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Tracey Lynn Caissie (Foster)
Domicilio: Saint John, New Brunswick, Canada Età: 31 anni Diagnosi: SM Remittente-Recidivante a giugno 2004 Occupazione: Rappresentante Servizio Clienti
SM: non riesco a credere che queste due lettere riescano a farmi venire fuori tante cose: paura, rabbia, frustrazione, vergogna, dolore, torpore, e tante ancora. La mia diagnosi sembrava spiegasse tante cose, cose strane, che mi erano successe negli ultimi cinque o sei anni – sentirmi costantemente stanca, non avere più la stessa energia che mi era solita; attenzione che dura poco o niente; sbadataggine, per cui mi cadevano sempre cose dalle mani, e inciampavo o cadevo; problemi visivi, per cui dovevo portare per alcuni mesi gli occhiali, più di cinque anni fa – tanto per citare alcuni dei problemi.
Il mio primo “episodio” rilevante cominciò una mattina di sabato, il 25 aprile del 2004. Mi svegliai con un formicolio ai piedi; era una sensazione molto strana, come se fossero mezzo addormentati, e durò tutto il giorno. La mattina dopo i miei piedi erano molto intorpiditi, e il formicolio si spostò in su alle gambe. La cosa progredì ancora di più il lunedì mattina – i miei piedi erano INERTI, le gambe erano INERTI, e praticamente non avevo più alcuna sensazione dalla vita in giù (non potevo nemmeno capire se dovevo andare in bagno). Pensavo che fosse una intossicazione da Escherichia Coli o qualcosa del genere, perché in città c’era stato un avviso di bollire l’acqua, di cui non avevo sentito nulla, se non dopo che avevo bevuto tanta acqua e una brocca di succo di frutta. Ero veramente preoccupata, ma non potevo mai pensare che fosse una cosa seria come la SM; allora non sapevo nemmeno cosa fosse veramente la SM.
La sera del lunedì, verso le 8, andai in ospedale. In ospedale c’era una grande ressa quella sera. Aspettai tutta la notte e non riuscii a vedere un medico! Rimasi lì per più di dieci ore, ci passai la notte. Mi svegliai alle 5,30 del mattino, perché dovevo andare a casa e prepararmi per andare al college. Più tardi mio padre mi venne a prendere e mi portò in un altro ospedale per una visita.
Fu solo dopo venti minuti nell’altro ospedale che vidi un medico. Mi visitò, fece alcuni test rapidi (premendo e strisciando), e mi mandò a fare una risonanza magnetica il giorno dopo. Molto presto per una risonanza, perché ho imparato poi che quasi tutti nella nostra città devono aspettare dai tre ai quattro mesi, a meno che non sia un’emergenza. Feci la mia prima risonanza il giorno dopo. Poi in un mese e mezzo ne feci un totale di cinque: la parte bassa della schiena, quella centrale, quella superiore assiale, ancora quella superiore fatta con mezzo di contrasto, poi il collo e il cervello. Per il risultato di quest’ultima, il cervello, dovetti aspettare tre settimane. I miei genitori vennero con me dal nostro medico di famiglia, che ci diede la notizia: avevo la SM. Il mio cervello aveva delle lesioni multiple e delle placche. Io ero molto turbata. Non avevo idea di cosa voleva dire. Avevo sentito parlare di Sclerosi Multipla, ma non avevo idea di che cosa si trattasse veramente. Versai solo qualche lacrima quel pomeriggio, poi tornai al lavoro, perché ero in addestramento per un nuovo posto. Penso che i miei genitori abbiano preso la cosa molto più seriamente di me a quel tempo. Sono stata molto fortunata ad avere avuto la diagnosi così in fretta – solo due mesi dal primo attacco. Mio marito David (il mio fidanzato al momento della diagnosi) ha continuato ad amarmi, sostenermi e prendersi cura di me. È un tipo meraviglioso! A gennaio scorso, il mio gatto Spencer è crollato a terra nel tinello, e ansimava soffocando. Ci siamo precipitati a portarlo dal veterinario, ma lo abbiamo perso quella sera, perché aveva un soffio al cuore e il suo cuore ha ceduto. Questo è stato un dolore incredibile per me. Abbiamo altri tre gatti, ma Spencer era il “cocco di mamma” ed era un tesoro. Tornammo a casa quella sera ed io ero sconvolta e piangevo senza ritegno. Allora David si mise in ginocchio, tirò fuori un anello dalla tasca e mi chiese di sposarlo! WOW! Gli ci erano voluti otto anni per fare questa domanda, ma penso che sia meglio tardi che mai. Naturalmente risposi “SÌ!”
Ci siamo sposati sei mesi fa, il 13 agosto 2005. Abbiamo avuto la più bella cerimonia che si potesse pensare nella casa al mare di mio zio Tony e mia zia Cathy a St. Martins, sulla riva. C’erano tutti i nostri amici e parenti più cari. Incredibile! Il mare era agitato quel giorno, e si sentivano le onde infrangersi sulla costa. Era tutto così perfetto, non avrei voluto cambiare nemmeno un dettaglio.

Le emozioni della diagnosi di SM sono state opprimenti. Non ne sapevo molto della malattia; tutto quello che potevo immaginarmi era vedermi su un sedia a rotelle. Ero atterrita. I miei genitori, amici e parenti sono stati estremamente validi come sostegno, ed io apprezzo con tutto il cuore quello che hanno fatto (e fanno tuttora) per me. Penso proprio che non ce l’avrei fatta a passare il mio primo anno e mezzo senza il loro affetto e sostegno.
Qualche settimana dopo andai dal mio neurologo e dovetti decidere quale medicinale DMD (medicinali che modificano il decorso della malattia) iniziare ad usare. Il mio neurologo non mi diede nessun suggerimento, perché non voleva influenzarmi. Alla fine decisi di iniziare ad usare il Rebif. Ero terrorizzata dagli aghi, ed ora sono quasi una professionista! Adesso è circa un anno che mi faccio le iniezioni, ed è sorprendente quanto io sia cambiata in questo primo anno, soprattutto mentalmente.
Ho parecchi piccoli problemi da affrontare ogni giorno. La gamba sinistra è un po’ spastica, e posso sentire e vedere i muscoli che si contraggono in continuazione. Non è un problema molto grave, ma dà proprio fastidio. Devo affrontare regolarmente la stanchezza e l’affaticamento; il mio medico mi ha prescritto l’Alertec (Provigil, Modafinil) e questo sembra che un po’ mi aiuti, perché i giorni in cui dimentico di prendere queste pasticche mi sento molto stanca ed anche incapace di ragionare bene. Mi accorgo che vado facilmente in confusione e qualche volta mi sento addirittura stupida. Questo è molto strano per me, perché mi sono diplomata al college solo un anno e mezzo fa con la votazione più alta della mia classe. A volte ho qualche altro problema, ma considerando quello che hanno altre persone con SM, mi sento molto fortunata di stare nelle condizioni abbastanza buone in cui adesso mi trovo.
Non c’era una sezione dell’associazione di sclerosi multipla nella nostra città quando ho ricevuto la diagnosi; perciò ho dovuto fare molte ricerche, grazie a Dio su Internet. Ho preso in prestito libri dalla biblioteca, e ne ho comprati altri in libreria. Mia zia Cathy vive in un’altra città, così è andata nella sezione della sua città e si è procurata libri, brochure ed altre informazioni per me. Ho tentato di imparare quanto più possibile sulla malattia, ma poiché ci sono così tante varianti di SM, e ognuno ha esperienze e sintomi diversi, era molto minaccioso quello che poteva succedermi nel futuro.
Da allora abbiamo costituito una sezione qui a Saint John. Attualmente sono la segretaria che redige i verbali, e finora abbiamo fatto solo quattro riunioni, ma stiamo procedendo bene. Lavoriamo per diffondere la conoscenza della sclerosi multipla nella nostra città e comunità, ed assistiamo l’associazione nazionale nelle attività di raccolta fondi. A novembre abbiamo venduto dolci natalizi e cioccolatini a sostegno dell’associazione. Quest’anno faremo la nostra prima Campagna del Garofano della SM, quando venderemo mazzi di garofani ed avremo uno stand al mercato cittadino e in uno dei centri commerciali. Maggio è anche il mese della Marcia delle Città Super per la SM. L’anno scorso avevo organizzato una squadra che si chiamava “Krazy Katz”, che comprendeva me, David, mia madre, mio padre, mia zia Cathy, mia zio Tony, e mia cugina Kelci. Quest’anno spero di avere una squadra ancora più grande.
L’anno scorso la nostra provincia ha realizzato il primo Giro Ciclistico RONA SM, che era una corsa in bicicletta di 160 km attraverso tutta la provincia, 80 ad andare il primo giorno ed 80 a tornare il secondo giorno. Ho fatto la volontaria tutti e due i giorni ed ero un segnalatore; stavo sul bordo della strada con una bandierina e segnalavo ai ciclisti in che direzione andare. Mio fratello Sean era in una squadra con i suoi colleghi di lavoro, e ha fatto tutta la corsa. Gli voglio proprio bene! Quest’anno mi piacerebbe essere in grado di unirmi ai ciclisti, e tenterò di fare il primo giorno della corsa. Probabilmente ci sarà David dietro di me in moto, per essere sicuro che tutto mi vada bene..
Mi tengo occupata con mio marito, e con i nostri tre adorabili gatti – Theodore Garcy, Preston Percival, e Louie Parker – che sono tutti molto amati e viziati! Gioco a freccette due volte a settimana: al Circolo delle Donne, e il venerdì sera in un poligono. Non sono poi così brava, ma mi piace giocare. Ho fatto 180 punti (un punteggio molto alto) solo quattro volte, ma penso che esserci riuscita poche volte sia meglio che mai. Partecipo a tutti i tornei in cui riesco a giocare.
Cerco di essere positiva il più che posso, ma a volte è dura sentirsi contenta e positiva. La mia famiglia e gli amici sono sempre pronti ad aiutarmi, pure quando a volte penso di non avere bisogno di aiuto. Cerco di prendere ogni giorno così come viene, perché non si sa mai che cosa ci riserva il domani. “Quando si chiude una porta della felicità, se ne apre un’altra, ma spesso fissiamo tanto lungamente quella chiusa che non ci accorgiamo di quella che è stata aperta per noi” – Helen Keller.
Visitate il mio sito web per vedere altre foto: http://tracey-lynn-caissie.piczo.com
“So pensare a una sola cosa più grande dell’essere felici, ed è aiutare qualcun altro ad esserlo” – Jim Thomson

Questo profilo è stato tradotto da: Claudio Conforti
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