Analia Pierini

Nazione: Italia (nata in Argentina)
Anno di diagnosi: 1997
Tipo di SM: Recidivante-remittente (SM_RR)
Professione: Assistente sala operativa ufficio borsa

Nel 1997, mentre lavoravo a Milano come assistente di direzione in film pubblicitari, improvvisamente non ci vidi più dall’occhio sinistro.

In quel periodo ero molto stressata. Mi hanno ricoverata in ospedale per essere sottoposta ad un trattamento curativo a base di cortisone e nel frattempo ho comiciato anche a sentire delle strane sensazioni alla gamba – come se fosse stata addormentata –. Nei tre mesi successivi feci una risonanza magnetica e mi fu diagnosticata la sclerosi multipla (SM)! Avevo visto da poco il film “Go now”, in cui il protagonista con la SM finisce su una sedia a rotelle, avevo pensato che ci sarei finita anch’io.

Fu molto duro trovarmi distante dalla mia famiglia, in Argentina, in un momento di cambiamento così estremo. Per un anno dopo la diagnosi non fui più in grado di lavorare, ma ebbi la fortuna di ricevere aiuto dal mio fidanzato del momento e sostegno economico dalla mia famiglia. Per mia madre è stato molto difficile trovarsi lontana da me e così partecipò a gruppi di sostegno dell’Associazione Argentina di Sclerosi Multipla (EMA) per ottenere maggiori informazioni.

Mi sono iscritta alle liste speciali di collocamento lavorativo per invalidi civili presso l’Ufficio Nazionale di Collocamento. Le aziende in Italia sono obbligate ad assumere parte del proprio personale prendendolo da queste liste. Se una persona è assunta in questo modo il suo contratto di lavoro rientra nell’inquadramento riservato alle “categorie protette”. Se la percentuale di invalidità è alta, si può accedere alla Legge 104, che dà diritto di usufruire tre giorni al mese, o a due ore giornaliere, di permesso dal lavoro, in modo da poter fare riabilitazione o fisioterapia. Con questo sistema sono stata assunta part time come receptionist allo Showroom di uno stilista di moda, dove ho lavorato per tre anni.

All’inizio avevo una ricaduta ogni 6 mesi, in cui non riuscivo a muovere più una gamba, e dovevo essere ricoverata in ospedale per essere sottoposta al trattamento con cortisone. Nel 1999 cominciarono i miei problemi con l’incontinenza urinaria. Ma sono stata fortunata, perché il servizio sanitario nazionale mi coprì il costo di un intervento che, attraverso l’inserimento di un pacemaker che regola le funzioni della vescica, mi ha ridato la voglia di vivere.

Dopo ho lavorato come assistente in una società di pubbliche relazioni. Ma non mi sentivo sostenuta, non veniva presa in considerazione la mia differente resistenza fisica , ma ero trattata come tutti gli altri impiegati, motivo per il quale mi sono trovata costretta a dare le dimisioni. Nel 2003 ho iniziato a lavorare per il Gruppo Unicredit, prima in qualità di Receptionist e successivamente come assistente nella sala operativa. In questa Società i miei responsabili sono molto più attenti al mio stato di salute e anche i miei colleghi sono di molto aiuto.

Mi è sempre piaciuto così tanto viaggiare, che ho pensato che sarebbe stato bellissimo fare il giro del mondo e conoscere persone con SM in differenti paesi. Fortunatamente ho trovato uno sponsor, la Bayer, che mi ha aiutato nel mio progetto. Dal 12 ottobre al 28 novembre 2009 sono stata in Russia, Thailandia, Cina, Giappone, Australia, Nuova Zelanda, Isole Fidji e Stati Uniti. Sono molto felice di aver aver realizzato questo viaggio! Ho ricevuto tanto affetto dalle persone che ho incontrato, ed ho imparato tanto dai problemi che hanno le persone con SM. Una delle cose che mi ha molto colpita è scoprire che molte persone con SM, in alcuni paesi, sono costrette a letto perché non possono permettersi una sedia a rotelle!
Sono fiera di poter dare una mano e che il mio viaggio per il mondo possa far crescere la consapevolezza di cosa effettivamente significhi vivere con la SM, attraverso l’incontro con le persone e la stampa, attivati dalla mia visita. Sto pensando anche di scrivere un libro e realizzare un documentario sulla mia esperienza.

Da quando sono tornata dal mio viaggio anche nel mio attuale luogo di lavoro, attraverso la lettura dei reportage dei media su di me, è aumentata la comprensione e la sensibilità verso le problematiche della SM. Il Gruppo Unicredit ha fatto una donazione di 5,000 € all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. In Italia tutte le persone con SM ottengono dal Servizio Sanitario Nazionale la copertura del costo dei medicinali richiesti per la SM, oltre alla possibilità di avere un sostegno per i costi di trasporto, che dipende però dal reddito. Penso che in Italia la situazione delle persone con SM stia migliorando. Sempre più spesso si vedono persone con SM utilizzare vari mezzi di comunicazione, si spera così che ancora più gente venga allo scoperto e chieda aiuto.

Il mio consiglio alle persone con SM è: non dimenticate i vostri sogni e cercate di realizzarli!

Per andare sul blog di Analia e vedere le foto del viaggio:
http://analiapierini.blogspot.com/

Assoiazione Italiana Sclerosi Multipla

Grazie a Claudio Conforti dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla – AISM per la traduzione di questo testo.