Erlend Berntsen

Nazione: Norvegia
Età: 27
Anno di diagnosi: 2000
Tipo di SM: Remittente recidivante
Professione: Selezionatore per l’ammissione all’università

Nel suo libro Il signore degli anelli, quando Frodo dice a Gandalf “Vorrei che l’anello non fosse mai arrivato a me. Vorrei che niente di tutto questo fosse avvenuto” J.R.R. Tolkien ha espresso l’essenza dei miei pensieri nell’estate del 2000. È stato a fine giugno che ho ricevuto una lettera da un neurologo in cui si confermava la diagnosi di sclerosi multipla (SM).

La mia prima serie di sintomi cominciò nel 1999. Una domenica mattina, in aprile, mi sentii le gambe intorpidite, ed ogni mattina per tre settimane tornava l’intorpidimento, che si estendeva fino al petto. Dopo sei settimane gradualmente l’intorpidimento sparì. I medici non riuscivano a capire cosa stesse accadendo, e per alcuni mesi mi fecero fare vari esami, fra cui una risonanza magnetica e una puntura lombare, che portò alla diagnosi di SM.

Quel giorno a giugno del 2000 sinceramente pensavo che la mia vita fosse finita ancor prima di essere pienamente iniziata. Non avevo idea cosa questo significasse per me, ma pensavo che non sarei stato in grado di lavorare o persino di studiare. Il mio futuro sarebbe consistito in stare a casa ed essere malato.

Tuttavia Tolkien mi venne in aiuto con una risposta data a Frodo, che era anche per me. Gandalf spiega a Frodo: “Così fanno tutti quelli che arrivano a vedere questi tempi, ma non sta a loro decidere. Tutto quello che noi dobbiamo decidere è cosa fare del tempo che ci è dato”.

Fui ammesso all’università di Tromsø alla fine di luglio del 2000. L’idea di iniziare lo studio con questa terribile diagnosi era paurosa. Per quanto tempo sarei stato in grado di continuare gli studi? Quali sarebbero stati i miei risultati? Che sarebbe successo se avessi fallito? Avevo molte paure, ma avevo anche tante speranze e tanti sogni. Il mio sogno più grande era ottenere un Master e trovarmi un buon lavoro.

Conclusi che i miei sogni per il futuro erano troppo preziosi perché li abbandonassi, e così in autunno del 2000 divenni studente di legge. Devo essere il primo ad ammettere che è stato difficile iniziare un nuovo capitolo nella storia della mia vita. Si avviava a diventare ancora più duro, perché avevo due nuovi capitoli della mia vita da scrivere allo stesso tempo, la mia vita da studente e la mia vita da paziente con la SM.

Non è facile per me spiegare cosa sia avvenuto durante i miei anni all’università. Come molte altre persone con la SM, avevo la mia personale battaglia contro molti differenti sintomi. Tuttavia, il 2 ottobre 2006 mi sentivo come la persona più felice al mondo. Dopo più di sei anni di studio, finalmente stringevo la mano del decano e ricevevo la laurea in legge. Ora lavoro per il college dell’Università di Tromsø come selezionatore per l’ammissione.

Mentre studiavo decisi di dare il mio appoggio e lavorare per i giovani con SM in Norvegia. Ora sono uno dei tre membri del Comitato Nazionale dei Giovani con SM. Il Comitato si è formato a giugno del 2005 con l’obiettivo primario di decidere come l’Associazione Norvegese di SM, MS-forbundet, potesse operare in favore dei giovani con SM.

MS-forbundet – Ung med MS

Negli ultimi 18 mesi il comitato ha fatto molte cose positive per questi giovani. Abbiamo organizzato otto convegni per tutta la Norvegia, ai quali poteva partecipare chiunque, e senza costi. I primi quattro avevano come tema la fatica, e hanno registrato una buona partecipazione, e gli altri quattro erano incentrati sul lavoro e lo studio. L’obiettivo più importante era di diffondere la maggior quantità di informazioni ai giovani.

Le sezioni locali dell’Associazione Norvegese di SM hanno anche coordinato delle eccellenti attività indirizzate ai giovani, come seminari e incontri sociali nei ristoranti. L’elemento più importante di questo lavoro è che ciascuno può dare il suo contributo e che stiamo facendo qualcosa di veramente nuovo ed utile per i giovani con SM.

Quest’anno il comitato ha già programmato diversi eventi. Uno dei nostri maggiori compiti è l’organizzazione di un convegno per i giovani di età compresa fra 18 e 30 anni. Speriamo di avere un tema “aperto” per questo convegno. Al momento stiamo lavorando sulle attività per il convegno, ma io spero proprio che riusciremo a renderlo interessante ed anche divertente per i partecipanti.

Questo lavoro è di grande soddisfazione per me, e spero che quello che facciamo sia di valido aiuto anche per gli altri.

Ho tentato di mantenere le mie speranze ed i miei sogni per il futuro. Fortunatamente ci sono ancora – solo un po’ modificati – ma ancora con me. Per quanto oso sperare, il mio futuro mi appare luminoso. E così è per voi se solo osate sperarci anche voi!

MSIF ringrazia Claudio Conforti per la traduzione di questo testo