Henri Goethals

Nome: Henri Goethals
Nazione: Belgio
Età: 62
Tipo di SM: Progressiva
Anno di diagnosi: 1979



Un giorno ero in Corsica con mio fratello a camminare, quando, improvvisamente, non riuscii più a muovere una gamba. Mio fratello dovette aspettare che io riprendessi abbastanza forza da mettere un piede davanti all’altro, per permetterci di finire la nostra passeggiata. Prima di allora, qualche volta mi ero sentito affaticato e avevo avuto qualche problema con la mia gamba, ma ora sapevo che c’era qualcosa che non andava.

Tornai a Bruxelles e mi sottoposi ad alcuni esami diagnostici presso un neurologo, compresa una puntura lombare, che mi preoccupò per gli effetti collaterali. Dopo gli esami, i miei peggiori timori si avverarono, quando il neurologo mi annunciò: “sospetta SM;” era il 1979.

Ero un chimico in un’industria di costruzioni elettriche, ed inizialmente fui in grado di continuare il mio lavoro con una sedia a rotelle manuale, poi con una elettrica, ma poi, quando non riuscii più a scrivere in modo leggibile, dovetti abbandonare il lavoro. In questo periodo lavorare a distanza da casa non era possibile, perché non era ancora disponibile la tecnologia necessaria.

Nel 1986 ebbi una ricaduta che mi ridusse tetraplegico per parecchi giorni, e divenne sempre più chiaro che avevo la SM. Consultai un altro neurologo che mi prescrisse una risonanza magnetica. Quando mi disse che non c’erano dubbi che avessi la SM, non riuscii ad evitare di entrare in depressione, anche se la conferma della diagnosi era per me come un sollievo.

Dovevo decidere cosa fare con la vita che mi rimaneva, perché la mia situazione andava peggiorando. Così mi trasferii in una piccola comunità residenziale in un’altra parte di Bruxelles. Attualmente sono tetraplegico ed ho bisogno di aiuto per le attività quotidiane, come mangiare o mettermi gli occhiali, e molti dei miei vicini pensionati usano con generosità del loro tempo libero per aiutarmi.

Un gruppo di volontari, e lo sviluppo della tecnologia, mi aiutano a vivere con quanta più indipendenza possibile. A casa ho un sistema di controllo elettronico e la mia sedia che controllo col mento, il che mi permette di accendere e spegnere le luci, aprire le porte, usare il computer e uscire per fare la spesa.

Sono membro dell’Associazione Belga di Sclerosi Multipla, della redazione del periodico “La Clef” (La Chiave) ed ho partecipato al consiglio direttivo della sezione di Bruxelles dell’associazione per gli ultimi quattordici anni.

Sono ancora In grado di viaggiare senza timore o ansia. Ogni anno tre amici ed io facciamo il “Cammino di Santiago” fino a Santiago di Compostela in Spagna. Due amici fanno i trecento chilometri in bicicletta, io viaggio con la mia sedia in treno e un amico guida il furgone con le nostre cose. L’accessibilità ai mezzi di trasporto, come il treno e la metropolitana, è veramente migliorata negli ultimi venti anni, ma questa questione deve continuare a rimanere all’ordine del giorno delle nostre associazioni.

Oggi, con il senno di poi di anni, il mio atteggiamento verso la malattia si è notevolmente evoluto. All’inizio niente era stabile o prevedibile, ed ogni cosa .mi spaventava. Ora che la malattia ha assunto un cammino più tranquillo, la vita è diventata più semplice. Sebbene io abbia sessantadue anni, ho l’impressione che posso guardare al futuro con speranza e senza ansia.

MSIF ringrazia Claudio Conforti dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla – AISM per la traduzione del testo.