Allen O'Connor

Nazione: Irlanda
Età: 58
Professione: Bancario in pensione
Tipo di SM: Remittente recidivante (RR) per ora
Anno di diagnosi: 1985






Il 1984 è stato il peggiore anno della mia vita, il 7 gennaio morì mia madre di mieloma multiplo (cancro del midollo osseo) e il 7 dicembre la mia bambina di nove anni fu uccisa in uno strano incidente.

La primavera seguente mi vennero forti formicolii in entrambe le gambe, che durarono per più di due settimane. Il mio medico non riusciva a fare alcuna diagnosi. Tuttavia, nel maggio del 1985, un neurologo mi visitò e disse: ”Signor O’Connor, lei ha la SM (Sclerosi Multipla)”. Questa diagnosi fu confermata dalla puntura lombare, perché al tempo non era disponibile a Cork la risonanza magnetica. Il neurologo mi spiegò la possibile progressione della SM, mi disse che sperava che nel mio caso non sarebbe stata troppo forte, e che non c’era alcuna cura disponibile, così avrei dovuto andare a casa e continuare la mia vita. L’unica buona notizia che ricavai dalla diagnosi fu che secondo lui avevo già la SM da almeno 19 anni; se ciò era vero, la SM aveva avuto un effetto molto limitato sulla mia qualità di vita, e c’erano buone speranze che ciò potesse continuare.

Nel 1987 ebbi il mio peggiore attacco; ero completamente paralizzato e non riuscivo nemmeno a parlare. Il medico disse a mia moglie, June, che era SM, che non c’era niente da fare e che potevo rimanere paralizzato e muto per il resto della mia vita: mi fece quasi mancare di colpo il fatto che non potessi rispondergli e dirgli a chiare note dove dovesse andarsene! Per quanto il mio modo di parlare non si sia mai completamente ristabilito –parlo più lentamente e con un lessico ridotto – ciò non ha costituito un grosso problema.

Per quanto riguarda le cure mediche, ho provato gli interferoni senza successo, effettivamente sono peggiorato. Attualmente sono in cura con il Tysabri, e finora tutto bene.

Sono andato in pensione nel 1993 a causa del mancato controllo che ho sulle mie emozioni; mi viene da piangere o da ridere senza alcun motivo, e non si pensa sia una cosa buona che un bancario si metta a piangere quando un cliente viene a chiedere un prestito.

La vita con la SM, dopo gli anni di impiego retribuito, per me cominciò alla fine del 1993, con la nomina alla Commissione Irlandese di Stato sulla condizione delle persone con disabilità. Questo cambiò in meglio la mia vita, perché per i tre anni seguenti fui impegnato in prima persona in attività che potevano cambiare la vita delle persone con disabilità in Irlanda. Il lavoro culminò con il rapporto Una strategia per l’uguaglianza, che si può leggere sul sito dell’Autorità Nazionale per la Disabilità.

Seguendo l’attività della commissione diedi il mio contributo all’istituzione di una organizzazione nazionale interassociativa per persone con disabilità; notizie si trovano sul sito www.pwdi.ie.

Sono stato per alcuni anni presidente nazionale dell’Associazione Guidatori Disabili e della collegata Impresa Sviluppo Abilità e tuttora sono componente del Direttivo. Sono anche al mio secondo mandato come membro del Consiglio Nazionale del Servizio Telefonico Informativo per i Cittadini.

Ho iniziato il mio impegno con l’Associazione Irlandese Sclerosi Multipla nel 1993 come tesoriere della mia sezione locale, in seguito Tesoriere Nazionale e poi Presidente Nazionale. Ho tenuto l’impegno di tesoriere della Piattaforma Europea di Sclerosi Multipla (EMSP) per due anni e sono da quattro anni membro del Consiglio Direttivo della Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF). Mi sto ora imbarcando nell’impegno quadriennale di presidente del Comitato Internazionale Persone con Sclerosi Multipla (PwMSIC) della Federazione.

Se avete la SM, l’Irlanda è un buon posto per viverci. L’Associazione Irlandese Sclerosi Multipla con 41 sezioni, 10 uffici regionali, un centro di assistenza e un Centro Servizi Nazionale, vi fornisce sostegno per vivere la vostra vita al massimo possibile.

È anche compito di ciascuno di noi farvi condurre la vita che voi scegliete; dovremmo evitare di cercare giustificazioni e ricordare che indirizzare la propria vita è molto più importante che riuscire a sopravvivere.

Continuo ad ispirarmi al Mahatma Gandhi, che diceva: “Ciascuno di noi deve essere lui, per primo, il cambiamento che vogliamo abbia il mondo”.

MSIF ringrazia Claudio Conforti dell'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) per la traduzione.