Aida Alić

Nazione: Bosnia (residente in Germania)
Età: 32
Tipo di SM: Remittente-recidivante
Anno di diagnosi: 2000




Nel novembre 1999 sono cominciati i miei problemi di vista ad un occhio ed il dolore per il movimento di entrambi gli occhi. Mi fu prescritta una risonanza magnetica dell’encefalo ed una puntura lombare, ed i medici mi dissero che c’era una probabilità del 75% che avessi la sclerosi multipla (SM), ma, se non avessi avuto più sintomi per i successivi cinque anni, potevo dimenticarmi tutto.
Durante le vacanze di Pasqua del 2000, cominciai ad avere una strana sensazione, come se indossassi un pullover troppo stretto, e questa sensazione si estese poi alle spalle, al braccio e all’orecchio sinistro. Mio marito chiamò un medico, che mi disse che avevo un problema di postura e di schiena. Secondo lui si poteva curare con iniezioni e pillole. La sensazione “pullover stretto” che si era estesa ai miei arti, ritornò, così andai in ospedale, dove un medico mi disse:”Mi dispiace, lei ha la SM”.

Non mi ricordo che pensieri mi passassero per la mente in quel momento, so solo che cominciai a piangere. In quel momento pensai che la mia vita fosse finita, perché avevo una malattia incurabile. Pensai; “Almeno non è fatale”.

Fortunatamente mio marito ed io trovammo l’AMSEL, la sezione locale dell’Associazione Tedesca Sclerosi Multipla, e fissammo un appuntamento. Avevo sentito parlare dell’AMSEL da una persona con SM quando ero in ospedale. Qui mi parlarono delle cure della SM e di come convivere con la SM. Ciò mi ha aiutato a vivere una vita normale, e ho continuato a lavorare per i due anni successivi. Ma è stato difficile combattere contro la mentalità e l’ignoranza della gente sulla SM; dicevano: “Bene, se ha difficoltà con le gambe, può lavorare seduta” e “Ho sentito dire che la SM è contagiosa.”

L’intorpidimento delle gambe e le strane sensazioni alla mano sinistra mi davano dei problemi. Ero esaurita, avevo difficoltà di concentrazione e mi accorgevo che ci voleva più tempo di prima a fare le cose. Più lenta diventavo, più volevo dimostrare a me stessa e agli altri che non bastava che riuscissi a fare tutto al 100%, dovevo andare al 150%.

Nel 2002 il mio neurologo mi suggerì di andare in pensione. Ero stata più a lungo in malattia che presente al lavoro, andavo subito a letto quando tornavo dal lavoro e dovevo contare su mio marito e sul resto della famiglia per le faccende di casa. Così, all’età di 24 anni, sono andata in pensione. I primi anni sono andati bene, mio marito ed io andavamo molto bene in tutto. Dopo attenta valutazione decidemmo di avere un bambino, e il giorno in cui nacque mia figlia fu il più felice della nostra vita. Ora ha due anni e siamo una famiglia felice. Per quanto la situazione sia difficile, siamo riusciti a gestirla, con l’aiuto di mio marito e degli altri familiari.

L’inverno scorso sono precipitata in un abisso emotivo senza fondo e non avevo più voglia di lottare. La mia SM era peggiorata ed ora avevo enormi difficoltà a camminare, problemi di equilibrio e una grave stancabilità. Poi arrivò la campagna di AMSEL per la Giornata Mondiale della SM. Un membro dello staff di AMSEL mi chiese di partecipare e io aderii. Il mio ritratto era su un manifesto alto dieci metri e sulle cartoline distribuite nei caffè e in altri luoghi pubblici! La gente mi riconosceva per la strada ed ho ricevuto tantissimi messaggi sul sito sociale web. Tutti mi dicevano che la campagna piaceva loro veramente e quanto mi ammiravano per essere così aperta per la malattia. Dopo aver preso parte alla campagna mi sono impegnata di più nel centro diurno dove va la mia bambina ed ho fatto cose anche molto semplici, come fotocopie. All’improvviso mi sono risentita viva!


Aida e il marito di fronte alla
MS poster Giornata mondiale di Stoccarda, in Germania.

Il mio motto nella vita è "Non permetto che la malattia prenda il sopravvento. Tento di fare le cose da sola, e poi chiedo aiuto per quelle che non riesco a fare.” E’ per questo che voglio ringraziare i miei familiari, gli amici, e quelli che mi danno la loro comprensione e il sostegno di cui ho bisogno..

MSIF ringrazia Claudio Conforti dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla – AISM per la traduzione di questo profilo.

AMSEL