosa ho guadagnato e cosa ho perso per la SM)
Mi chiamo Christo Balabanov. Ho 49 anni e sono ingegnere meccanico. Lavoro nella più grande concessionaria Ford in Bulgaria.
Tutto quello che ha a che fare con questa malattia incurabile e imprevedibile ha inizio nel 1991. Facevo tanto sport e rimasi sorpreso accorgendomi che mi stancavo molto rapidamente e cominciavo a fare delle cadute mentre sciavo. Decisi che non ero in forma e cominciai ad allenarmi più intensamente facendo dello jogging ed esercizi di body building. Con mia somma sorpresa le cose peggiorarono, e addirittura persi la vista all’occhio destro. Fu allora che decisi di farmi vedere da un medico.
In quel tempo in Bulgaria non c’era ancora la risonanza magnetica, e quindi mi fecero la puntura lombare. La diagnosi fu sclerosi multipla (SM).
Dopo aver fatto per un certo tempo una cura con corticosteroidi (cortisone), ripresi completamente la vista e ricominciai a camminare; anche le forze alle braccia e alle gambe mi ritornarono. Mi dissi con un sorriso che le cose non andavano poi così male, ed ero deciso a non arrendermi. Avevo una famiglia, e non riuscivo ad immaginarmi steso in un letto. Era il pensiero di arrendermi che mi faceva impazzire, più che la SM.
Il 1991 è stato anche l’anno in cui Bulgaria intraprese i primi passi verso un nuovo tipo di governo. Entrarono nel mercato bulgaro delle società multinazionali, soprattutto dall’Europa occidentale e dagli Stati Uniti. Queste società offrirono nuove opportunità al Paese, il modo con cui lavoravano era completamente differente da quello cui eravamo abituati col governo socialista. A me si aprirono ulteriori possibilità, quando ottenni un diploma in lingua inglese dal Pitman Institute di Cambridge.
Feci domanda di assunzione a molte società e ricevetti una risposta positiva dalla Moto-Pfohe GmbH, l’importatore ufficiale della Ford in Bulgaria. Cominciai a lavorare nella vendita di auto a giugno del 1993. Fu dura cominciare, ma il gruppo di persone con cui lavoravo mi aiutò subito ad ambientarmi e ad adattarmi al nuovo lavoro. Inoltre, il mio diploma e dieci anni di esperienza come ingegnere meccanico aggiunsero peso alle mie capacità e conoscenze specifiche.
Era molto bello lavorare per un team, in cui il manager ci dava il suo esempio, mostrandoci come affrontare i problemi. Mi dava soddisfazione proprio il contatto quotidiano con i clienti, ed era un vero piacere per me far andare via soddisfatto il cliente. Il motto della società diventò: “Il cliente è il numero uno”. Da quei primi giorni la società è molto cresciuta, e ora ci sono più di 600 dipendenti. Pensare che abbiamo cominciato con due scrivanie!
In questo periodo la mia SM, a causa della natura cronica della malattia, non restò ferma. Effettivamente cominciò a manifestarsi con sempre più evidenza. Io cercavo di vincerla con la mente, ma lei attaccava il mio corpo. Nel 1995 ebbi delle ricadute quasi costanti, e i medici mi consigliarono di iniziare la cura con interferone. In quel tempo non era certo una cura molto popolare in Bulgaria, ed era molto cara (1800 Marchi Tedeschi (DM) al mese – ora circa 1000 Euro). Non me lo potevo permettere, e allora inviai una richiesta al proprietario della società in Germania. Me ne ero quasi dimenticato quando, due mesi dopo, il direttore mi chiamò nel suo ufficio, si scusò per il ritardo ed indicò una grande borsa termica sulla scrivania. La borsa conteneva una scorta di tre mesi di interferone, e tre mesi dopo fu seguita da un’altra. Cominciai la cura con iniezioni a giorni alterni, e fu come un miracolo, le ricadute si arrestarono e cominciai a riprendermi fisicamente. Tuttavia dopo sei mesi dovetti interrompere la cura, perché il mio corpo cominciava a reagire malamente all’interferone.
Per quanto io abbia dovuto smettere di vendere automobili, per la difficoltà che cominciavo ad avere nel camminare, ho continuato a lavorare con la stessa società nel reparto garanzia. Il fatto che la società non mi avesse mandato via per la mia SM mi diede una forte motivazione. La mia malattia lentamente è andata avanti, ma non mi sono arreso. La mia famiglia, gli amici e i colleghi di lavoro mi hanno reso possibile continuare, formando intorno a me come uno schermo protettivo, un po’ come un muro antifuoco, ed io mi sento sicuro e protetto.
Nel 1999 ho cominciato a partecipare alle riunioni organizzate dalla Piattaforma Europea di Sclerosi Multipla (EMSP). Mi hanno dato informazioni e sostegno, e sono diventato uno dei fondatori dell’Associazione Sclerosi Multipla di Bulgaria . In Bulgaria le persone con SM sono trattate allo stesso modo di chiunque abbia una disabilità. Ci sono molti problemi con il Fondo Nazionale di Assicurazione Sanitaria, e c’è mancanza di sostegno tecnico, di sedie a rotelle e di ausili per la deambulazione.

Per quanto non vi sia sostegno da parte dello Stato, la nostra associazione ha conseguito alcuni piccoli successi. Abbiamo raccolto abbastanza fondi per avere un nostro ufficio a Sofia e gestire una linea telefonica di aiuto per sei ore al giorno. L’associazione continua ad espandere la rete di sezioni locali e, attraverso buoni rapporti con il Fondo Bulgaro di Assicurazione Sanitaria, siamo in grado di fornire un certo numero di servizi gratuiti alle persone con SM. L’associazione lavora anche in collaborazione con l’ambasciata olandese e la Open Society Foundation.
Nonostante le difficoltà la mia battaglia continua … 2008 …2009 ….chissà? Una cosa è certa, non mi arrendo!
MSIF ringrazia Claudio Conforti dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) per la traduzione del testo.
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