Mandi Kingsbury

Nazionalità: Nuova Zelanda
Età: 37
Professione: Stilista e disegnatrice di moda
Tipe di SM: Recidivante remittente
Anno di diagnosi: 2003




Sono nata e ho fatto i miei studi in Nuova Zelanda, poi mi sono trasferita a Dubai nel 1995, per lavorarvi come stilista/disegnatrice. Prima di ricevere la diagnosi di sclerosi multipla (SM) attribuivo il senso di spossatezza, le cefalee e la diplopia, che avevo cominciato a provare, allo stress. Immediatamente dopo essermi diplomata alla Scuola di Design di Wellington, fui assunta da una casa di alta moda di Dubai. Con un clima così caldo e orari di lavoro più lunghi mi sentivo molto affaticata. I medici mi dissero che era dovuto al cambiamento di clima ed allo stress. Cominciai ad avere perdite di vista intermittenti, e per i tre anni precedenti alla diagnosi non mi sentivo sicura per guidare e prendevo sempre un taxi dovunque dovessi andare!

Le cose precipitarono nel 2003, mentre studiavo per un Master in design e lavoravo come libera professionista in Arushi, una casa di alta moda di Dubai, dove ideavo abiti per le famiglie reali di tutto il medio oriente. I miei sintomi peggiorarono tanto che non riuscii a terminare il mio lavoro. Ormai mi ero abituata alla fatica ed ai problemi degli occhi a questo stadio della malattia, e volevo solo essere in grado di continuare a lavorare. Il medico di medicina generale mi mandò da un oculista, che mi prescrisse degli occhiali, per riabituare a lavorare correttamente i muscoli dei miei occhi “pigri”. Resistei solo una settimana con questi occhiali. Un neurologo mi prescrisse una risonanza magnetica, e subito dopo mi comunicò la “probabilità” di una diagnosi di SM. Il modo di affrontare la diagnosi da parte del neurologo fu approfondito e parlò della malattia con sincera comprensione. Decisi di non dire niente di ciò alla mia famiglia finché non avessi avuto conferma della SM con la puntura lombare.

Fui soddisfatta di potere alla fine dare un nome ai miei sintomi. Il mio amico mi disse: “Non sembra sia una malattia mortale, quindi non sarà una cosa così grave”, allora cominciai a cercare dei modi di convivere con questa malattia incurabile, piuttosto che arrendermi. A Dubai non c’era nessun gruppo di sostegno, così istruii me stessa e gli amici con quello che imparavamo su internet.

Per vari anni dopo la diagnosi imparai ad accettare la SM e mi calmai. C’è quasi un senso di colpa, per cui non vuoi “infliggere” questa notizia su un’altra persona. Quando dicevo ad altri che avevo la SM vedevo uno shock sui loro visi, e questo mi impediva di dire altro.

Ora che sono cosciente di quello che mi accade, quando mi accorgo da alcuni segni che sto lavorando troppo, come la fatica o le gambe intorpidite, me la prendo con comodo. Lavoro come libera professionista, così non danneggio nessuno. È una fortuna per me lavorare nel campo della moda, così se non riconosco qualcuno o non mi ricordo il suo nome, lo chiamo “carissimo”, e se ho un blocco mentale e mi arrabbio, va bene lo stesso, perché lo fanno tutti nel mondo della moda.



Quando viaggio per il mondo per lavoro, uso le mie capacità e la mia creatività per la causa delle persone con SM per mezzo della mia campagna “Protesta SM” e “etichetta prodotto”, con cui stuzzico l’interesse per la SM. La chiamo “Protesta SM”, perché è una cosa che le persone con SM fanno tutti i giorni – noi protestiamo! Combattiamo con i sintomi tutti i giorni, anche se non abbiamo un attacco.

Parte della campagna “Protesta SM” è l’ideazione e la vendita da parte mia di capi di alta moda per raccogliere fondi a favore dell’informazione, dei convegni e della ricerca. Promuovo i convegni “Protesta SM” sia per persone con SM sia per quelle senza la malattia. Essi si incentrano su semplici idee creative, per ispirare e incoraggiare dibattito e sostegno. Il mio modo di affrontare la SM è stato delineato sulla rivista Vogue India nel dicembre 2007.

La mia carriera di stilista ha avuto molti successi, fra cui il riconoscimento del Montana World of Wearable Art Supreme Award nel 1994. Volevo vincere di nuovo questo premio, con l’esperienza in più che mi ha dato la SM. Nel 2007 ho creato “Movimento ed immobilità” (“Motion and Stillness”) una “scultura” indossabile che rappresentasse le limitazioni fisiche causate dalla SM. Speravo che la mia creazione desse vita ad un dibattito pubblico, per formare consapevolezza di questa malattia ed incoraggiare le persone che convivono con la malattia.



"Movimento ed immobilità"

“Movimento ed immobilità” fu il vincitore nella Sezione Open dell’American Express e avviamento al Montana World of Wearable Art Supreme Award 2007. Ottenni la copertina del numero di novembre 2007 della rivista “Voce della SM”, dell’Associazione Neozelandese Sclerosi Multipla. La mia vicenda fu anche largamente ripresa nei mezzi di comunicazione nazionale ed internazionali.


La rivista "Emirates Woman"

Sono impegnata in molti gruppi di sostegno con la campagna “Protesta SM”, comprese Nuova Zelanda e Dubai. Sono volontaria nel Gruppo di Sostegno SM degli Emirati Arabi Uniti, di nuova costituzione. Sono innamorata di questa regione bellissima, dove però le persone sono ancora esitanti a parlare della malattia.

Sto progettando un convegno in rete “Protesta SM” per la prima giornata mondiale della SM, il 27 maggio 2009. Darà creatività per tutti! Sarebbe fantastico se riuscissimo a sostenere ovunque la protesta SM e affermarla con creatività estrosa.

Non ho alcuna intenzione di rallentare la mia carriera, o di interromperla. Io rivendico la mia SM ogni giorno e vorrei che gli altri lo facessero in modo positivo. Non si può prevedere cosa accadrà per la SM, e non voglio assolutamente privarmi di qualcosa nella mia vita per colpa sua. Non voglio ritrovarmi nella fase progressiva secondaria e dire :”Magari l’avessi fatto!”. Non voglio sembrare esagerata, perché la SM è una malattia molto seria. Tutti la vivono in modi diversi, ma questo è il modo giusto per me.

Informazioni su “Protesta SM”: Headquarters@ProtestMS.com Facebook

Gruppo di Sostegno SM Emirati Arabi Uniti: multiplesclerosis.uae@gmail.com

Associazione Neozelandese SM

Giornata Mondiale della SM

MSIF ringrazia Claudio Conforti dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla per la traduzione.