Jim Wolfgang

Nazione: Canada
Età: 75
Occupazione: Rappresentante Sindacale in pensione
Tipo di SM: Progressiva primaria
Anno di diagnosi: 1976




Avevo 34 anni quando ebbi il primo attacco di sclerosi multipla (SM) nel 1966. Dopo dieci anni, lunghi e frustranti, quando i miei sintomi divennero più evidenti, il mio medico mi inviò da un neurologo. Non c’era ancora la risonanza magnetica, così, dopo molti test senza esito, una tomografia assiale, una puntura lombare ed infine un mielogramma*, il mio neurologo concluse che avevo la SM.

La mia posizione di rappresentante di un grande sindacato del settore elettrico era la mia vita. Era sia stimolante sia di soddisfazione. Viaggiavo continuamente in lungo e in largo per il Canada e gli Stati Uniti. Questa attività mi portava a contatto con molti e diversi gruppi di persone e, come conseguenza, mi venivo formando un’ampia cerchia di conoscenti ed amici. Ogni giorno di lavoro era eccitante.

Nel 1985 il continuo peggioramento delle mie condizioni mi obbligò a lasciare il lavoro e ad iniziare un nuovo percorso di vita con la pensione di disabilità. Nel fondo del mio cuore ero a pezzi, ma decisi di continuare a usare il mio tempo per fare tutto quello che era possibile, nonostante le limitazioni che mi erano venute.

Sebbene la SM mi impedisca un lavoro a tempo pieno, continuo a partecipare, a tempo parziale, come membro di un comitato, alle udienze di mediazione, conciliazione ed arbitrato per i rapporti sindacali di lavoro per il Governo Federale e quello Provinciale. Sono Giudice Conciliatore Aggiunto per il settore delle Imprese di Costruzione per la Provincia della Columbia Britannica (BC) e tengo delle udienze per questo.

Per nove anni sono stato giudice nel Tribunale per le cause di lavoro su base contrattuale della Columbia Britannica. Sono stato nominato membro del primo Consiglio di Amministrazione della NAV CANADA, la società privata che si aggiudicò l’appalto del controllo del sistema di navigazione aerea in Canada dal Governo Federale. Sono anche membro del Consiglio Direttivo dell’ospedale regionale Nanaimo. Attualmente faccio parte del consiglio parrocchiale della mia chiesa.

Tre anni dopo lo shock del pensionamento anticipato, e a causa delle modifiche alla legge sulle imposte del 1967, Revenue Canada** decise che non avevo i titoli per l’esenzione fiscale per disabilità. Dichiararono che in precedenza ero “guarito” dalla SM, e mi ero riammalato dopo, quindi non soddisfacevo ai loro criteri per l’esenzione fiscale. Revenue Canada cercò di ottenere da me qualcosa come 70.000 Dollari Canadesi, fra tasse da rifondere e sanzioni. Alla fine vinsi la causa, dopo una costosa battaglia legale durata cinque anni.

L’anno seguente il Fondo Pensioni del Canada tentò di esigere la restituzione di tutto l’importo dell’indennità che avevo ricevuto negli ultimi nove anni, sostenendo che non avevo soddisfatto i loro criteri di “disabilità totale e permanente”. Ciò comportò altri sei anni di appelli e udienze, finché vinsi la causa avanti alla Corte d’Appello per le Pensioni. In Canada è quasi impossibile avere il rimborso delle spese legali nelle cause contro il Governo, così la vittoria arrivò a costo di altissime spese e, inutile dirlo, di grande stress emotivo e fisico. Tutto questo fu uno scotto da pagare per la mia salute, e mi portò via dodici anni di qualità di vita.

Iniziai ad agire all’interno dell’Associazione Canadese di SM come volontario per la raccolta fondi nel 1983 e fui eletto al Consiglio Direttivo Divisionale della Provincia della Columbia Britannica nel 1986. Durante i miei venticinque anni di appartenenza all’associazione ho avuto la possibilità di essere attivo in molte aree e posizioni in quasi tutti i suoi campi di azione, comprese quelle di Ombudsman e Direttore Esecutivo. Nel 1991 fui eletto Presidente della Divisione (Associazione Provinciale), e, durante il mio mandato, l’Associazione Canadese ospitò la conferenza della MSIF (che allora si chiamava ancora IFMSS) a Vancouver. Fino al 2004 sono rimasto nel Consiglio Direttivo Divisionale. Nel 1990 entrai nel Consiglio Direttivo Nazionale, e faccio parte anche del direttivo della sezione Central Island dell’associazione.

Ho partecipato alla prima conferenza MSIF nel 1992 e dal 2001 sono membro del Comitato Internazionale Persone con Sclerosi Multipla (PwMSIC).

L’Associazione Canadese di SM è una voce molto franca e diretta in rappresentanza delle persone con SM ed ha aumentato di molto la consapevolezza del pubblico canadese sulla malattia. Ho assistito a molti cambiamenti positivi nel modo in cui i governi ai vari livelli in Canada hanno corrisposto alle aspettative delle persone con SM, tuttavia c’è ancora molta strada da fare. Le questioni ancora da risolvere sono quella degli alloggi, dell’accessibilità, dei trasporti, dell’accesso alle cure mediche e la materia fiscale.

Quando guardo indietro alla mia vita credo proprio che sia la grazia di Dio che mi ha concesso la forza e il coraggio di perseverare nei miei sforzi.

Attendiamo tutti il giorno in cui non ci saranno più persone che ricevono una diagnosi di SM.

MSIF ringrazia Claudio Conforti dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM)per la traduzione del testo.

* Un mielogramma usa uno speciale mezzo di contrasto e raggi X per dare immagini delle ossa e dello spazio pieno di fluido fra le vertebre della spina dorsale. Il mezzo di contrasto consente di vedere più chiaramente le radici dei nervi spinali ed il midollo spinale.

** Ora denominata Agenzia dei Redditi del Canada, che è l’ente federale canadese responsabile delle norme sul commercio e sulle imposte sui redditi.