Jyoti Ronghe

Nazione: India
Età: 47
Anno di diagnosi: 1998
Tipo di SM: Secondaria progressiva
Professione: Consulente per le adozioni



Nel 1998 cominciai ad imparare la Bharatnatyam (danza classica indiana) come hobby con mia figlia di dieci anni. La danza diventò sempre più difficile, cominciai ad avere difficoltà nel camminare ed anche ad accusare fatica, così mi decisi ad andare da un medico. Dopo aver fatto varie radiografie ed esami del sangue, che risultarono perfettamente normali, fui inviata da un neurologo. Mi fece fare una risonanza magnetica, e come risultato mi fu diagnosticata la sclerosi multipla SM.

Nella mia famiglia avevo tre medici di medicina generale, ma nessuno di loro aveva mai sentito parlare di SM. I miei genitori e mio marito erano sicuri che si trattasse di una malattia curabile. Quando apprendemmo che invece era incurabile, tutti ebbero uno shock. Mia madre compì molti riti religiosi, mio marito viaggiò fino a località lontane per trovare una cura, e i miei genitori cercarono di trovare la ragione della mia malattia guardando il nostro albero genealogico. Io lessi tutto quello che trovai sulla SM, e dissi ai miei familiari che avrei dovuto vivere con la SM per tutta la mia vita, e avevo bisogno del loro incondizionato appoggio ed amore per conviverci.

Sono sposata ed ho due figli. Lavoro come consulente per le adozioni, e mi occupo della casa con l’aiuto di una collaboratrice ad ore. A volte ho bisogno di aiuto, e altre volte cerco io di aiutare gli altri. La mia SM mi ha insegnato ad apprezzare le piccole gioie della vita. Ho la benedizione di avere una famiglia che mi ama e si occupa di me, e un bel gruppo di amici che mi aiutano.

Ho saputo dell’esistenza dell’associazione Indiana di SM (MSSI) e della sua sezione nella città dove vivo, Pune. Essendo un’assistente sociale professionale e consulente certificata, penso che sia mio dovere morale aiutare gli altri con SM. Ho cominciato ad essere attivamente partecipe delle attività della MSSI, e ne sono divenuta socia nel 2000. Ora mi occupo di consulenza per persone con SM, collaboro alla raccolta fondi e a progetti di sensibilizzazione.

A febbraio di quest’anno ho organizzato un evento di "catena umana"con la sezione di Pune della MSSI, allo scopo di raccogliere fondi e sensibilizzare le persone sulla SM. Questa iniziativa è stata una mia idea e sono orgogliosa del fatto che abbia avuto tanto successo. Per la Giornata Mondiale della SM la nostra sezione ha formato una catena umana a Pune, per mostrare solidarietà con tutte le persone con SM in tutto il mondo, sensibilizzare la gente e raccogliere fondi. La celebrazione della Giornata Mondiale ha contribuito a sfatare la convinzione che la SM fosse rara nei Paesi tropicali, ed ha costituito un passo avanti, verso un "mondo senza SM".

Faccio parte del Comitato Internazionale delle Persone con Sclerosi Multipla (PwMSIC) della Federazione Internazionale MSIF, in rappresentanza dell’India e della regione afro-asiatica. La mia SM mi ha insegnato ad apprezzare le piccole gioie della vita. Ricordate che per qualcuno voi siete la MPS (“M”ia “P”ersona “S”peciale).

Grazie a Claudio Conforti dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) per la traduzione di questo testo.

Associazione Indiana di SM