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Persone con la SM:

 



  Agosto 2007 Profilo del mese

Sophie Froger

August 2007 Profile of the Month - Sophie FrogerPaese: Francia
Età: 50
Professione: Avvocato
Tipo di SM: Secondariamente progressiva
Anno di diagnosi: 2000

Sono nata ad Angers, in Francia, il 30 luglio 1956. Sono cresciuta lì, ed è stato solo dopo il compimento dei miei studi di legge che mi sono trasferita a Bourges nella Francia centrale.

A Bourges sono stata fra i fondatori dello studio legale per il quale ho lavorato da avvocato per venti anni. Fra la pratica legale e tirare su i miei figli (quando riuscivo a trovare il tempo!), facevo le cose che mi piacevano di più; leggere, scrivere e praticare sport, come il tennis, lo sci di discesa, il nuoto ed il mio favorito fra tutti, cavalcare.

Nella primavera del 2000, all’improvviso persi la vista e l’uso delle gambe. Il primo di maggio di quell’anno ricevetti la diagnosi di sclerosi multipla (SM). Questa malattia neurologica, che è sia disabilitante sia progressiva, mi fece venire tanti dubbi sulla mia vita, e fui costretta ad interrompere la mia carriera e dire addio alle mie attività sportive, cosa che fu molto difficile da accettare per i primi mesi.

Poi dovetti sottopormi ad una serie di trattamenti medici, ma ebbi la fortuna di avere l’aiuto di un neurologo meraviglioso, che stimo moltissimo. Anche il mio spirito combattivo e la mia natura serena mi aiutarono ad affrontare la malattia.

Oggi, nonostante la mia SM, continuo ad essere il genitore “single” dei miei due figli, Charles, di 22 anni, ed Agathe, di 13. Avevano rispettivamente solo 14 e 5 anni, quando ricevetti la diagnosi, ma la loro reazione è stata molto positiva. Ho spiegato loro cosa era la SM, e li ho rincuorati, meglio che potevo, senza dimenticarmi di renderli consapevoli dei problemi fisici che avrei incontrato. Libri e cartoni animati per bambini, che spiegavano la SM, mi hanno tanto aiutato.

A marzo del 2005 ho fondato una mia organizzazione, ASEP 18; lo scopo era quello di fornire sostegno morale alle persone che hanno ricevuto la diagnosi e devono affrontare le conseguenze della SM. L’ASEP ha un approccio molto pragmatico ed io uso la mia esperienza legale per aiutare gli altri nella compilazione delle domande per ottenere assistenza pubblica. Organizziamo riunioni, conferenze ed attività ricreative accessibili a tutti.

Ho anche creato un sito web, ASEP18, che fornisce informazioni approfondite sulla SM, ed è accessibile e coinvolgente. Molte persone di Paesi di lingua francese lo visitano regolarmente.

Tutto questo mi tiene molto impegnata (a volte pure troppo, secondo i miei figli) e mi aiuta a continuare a vivere nel modo migliore, aiutando gli altri.

Dopo parecchi anni di trattamento, al momento la malattia sembra darmi un po’ di tregua, ed ho deciso di cogliere ogni opportunità, per realizzare i miei sogni di gioventù.

Per esempio, ad ottobre del 2005, con lo pseudonimo di Sophie Poilane-Benhaïm, ho pubblicato il mio primo libro, Le Chant de l'Arc-en-Ciel (Il canto dell’arcobaleno), presso l’editore L'Harmattan. Il libro tratta del senso di disperazione e di ingiustizia che può suscitare la diagnosi di una malattia degenerativa, ma anche di come la diagnosi possa dare un’apertura verso una nuova vita. Scrivendo questo libro ho sentito di poter rappresentare la voce delle molte persone affette da malattie degenerative, che si sentono sole ed isolate.

August 2007 Profile of the Month - Sophie FrogerDi recente ho anche compiuto una spedizione attraverso le zone selvagge del Québec, in Canada, dove ho guidato da sola una slitta trainata dai cani.

Questo progetto è stato per me un’opportunità per riunire insieme molte delle cose che mi sono care, come la natura, l’aperta campagna, i paesaggi innevati ed i cani. Allo stesso tempo è stata un’occasione per provarmi, fisicamente ed emotivamente. Ma, più di tutto, desideravo servirmi di questa esperienza con i cani da slitta per diffondere la conoscenza della SM, per dimostrare, con la mia personale storia, che la ricerca comincia a dare i suoi frutti, e che la forza d’animo è di vitale importanza per aiutare a superare una malattia o un handicap.

Dopo molti mesi di intenso esercizio fisico, lavoro di ricerca, innumerevoli riunioni ed il sostegno economico di sponsor, la spedizione “Il Grande Nord 2007” cominciò a prendere forma, ed il sogno divenne realtà.

La spedizione, due settimane di durata, ha avuto inizio a Girardville (Québec) il 18 marzo 2007. È stato veramente un esercizio di consolidamento di autonomia ed autostima e, nonostante il freddo, la fatica e giorni interi senza riposo, sono riuscita a compiere l’impresa.

August 2007 Profile of the Month - Sophie Froger


Ho avuto un grande sostegno dagli sponsor, dalla mia famiglia, dai membri della mia organizzazione, ed anche da numerose persone in tutto il mondo che hanno creduto nel mio progetto fin dall’inizio.
Mi hanno tutti aiutato ad arrivare a tanto.

Potete essere partecipi della mia avventura visitando il sito web Grand Nord 2007.

Fra non molto sarà completato un videoclip di questa meravigliosa avventura. Voglio servirmene per promuovere le mie attività, e per parlare di SM in un modo nuovo ed originale e raggiungere un pubblico più vasto. Lo scopo è di dare speranza ai neodiagnosticati.

Sophie FrogerUn consiglio che vorrei dare alle persone con SM è di non arrendersi. Ogni nuovo giorno può portarci alcuni brevi momenti di intensa felicità. Da quando sono in questa condizione, apprezzo le cose più semplici, e penso di essere molto fortunata di essere viva.

MSIF ringrazia Claudio Conforti dell’AISM per la traduzione di questo profilo.


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